חיים לצד ילדים אוטיסטיים במשפחה הם מורכבים. בדרך כלל, לצד האושר שילדים מביאים איתם באופן טבעי, קיימים גם אתגרים רבים. אלא שלרוב אנחנו שומעים את הצד של ההורים והרבה פחות צד נוסף במשפחה, משמעותי לא פחות - האחים. היום בערב יוקרן בערוץ 2 הסרט "זה אח שלי" שמספר את הסיפור שלהם.
דרכיהם של יוצרי הסרט, חגית רון-רבינוביץ' ואייל רובינשטיין, הצטלבו מבחינה מקצועית, היא עיתונאית והוא עורך סרטים, אך מה שחיבר ביניהם באמת הוא האוטיזם. שניהם הורים לילדים אוטיסטים, אייל הוא אביה של גילי בת ה-5 , וחגית אימו של עילאי בן ה-13. "לשנינו בער בבטן לספר את הסיפור של האחים. תמיד דואגים לאוטיסטים ולהורים שלהם מכיוון שהם חיים חתיכת דרמה, אבל בדרמה הזו שוכחים את גיבורי המשנה שהם האחים", אומרת רון-רבינוביץ'. "האחים האלה מתבגרים בפאסט פורוורד".
היא מדגישה, כי מטרת הסרט היא לעודד התייחסות לאותם אחים גם במערכות החינוך ולהפוך את הקיום שלהם בצל לנראות מלאה. "אך מעל לכל, האמירה האישית שלי היא כן להביא אחים נוספים לילדים הבריאים. אני מודעת לכך כי תמיד ישנה הסתברות שייוולד ילד אוטיסט נוסף, אבל זה מה שהציל אותי וגרם לי להמשיך לחייך וליצור. אנחנו בחרנו להמשיך וללדת מתוך צורך הישרדותי. אם כרסם בי ספק כלשהו ללדת עכשיו הוא אינו קיים עוד, וברור לי שהסרט הזה יביא ילדים לעולם".
הסרט מלווה שישה אחים ואחיות, בגילאים שונים, בעשורים שונים של חייהם, עשור עשור וייצוגו הוא, אשר מספרים על ההתמודדות היומיומית שלהם, בעבר ובהווה, עם העובדה שיש להם אח או אחות הסובלים מאוטיזם.
הנה סיפוריהם של ארבעה אחים מתוכו:
נויה מזרחי: "אנשים לא מבינים אותה"
נויה מזרחי בת ה-8 היא הדמות הצעירה ביותר בסרט. היא אחות של ניצן בת ה-17 ושל טל בת ה-13, בעלת הלקות. למרות גילה הצעיר, מלווה את דמותה של נויה תחושה שהיא האחות הגדולה של טל, ולא להיפך. כשהיא נשאלת בסרט מה זה אומר שהיא אוטיסטית היא משיבה תשובה מאוד פשוטה שאולי מגלמת בתוכה את מהות האוטיזם. "זה אומר שאנשים לא מבינים אותה", מסבירה נויה בסרט. "והיא מתנהגת בצורה אחרת, שונה. ואין לה חברים. אף פעם. גם לא יהיו לה חברים. אני ואחותי הגדולה, הבכורה, אנחנו כאילו החברות שלה. זה עושה לי הרגשה לא נעימה בלב, שאין לה חברים, לטל. ואני רוצה שיהיו לה חברים, אבל אי אפשר כי כולם פוחדים ממנה, בגלל שההתנהגות שלה מוזרה, וזה מעליב אותי".
לדברי אמה של נויה, יפעת, חלק מהקשר של השתיים מתקיים דרך האוכל. נויה מאוד אוהבת לבשל ובעזרת האוכל מנסה להתקרב לאחותה. כך למשל, היא הולכת לחוג טבחים צעירים, ובכל פעם שהיא חוזרת ממנו היא דואגת להביא לטל את כל המטעמים שהכינה בחוג.
עוד בערוץ בית ומשפחה:
"הבן שלי אוטיסט, איך לא שמתי לב?"
מהם הסימנים לאוטיזם בילדים
מאיזה גיל ניתן לזהות אוטיזם?
"אני לא צריכה מילים כדי לתקשר איתו"
את הקשר עם דותן נריה מגדירה כ"רב מימדי, קשר של הדהוד גופני, בלי מילים. כמו שהוא מיוחד כך הקשר איתו מיוחד. גם אם דותן לא אומר בדיוק את מה שהוא מרגיש אני מרגישה את זה בגוף, ויודעת מה הוא מרגיש לפני שהוא בכלל מרגיש את זה".
נריה, שעומדת בקרוב להינשא, חשה שהסרט איפשר לה לנהל דינמיקה פתוחה יותר בינה לבין הוריה, ושסוף סוף יכלה לשים את הדברים על השולחן כמו שהם ולגלות את מה שהיה סגור בליבה.
היא מקווה שהסרט יגע בכמה שיותר אנשים ומשפחות, ויעניק נראות גם לאלו שקולם לא נשמע, אבל מודה שהיא "מתה מפחד" לקראת שידורו. "מפחיד לצאת מול כל מדינת ישראל ולהגיד שאלו הם החיים שלי וזה התא שגדלתי בו. יחד עם זאת אני מרגישה שליחות וגאווה", היא אומרת.
"מרגיש אותו גם כשהוא לא לידי"
את הקשר בינו לבין שחר הוא מגדיר כ"כימיה מדהימה". "יש בינינו תקשורת ללא מילים, רק דרך העיניים", הוא מסביר. "אם שחר עצוב אני יודע שהוא עצוב דרך העיניים שלו. גם אם הוא לא לידי אני יודע את זה כי אני מרגיש אותו".
אמנם הוא רק בן 17 אבל החיים לצד אחיו העבירו אותו תהליך מואץ של התבגרות ואת החיים הוא כנראה לא רואה כמו כל מתבגר רגיל. עידן כבר מביט לעתיד ויודע שיגיע היום בו ההורים שלו כבר לא יוכלו לטפל בשחר, "אני אעשה כל מה שצריך כדי למלא את כל הצרכים שלו, ומאחל לעצמי שיהיו לי הכוחות לטפל בו ולהעניק לו את כל מה שהוא צריך".
"הסרט איפשר להוציא את כל מה שהיה לי בבטן"
"אני שמח שאמא שלי בוחרת להתמודד עם הקשיים בדרך אמנותית ויצירתית", הוא אומר. "במקום לשבת בבית ולבכות, היא יוצאת למסע שלה בשבילי ובשביל אחים לילדים אוטיסטים. היא שאלה אותי שאלות שאף פעם לא שאלה בעבר, וקיבלה תשובות שהיו בבטן שלי במהלך כל השנים האלו. התחושה הייתה שפרקתי עול שהיה מונח אצלי הרבה מאוד זמן".
לאדם קשה העובדה שעילאי אמנם נמצא פיזית לידו, אבל הוא לא באמת יכול לדבר איתו. "מלווה אותי תחושת החמצה גדולה של האח שהיה צריך להיות לי והוא לא", הוא מסביר. אדם מתקשה להימנע מהשוואה לקשר הקרוב עם אחיותיו, ומציין שקשר כזה אין לו עם עילאי. לדבריו, הפעילות המשותפת שלהם מסתכמת בנסיעה באופניים והתמסרות בכדור, ולמרות שעילאי נמצא הרבה בבית הוא "חי בבועה של עצמו".
"הייתי רוצה לדעת מה עובר לו בראש, ושהוא יידע שאני שם בשבילו ולעולם לא אעזוב אותו, ושאני אוהב אותו", הוא אומר בהתרגשות. "הייתי כל כך רוצה לתקשר איתו אבל אני גם יודע שזה לעולם לא יקרה".
>> הסרט התיעודי "זה אח שלי" ישודר הערב, יום רביעי, בשעה 22:30.