בגלל משבר הקורונה, גם אני - כמו כולם - צריכה להישאר בבית עם הילדים. כולנו נכנסנו לשגרה חדשה שמקשה על כל ההורים במדינה, וזה לא פשוט בכלל.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
הקושי מתעצם במצב שלנו: עידו נשען על טיפולים פרא-רפואיים, שהם חלק קריטי מהטיפול שלו למניעת הידרדרות של המחלה - אבל הידרותרפיה, פיזיותרפיה ופעילות גופנית כבר לא ממש באים בחשבון, ויש לכך השפעה עצומה על איכות החיים שלו. מעבר לכך, עידו כבר לא מקבל טיפולים רגשיים, שהיו יכולים לעזור לו מאוד דווקא בתקופת חוסר הוודאות הזאת.
השמירה על שגרה היא קריטית עבור חולים בדושן ובקר (מחלות ניוון שרירים גנטיות), ומהווה עוגן שמסייע לו לדבוק בטיפול התרופתי. לכן, מעבר לתפקידי כאמא ומנהלת עמותת צעדים קטנים, יש לי תפקיד חדש – שוטרת התרופות.
העומס הרב שקיים במערכת הבריאות משפיע עלינו גם בימים כתיקונם, ובדיקות מעקב מקיפות שאמורות להתבצע פעמיים בשנה מתבצעות פעם בשנה בלבד. היינו אמורים להגיע לבדיקה מהסוג הזה בדיוק השבוע, אבל החשש להגיע לבית חולים לצד העובדה שהקרדיולוג שלנו נמצא בבידוד דחו את הבדיקה, ואין לי מושג מתי נצליח לתאם מחדש.
דושן היא מחלה כרונית נדירה, מה שאומר שההתמודדות היא יומיומית. כל אחד מבני המשפחה בוחר את הדרך שלו להתמודדות: בעלי עמית החליט לפני כשש שנים שהוא מתחיל לרוץ לטובת העלאת מודעות למחלת דושן. לפני כחודש התרגשנו ללוות אותו בפעם השלישית בסיום תחרות הישראמן. אורי, הבן האמצעי שלי שלומד בכיתה י', הציע בשנה שעברה במסגרת תחרות ספייספלאב של קרן רמון לשלוח לחלל מחקר שמטרתו לבדוק טיפול למחלת דושן בתנאי מיקרוגרביטציה. אורי הציע את הנושא מתוך הרצון שלו לסייע למצוא טיפול לאחיו הקטן.
בבית החיים מתנהלים רגיל ככל שניתן. גם כך אנחנו לא משפחה שיכולה לצאת כל שבת לטיול ספונטני והכל מצריך היערכות מראש. חלק מתהליך ההתמודדות הוא בעצם ללמוד לחיות לצד המחלה. זה דורש הרבה כוחות ומשאבים: צריך לזכור לקחת את התרופות ותוספי המזון כל בוקר, ובנוסף אנו נעזרים בימים כתיקונים בטיפולי הידרותרפיה פעם בשבוע. אנחנו נאבקים לקבל אישור מקופת החולים לספורט טיפולי בבית איזי שפירא, שמותאם לצרכים של עידו. כל המשפחה תומכת בעידו ועוזרת לו בכל מה שצריך. אנחנו בעיקר רוצים לחיות כמו משפחה רגילה עד כמה שניתן.
כרגע כל שנותר לנו לעשות זה לנשום עמוק ולקוות לצלוח את התקופה הזאת. החיים כאמא לילד עם צרכים מיוחדים תמיד מייצרים אתגרים חדשים, והודות למערך תמיכה ושיתופי פעולה נצלח גם אותם.
הביאה לפרסום: אביבית מיסניקוב.