כשאודה-יה יוסף הייתה בת 9 היא התיישבה עם הוריה בחדר הרופא בבית החולים, ואחרי כמה בדיקות שגרתיות ומבט חטוף בצד השמאלי של פניה, הרופא אבחן באופן חד משמעי: מדובר בוויטיליגו. "אני זוכרת שכשהגעתי הביתה כעסתי. שאלתי 'למה זה מגיע לי?' הייתי עצבנית ובעיקר מבואסת".
ויטיליגו (בהקת) היא מחלת עור כרונית, אוטואימיונית נדירה שאינה מסוכנת ואינה מידבקת. שכיחות המחלה היא 2-1 אחוז מהאוכלוסייה, ללא הבדל בין נשים לגברים. המחלה גורמת לאזורים שונים בעור לאבד את הצבע שלהם ולהפוך בהירים, ועם הזמן לבנים לחלוטין. הגורמים למחלה אינם חד משמעיים אך יש חולים שמדווחים שהמחלה פרצה אצלם בעקבות טראומה נפשית מסוימת.
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
"לחלק מהאנשים יש עור כהה, לאחרים יש עור בהיר, לי יש את שניהם", סיפרה דוגמנית העל ויני הארלו באחד מהראיונות הראשונים שלה. בשנים שלאחר מכן, הארלו היפהפייה כבר הפכה את ההתמודדות עם המצב הרפואי לקריירה. היא כיכבה על שלטי החוצות של טומי הילפיגר, שימשה כפרזנטורית של רשת האופנה דזיגואל וצעדה על מסלול ויקטוריה'ס סיקרט.
עכשיו, תכירו את אודה-יה (17). גם היא, בדומה להארלו, יפה מאוד, גבוהה, משדרת קוליות, נונשלנטית לתפארת, אה, וגם סובלת מוויטיליגו. "כשאני מול המצלמה יש לי ביטחון. אני מרגישה שאני יכולה להיות מי שאני ולבטא את עצמי הכי טוב", מספרת מי שבימים אלה צועדת את צעדיה הראשונים בעולם הדוגמנות. "בצילומים אני מרגישה הכי משוחררת שיש". בשנה האחרונה אודה-יה הצטרפה לתעשיית האופנה הישראלית, ואחרי צילומים למותגים כמו החנות הוורודה, shospeople, אמקירי ומולי, נראה שהקמפיין הבא כבר נמצא מעבר לפינה.
אבל אודה-יה לא תמיד העזה לעמוד בגאון אל מול הפלאשים. כילדה בת 10 עם פנים מוכתמות וגפיים לבנות כמעט לחלוטין, הדבר האחרון שהיא חשבה עליו הוא חשיפה. "שנים התביישתי בכתמים שלי", היא מספרת, "כילדה הייתי לובשת מכנסיים ארוכים וסווטשירטים בכל עונות השנה. גם בשיא החום בקיץ. עשיתי הכל רק כדי להסתיר את הכתמים".
קיבלת הערות מהסביבה?
"בבית הספר היו קוראים לי 'פרה' ו'דלמטית'. כנערה היו ילדים שממש נרתעו ממני ולא היו מוכנים להתקרב אלי כי חשבו שאני מידבקת. אבל אחר הצהריים, לאחר שעות בית הספר, שמעתי דברים הרבה יותר מעליבים מאלה".
מה למשל?
"כשהייתי בת 15 הסתובבתי עם דודה שלי בקניון בעפולה ובאיזשהו שלב נשארתי לבד מחוץ לחנות. פתאום ניגשה אלי אישה מבוגרת ואמרה לי שאסור לי להראות את עצמי לאנשים. היא קראה לי מצורעת והציעה שלא אצא מהבית יותר. אני זוכרת שלא הצלחתי לענות לה. העיניים שלי התמלאו בדמעות והשתתקתי לגמרי. לקחתי את זה ממש קשה".
והיום, את עדיין מקבלת תגובות מהסביבה?
"ברור. אין יום שלא שואלים שאלות. בכל מקום, במסעדות, בקניונים ואפילו ברחוב. למדתי להתעלם. אני מנסה לא לייחס לזה חשיבות אבל עדיין לפעמים לא מצליחה. אני מנסה להתעלם אבל לעתים אני מאוד נעלבת. עד היום יש ביקורות שגורמות לי לבכות".
ניסית לטפל במחלה?
"לוויטיליגו עדיין אין טיפול מוכח. ניסיתי כל מיני דברים: משחות, תרופות טבעיות וטיפולים הומאופתיים, אבל הדברים האלה לא בשבילי. הם דורשים המון משמעת עצמית ואחרי ניסיון של שנה העדפתי לוותר. החלטתי לתת לגוף שלי להיות כמו שהוא".
עוד ב-mako בריאות:
>> הטעויות שאנחנו עושים כשהשפתיים שלנו יבשות
>> שימו לב: אלה המזונות הקשים ביותר לעיכול
>> סקר חושף: זה סוג הגברים ששולחים "דיק פיקס"
מלבד הפן האסתטי וחוסר הפיגמנט, המחלה מפריעה גם בפן הבריאותי?
"חשיפה מוגברת לשמש עלולה לגרום לסרטן עור, ובגלל שאין לי פיגמט זה יותר מסוכן עבורי. אבל אני עדיין נחשפת לשמש והולכת לים. אבל חוץ מהעניין הזה, הוויטיליגו לא פוגע בבריאות".
והיום, מה גורם לך להיות שלמה עם המראה החיצוני שלך?
"בשנה האחרונה עלתה המודעות למחלה בגלל ויני הארלו, אז חוץ מההערות השליליות, אני מקבלת גם המון מחמאות".
אז יש מצב שגם אותך נראה על מסלולים נחשקים?
"אני אשמח. אבל בינתיים אני לא מתרכזת בזה כי עוד שנה אני מתגייסת. היום אני מתלבשת איך שמרגיש לי נכון, לא נותנת דגש למה שאחרים אומרים ומשתדלת להקשיב אך ורק לעצמי".