האחיות שמשילות את עורן כל יום מחדש

האחיות סטייסי ואמה פיקן הבריטיות, בנות 16 ו-18, נראות במבט ראשון נערות רגילות לגמרי, אך השתיים סובלות ממחלת עור נדירה, בה עורן צומח במהירות גדולה פי 6 מאדם רגיל. אחד מכל 600 אלף בני אדם סובל מהמצב הנדיר שבעברית נקרא "איכתיוזיס" (Lamellar Ichthyosis).

בפועל, כדי ש"יהיה מקום" לעור החדש, האחיות משילות את עורן מדי יום. אמן מורחת עליהן שמנים בכל יום כדי להגן על העור העדין ולהפוך את מצבן וחזותן ליותר נסבלת, אבל בימי שמש (אפילו כזו שאינה חזקה) השתיים לא יכולות לצאת מהבית; קרניה החזקות של החמה יכולות פשוט להרוג אותן.

אבי הבנות, סטיבן פיקן אמר לעיתון ה"דיילי מייל" הבריטי: "אנחנו כל כך גאים בהן, יש ביניהן קשר חזק מאוד מפני שכל אחת יודעת בדיוק מה עובר על השנייה". לדבריו, "הבנות מנהלות את חייהן בדרך הכי טובה שהן יכולות, הן חייבות לעשות שתי אמבטיות ביום כדי לרכך את העור והן צריכות לשטוף את השיער כל הזמן מפני שעור הקרקפת מתייבש מהר מאוד".

"זה לא עומד להיות קל"

כאשר אמה בת ה-18 נולדה, הרופאים זיהו מיד את הבעיה והודיעו להורים ש"זה לא עומד להיות קל". עם השנים, ההורים ואמה למדו איך לחיות עם הבעיה ואפילו התרגלו לכינוי המחלה, "ילדי הנחש", שניתן בגלל העור שהגוף משיל מעליו - ממש כמו נחשים.

אבל כשנולדה בתם השנייה, סטייסי, עם אותה התסמונת, הייאוש הכה את משפחת פיקן. "לא תארנו לעצמנו שזה יכול להכות בנו שוב", סיפר סטיבן האב. "חשבנו לעצמנו, הרי ברק לא יכה באותו המקום פעמיים".

אבל סטייסי, היום בת 16, שבתה את לבם של ההורים וגדלה עם יתרון - אחות גדולה עם הרבה ניסיון. ההורים לא נשברו והביאו לעולם עוד ילדים - אלי, מייגן, סטיבי וסמואל, שנולדו בריאים בלי שום בעיית עור. "כשאלי נולדה, נשמנו לרווחה", מספר סטיבן שמתלוצץ ואומר: "אנחנו ודאי האנשים היחידים בבריטניה שמתפללים לכמה שיותר ימי גשם".

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לחדשות 2 בפייסבוק