לבכות בטיסות זה קשה. אתה בוהה במילים, והדמעות יורדות, וההוא לידך תוהה מה קרה, ומסתכל עליך במבט מוזר. במצבים כאלה, אין אלא לשתוק, ולהיעלם מיד לאחר מכן. כי הרי אנחנו לא כאלה שחושפים רגשות. לא בגילנו. לא בטיסה.

בספר שפרסם אביעד פרידמן על גידול בנו אברומי הנמצא על הרצף האוטיסטי, זה קרה ארבע פעמים. במסיבת הסיום של אברומי בבית הספר היסודי. בבר המצווה שלו. בחשיפה של אביעד את סיפורו האישי מול הנהלת החברה למתנסים. וביום הראיון של אברומי ליחידת הכלבנים "עוקץ". ארבעה רגעי שיא של סיפור חיים. שמגדיר את החיים עצמם.

ובתחילתו ובסופו של הסיפור - אדם קר למראה. שקט. מחושב. יש טראומות שאת עומקן מסתירים היטב. וגם אם ידעת את הכותרת -  הרי שכמו בחיים, הכותרת לא מספרת דבר.

ואת הפער הזה, שבין הכותרת לבין החיים, הצליח פרידמן לסגור. הריחוק היקה בתיאורים, והכתיבה הקצרה והתמציתית, דווקא הם - בהפוך על הפוך - חשפו את הרגשות. אנחנו רגילים לקבל את הרגש באינסטנט, בכותרת גדולה ושחורה. ובספר, הוא צומח בשקט. מלמטה.

הרגע שבו אתה הכי מבין שזה קורה, הוא בפרק 35 ("לחבק את הכישלון"). הוא מסתיים בתמונה קורעת לב. אברומי, שנלחץ ונעלם ממסיבת הסיום בישיבה, מנחם את אביו ואומר: "אתה תראה. אני אצליח להשתפר. אתה תראה. אבא, למה אתה בוכה?". והפרק תם. זו הפעם היחידה שבה האב בוכה. ומי שמספר על כך הוא הבן. כישלון מסתבר הוא דבר נזיל.

יש הורים ידועים רבים שיצאו מהארון. וחשפו עצמם. אך הם לא כתבו באמת על רגשות. נשארנו עם כותרות. שלא מספרות דבר. כי ילדים עם צרכים מיוחדים הם המבחן הקשה ביותר שבן אנוש יכול לעמוד בו, למעט נכות פיזית. ילד אוטיסט הוא לא דבר זמני. לא ניתן להשליך אותו לאחר. ולא ניתן לפתור אותו בכסף.

והיכולת לנצח את הקושי, מעידה על מי שאנחנו. הצביעות לא פוסחת על איש. דתיים, חילוניים, בכירים, זוטרים. אלה ששכחו ש"ואהבת לרעך כמוך" רלוונטי רק כשרעך אינו כמוך. אך במקום להתחבא, הפרידמנים החליטו הפוך. הם הקימו קהילה. פתחו את ביתם. וחשפו את אברומי לעולם. זה עבד. "היום שבו תקרא לי אבא" קרה.

רק קשרים עוזרים

אך התשבוחות המגיעות לספר אינן יכולות להסתיר את הזעקה לעזרה העולה ממנו. כי בשלושת הצמתיים המרכזיים לחייו של אברומי, הועילו לאביעד רק הקשרים האישיים. ראש הממשלה אריאל שרון. שגריר ישראל בסין צביקה חפץ. וחברת וועדת הערעורים במוסד לביטוח לאומי אורנה אנג'ל. בלעדיהם, ייתכן ולסיפור היה סוף אחר. האם זו המדינה שהיינו רוצים לחיות בה? ואם לא, מדוע עם כל הכישרון שיש במדינה הזו, עולם כמנהגו נוהג?

כשאדם שגדל על סולידאריות חברתית וערבות הדדית מסביר כיצד, ברגע האמת, אסור לסמוך על המערכת, וצריך להיאבק בה ולהילחם בה - זוהי טרגדיה. שהרי פרידמן הוא איש של המערכת. הוא היה בה. בזכות הוא אומר שאין בה אנשים רעים, רק חלמאות ובינוניות ועייפות. אך פיתרון - אין.

כי מערכות עיוורות שאין בהן חשיבה, אשר מקדשות את הנהלים ובזות לשיקול דעת, פועלות בכל מקום מסביבנו. מהמאבטח. דרך הפקידה. ועד נציג השירות. בנינו תיאוריות לתפארת ותוכנות למופת כדי שאיש לא יחשוב בה. והעובדים אכן הפסיקו, ואימצו את הקיצון. על מזבח האחידות והנהלים והשוויון, קברנו את יכולתה של המערכת להיות אנושית.

>> מה עושים כשלמשפחה מגיע אח עם אוטיזם?

גל אלון (צילום: יוסי אלוני, יחסי ציבור)
גל אלון | צילום: יוסי אלוני, יחסי ציבור

כי אי אפשר לקרוא את הספר, ולא לשאול מה לעזאזל מבדיל בין אריאלה, הגננת, שהחליטה שאפשר לחרוג מהנוהל הקיים ופתחה את דלתה. לבין הפקיד הבכיר מעיריית ירושלים, שהקפיד גדולה כקטנה, עד שקיבל טלפון ישיר מראש הממשלה ומשרת החינוך. והנה, חרג מהנוהל, והשמים לא נפלו. והאסון לא קרה.

הספר מניח שתי קריאות לפעולה. כדרכו של אביעד, הן עדינות. לא מורגשות כמעט, וחבל.

הראשונה, היא הקמה של מסגרת לאומית להמשך הטיפול בילדים שעל הרצף האוטיסטי אחרי התיכון. בצבא. בהתנדבות. בתעסוקה. בחיים. מדינת רווחה לא יכולה להרשות לעצמה אחרת. אין צדק חברתי גדול מזה. זו ליבת אחריותה של מדינה, אשר משאירה אחתה כיום לחסדי עמותות הפועלות ללא תקציב ממשלתי.

השנייה, טמונה כנראה בדבריו של אברומי, המסכמים את הספר, בהחלטה מבריקה של המחבר, לתת לו לדבר בקולו ובמילותיו. "אני לא רואה מצב שמישהו יזמין אותי להדליק משואה של יום עצמאות", אמר אברומי כדרך אגב, כאשר שאל אותו אבא על מה יעשה בעתיד.

ולמה לא, בעצם?

גל אלון הוא ד"ר למדיניות חברתית ומייסד Insights.US המפתחת טכנולוגיה לתהליכי קבלת  החלטות משתפים. פרידמן כיהן בעבר כדירקטור בחברה.