בואו נגיד את זה. הגעתו של אח חדש למשפחה היא טראומה, בעיקר לאחים הבוגרים. כאשר המצטרף מאובחן עם צרכים מיוחדים הקושי מתעצם עד מאוד. אוטיזם הינה לקות תקשורת מולדת המאובחנת לרוב בשנת החיים השנייה של הילד. הלקות מאופיינת בקשת נרחבת של קשיים, המשתנים בהתאם לגיל ולרמת התפקוד.
רבים מהמאובחנים עם אוטיזם יתקשו בפיתוח מערכות יחסים בינאישיות, בהבנת סיטואציות וברכישת מיומנויות יומיומיות. למעט מקרים קיצוניים, יתקשו הורים מן השורה לזהות את הלקות בראשיתה ובדר"כ יבחינו כי "משהו אינו כשורה" עם רכישת אבני הדרך ההתפתחותיות הנדרשות כגון רכישת שפה, קשר עין, הבעת עניין בסביבה, משחק שאינו מותאם ועוד.
אין חולק כי הצטרפות אח חדש למשפחה דורשת ארגון מחדש. מעמדם של האחים הבוגרים משתנה. מלבד קבלת התואר "בוגר", אשר קרוב לוודאי היו מוותרים עליו לו זה היה תלוי בהם, עליהם להפנים כי כעת תשומת הלב של ההורים תתחלק בינם לבין האח החדש. מהר מאוד גם יבינו, במידה והם בגיל המתאים, כי ישנה אף ציפייה מצד ההורים לנהוג ביתר סלחנות כלפי הרך ובמקרים רבים לתת לו ׳להכתיב את הקצב׳. סיטואציה זו מוכרת וטבעית ומתרחשת כמעט בכל בית. יש הצולחים אותה בצורה טובה ומלוכדת ויש החווים קשיים בדרך.
כאשר לאח החדש צרכים מיוחדים הדורשים יתר תשומת לב, המשימה הופכת קשה שבעתיים, הן להורים והן לאחים נוספים. המשבר אותו חווה המשפחה כפול: עם כניסתו של הרך הנולד למשפחה ומיד לאחר האבחון. לקושי פנים רבות. להורים המודאגים נכונה דרך לא נודעת וצורך בקבלת החלטות בתנאי אי וודאות: מהו הטיפול הנכון ביותר לילדם שאובחן זה עתה עם אוטיזם? מהי המסגרת החינוכית אשר תקדם אותו ביותר? מהן הזכויות? ועוד דילמות רבות. גם האחים והאחיות הנוספים יחוו קשיים בהתאם לגילם ומידת הבנתם – מהו אוטיזם? האם זה לכל החיים או שניתן ׳להבריא׳ ממנו? מדוע ההורים נראים מודאגים כל כך וחסרי סבלנות?
קל יהיה ליפול לתוך משבר זוגי ו/או משפחתי (לא בכדי ששיעור הזוגות המתגרשים בקרב הורים לילד עם צרכים מיוחדים גדול יותר), האתגר הגדול הוא לנווט ולמנן את הקשיים ובעיקר לשמור על התא המשפחתי האיתן. כמה המלצות:
1. שיתוף באבחנה: נכון זה לא יהיה פשוט לערוך שיחה עם הילדים הנוספים ולספר להם, ע"פ מידת הבנתם על האבחון. עם זאת הסתרה עלולה להביא לריחוק ולפרשנות מוטעית (ולעיתים מוגזמת) של הילדים את המצב.
2. שיתוף בדרך: הדרך ארוכה ותדרוש החלטות לא פשוטות. תנו לילדים את התחושה שהם חלק מצוות החשיבה, חלקו איתם את הדילמות. גם אם תבחרו אחרת, המודעות והמעורבות שלהם תעזור להם בהתמודדות האישית שלהם.
3. כולם למען אחד: חשוב להפנים בקרב הילדים שכשמשפחה כולם מתגייסים בכדי לסייע למען מי שקשה לו ללא תלות בגל או באבחנה.
4. תתאווררו: הטיפול בילד עם אוטיזם עשוי להיות אינטנסיבי וארוך טווח, משכך ידרוש משאבים רבים. נכון יהיה לתכנן פעילויות מהנות עם כל אחד מהאחים, להקדיש לו את הזמן ואת תשומת הלב ולמלא מצברים. אם קיימת האפשרות להיעזר בבני משפחת קרובים – נצלו אותה והקדישו זמן איכות לעצמכם.
5. מרתון, לא ספרינט: יש הנוהגים לחשוב כי אם נקדיש את כל המשאבים שלנו בילד המאובחן ונזניח הכל לתקופה קצובה לטובתו , הכל יבוא על מקומו בשלום. אוטיזם אינו נעלם והטיפול בבן המשפחה יהיה כנראה לכל החיים, על כן כדאי לחלק את המשאבים בצורה נכונה, לקבוע מי אחראי על כל נושא ולזכור כי תוצאותיה של הזנחה עלולות להיות בלתי הפיכות אם בתוך המשפחה הגרעינית, אם במורחבת ואם בזוגיות.
6. גידולו של ילד רצוף אתגרים: גידולו של ילד עם אוטיזם מורכב עוד יותר, דורש תכנון ושימת לב רבה יותר. הכרת הלקות, טיפול ראוי, שיתוף הסביבה ותכנון העתיד בעיניים אובייקטיביות, יכולים להקל ולא במעט על הצפוי בדרך.
הכותבת היא דוקטורנטית בחוג להפרעות בתקשורת באוניברסיטת אריאל, מנתחת התנהגות מוסמכת, מייסדת ומנהלת בית ליאור - מרכז ללימוד טיפול התנהגותי (ABA)