דניס מונסטירליו הוא התינוק הישראלי הראשון שבשל מצבו הרפואי הוא זקוק לתרופה היקרה בעולם. הוא מאובחן עם מחלת ניוון שרירים SMA, מה שמאפשר לו זכאות לקבלת התרופה זולג'נסמה, שאושרה ביוני על ידי רשות התרופות והמזון האמריקנית כתרופה פורצת דרך שיכולה לרפא את המחלה לגמרי. אלא שעלותה כ-7.6 מיליון שקלים, וקופת החולים מסרבת לממן אותה בשלב זה. הסיפור של דניס פורסם לראשונה ב"ישראל היום".
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
התרופה היקרה בעולם ניתנת בעירוי והיא מיועדת לטיפול חד פעמי בלבד. ניתן לקבל אותה רק עד גיל שנתיים ולפי הערכות הרופאים יש בישראל 20-15 ילדים בגיל הזה עם המחלה.
המחלה הגנטית גורמת לתינוקות החל מגיל חצי שנה לחולשת שרירים מתקדמת כתוצאה מניוון עצבי, והחולים סובלים ממוגבלויות מוטוריות ומנכויות קשות עד כדי חוסר יכולת ללכת ולנשום. בחלק מן המקרים היא גם מביאה לתמותה עד גיל שנתיים.
התרופה החדשה מועמדת להיכנס לסל התרופות בישראל והיא תהיה בין התרופות שיידונו על ידי ועדת הסל החל מספטמבר-אוקטובר הקרובים. ואולם, עד שהיא תאושר, אם בכלל, דניס כבר יחצה את גיל שנתיים ולא יוכל להשתמש בה.
בדיווח בישראל היום נכתב כי בכירה ביחידה לנוירולוגית ילדים בבית החולים הדסה עין כרם, פנתה לקופת חולים מאוחדת וכתבה שדניס "עונה בדיוק לקריטריונים" למתן התרופה הגנטית החדשה. בהמשך פנתה האם באמצעות עורכת דין לוועדת החריגים של קופת החולים, ואולם אין זמן רב להתלבטויות שכן בעוד כחודש דניס כבר יהיה בן שנתיים.