"הסימפטומים הראשונים שלי הופיעו בגיל 19. זכורים לי התקפי עייפות קשים והירדמויות במצבים פאסיביים. בשירותי הצבאי אפשרו לי מנוחה בצהריים ובדיעבד אני נזכרת שאחד החיילים צחק עליי ואמר שיש לי נרקולפסיה. זו הייתה הפעם הראשונה ששמעתי את המילה הזו. החייל סיפר שאלו אנשים שפתאום נרדמים, אפילו על המדרכה. 'נורא', חשבתי לעצמי, 'מזל גדול שלי אין נרקולפסיה'. היום, בגיל 34, אני כבר יודעת שיש לי.
נרקולפסיה באה לידי ביטוי בקשיים במעברים בין שינה לערות. היא לא מוכרת לרוב הציבור, אבל דעו לכם שאני לא כזאת נדירה – אחד מתוך 5,000 איש חולה בנרקולפסיה. אבל איך אנחנו חיים עם הדבר הזה? או.
כשהפכתי לאם ועבדתי כמעט בחצי משרה, המאמץ לתפקד היה קשה מנשוא. עד אז נסיבות החיים אפשרו לי לתכנן מנוחות מזדמנות לאורך היום, אבל האימהות הביאה איתה התקפי עייפות משתקים ושינה גרועה בלילות, שהכריעו אותי. בכל יום עזרו לי לטפל בילדיי ומעולם לא ישנתי איתם בלילות כשהיו תינוקות. בנוסף, עשיתי הכול כדי לישון במהלך היום. הסתובבתי עם תחושת תבוסתנות ואשמה גדולה.
לפני כמעט שנתיים, לאחר לידת בני, הופיעו פתאום תסמינים מוזרים – התקפים של חולשת שרירים. פניתי לנוירולוגית וציינתי גם את קשיי השינה. הרופאה חשדה בטרשת נפוצה ואמרה שהדבר האחרון שצריך לעניין אותי הוא השינה שלי. התחלתי להבחין שהטריגר לאותם "התקפים" הוא לרוב רגשי או פיזי, למשל בעקבות צחוק, התרגשות, לחץ או הפתעה – מצבים שמחריפים במצבי מחלה וחוסר שינה. בד בבד חזר והופיע מצב מפחיד ביותר: בשניות שנעתי בין שינה לעירות, ראיתי דמויות מוחשיות ושמעתי קולות חזקים ממש סמוך אליי. זה היה מבהיל. לפעמים פחדתי לחזור לישון. חששתי שפיתחתי הפרעה נפשית והבנתי שאני חייבת למצוא פתרון לבעיה שלי".
תשכחו מריבר פניקס
"במקצועי אני פסיכולוגית. שיתפתי חבר שניהל בעברו מכון שינה בבעיה המוזרה שלי, והוא הפנה אותי לנוירולוגית מקצועית ואנושית בשם ד"ר דליה שכטר, שלרגע לא ביטלה את תלונותיי, אבחנה אותי והתאימה לי טיפול תרופתי. בזכותה החיים שלי נראים היום אחרת.
מלבד הטיפול, לבעיה הפיזית האובייקטיבית שלי יש שם. תחושת האשמה פחתה ויכולתי לתווך את מה שעובר עלי לסביבה הקרובה. אבל לצד ההקלה, התמודדתי עם עצב וקושי חדש - אם "בעיית שינה" נשמעת בעיה זניחה, "נרקולפסיה" נמצאת בקיצוניות השנייה. המודעות נמוכה ומעטים הם אלה שיודעים באמת במה מדובר. גם הרופאים. הידעתם למשל שהתקפי החולשה שהזכרתי נקראים קטפלקסיה? כי מעטים יודעים.
זו לא הפרעה מצחיקה כמו בסרטים. אני לא הגרסה הנשית של ריבר פניקס ב'איידהו שלי', שגרם לקטפלקסיה להיראות אפילו סקסית. אני בחורה שנאבקת על איכות חיים וסוחבת איתי הפרעה בלתי נראית. אנשים רגישים רק למגבלה נראית או מחלה קשה; אם אני נראית בסדר, ההנחה היא שאני בסדר. מלבד זאת, בתרבות שלנו בעיות שינה הן הנורמה ולא מפתיע שבחברה שבה 'נחים בקבר' ואף אחד לא מת מעייפות, ישנוניות נתפסת כסטייה חברתית.
קשה לי לקבל את התנודתיות הקיצונית. רגע אחד אני ערנית וחדה ורגע שני בקושי עומדת יציבה, לא חושבת בבהירות ולא מצליחה לדבר רגיל. גם הידיעה שזה ייפסק תוך כמה דקות, או שמנוחה קצרה תשנה את המצב, לא מעלימה את התחושה המרה. זה מערער. פוגע בביטחון, ובנוכחות אחרים גם מביך ומשפיל.
אחד הזיכרונות הכי טראומתיים שלי הוא מכנס מקצועי באשקלון. כשהגעתי לשם התחלתי להרגיש את הרגליים שלי כושלות, ובשניות זה התפשט לכל הגוף. שכבתי בלי יכולת לזוז בכלל, כשאני מודעת לכל מה שקורה סביבי, אבל לא מצליחה לדבר".
עוד ב-mako בריאות:
>> אוכלים בלילה? ככה תיפטרו מההרגל
>> פשוט לא יאמן כמה תולעים אנחנו אוכלים בשנה
>> כן, באמת יש דבר כזה "תסמונת הישבן המת"
לא נרדמת מול מטופלים
"זה נגמר בסדר: הרימו לי את הרגליים ושמעתי אותם מתקשרים לביטחון ומבקשים אמבולנס. אחרי שתיים-שלוש דקות יכולתי לדבר ואמרתי להם להניח לי. בסוף הם נתנו לי פשוט מיטה לישון וזה עזר מאוד.
המצב שלי כרוני. התרופות מאד עוזרות, אבל לא מעלימות את הסימפטומים לחלוטין. בילויים בערב נדירים ונהיגה היא מחוץ לתחום. מצד שני, זכיתי בבן זוג תומך שיודע להתייחס לזה בהומור וכשצריך גם ברצינות. הקבלה שלו מלאה ולמרות הנסיבות, יש לנו ולילדנו חיים די שגרתיים. אני עובדת במקצוע שאני אוהבת, ולא, אני לא נרדמת מול מטופלים. לרוב במצבים אקטיביים, אני בשיאי וההירדמויות שלי נשלטות. אבל היו מצבים שכל כך התאמצתי להישאר עירה שכשברגע הראשון שהייתי פאסיבית, נרדמתי.
עם טיפול תרופתי והתנהגותי מתאים, אפשר לנהל אורח חיים תקין. רק לאחרונה התחלתי ליהנות משיפור משמעותי. אני כמעט ולא חווה קטפלקסיה והישנוניות פחתה במידה ניכרת. אולי זה נשמע קלישאתי, אבל למדתי הרבה דברים על עצמי. אני קשובה יותר לגוף שלי והרבה יותר מאושרת בחלקי".
מומחה: החולים יושבים או עומדים ופתאום נופלים
לדברי פרופ' ליאור אפלבאום, חוקר מהמרכז לחקר המוח מהפקולטה למדעי החיים באוניברסיטת בר-אילן, מומחה לחקר מחלות באמצעות דגי זברה, אנשים החולים בנרקולפסיה לא ישנים טוב בלילה וחווים פרגמנטציה של שינה וערות. "לשאר האנשים המעבר בין שינה לערות הוא טריוויאלי - קמים בבוקר ונרדמים בלילה. עבור חולי נרקולפסיה זה שונה. החולים ערים הרבה בלילות, סובלים מהפרעות שינה. השינה לא מבוקרת ולא ארוכה, ובמהלך היום הם נרדמים וסובלים מעייפות קשה. הכניסה למצב שינה מלווה לעיתים בהזיות, הם מתחילים את החלום בעודם ערים. אחד התסמינים הכי משמעותיים שמייחדים את המחלה הוא ההתקף הקטפלקסי, שבו החולים מתעלפים או נופלים במקום. למעשה הם נכנסים למצב שינה ללא בקרה. הם יכולים לשבת או לעמוד ופתאום ליפול. הדבר קורה מיד אחרי תגמול חיובי ונעים כמו צחוק או אכילה של מזון טעים".
מה גורם לנרקולפסיה?
"בשנת 1998 גילו באזור המוח הנקרא היפותלמוס, חומר שמופרש בשם היפוקרטין – חלבון קטן שמבקר את המעברים משינה לערות. למעשה, כשהיפוקרטין מופרש, אנו מתעוררים. בבדיקות שנעשו לאחר מכן בעכברים ובכלבים, גילו שאם המערכת הזו לא תקינה, העכברים והכלבים חולים בנרקולפסיה. בשנת 2000 בדקו מוחות של חולים בנרקולפסיה לאחר המוות, וראו שתאים מסוימים נעלמו. המחלה מתפרצת בסביבות גיל 7-8, כשתאי ההיפוקרטין נעלמים. זו מחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף את עצמו והורג רק את התאים הללו, אך הרפואה עדיין לא יודעת להסביר מדוע זה קורה. מבחינת הטריגר להתפרצות, אמנם למחלה יש קשר גנטי – כלומר, אם מישהו במשפחה חולה בה, הסיכוי לחלות הוא קצת יותר גבוה - אבל זו לא מחלה גנטית קלאסית".
איך מאבחנים את המחלה?
"על פי הסימפטומים. הבעיה היא שלרבים מהחולים אין את מכלול הסימפטומים - לחלק אין קטפלקסיה ולכן הם לא מאובחנים. האימות הסופי נעשה על ידי בדיקה של רמות ההיפוקרטין בעמוד שדרה, מפני שלחולי נרקולפסיה אין בכלל היפוקרטין בעמוד השדרה".
איך הנרקולפסיה משפיעה על חייהם של החולים?
"הם לא יכולים להוציא רישיון נהיגה. המחלה אמנם מגבילה אך עם הזמן הם לומדים לחיות איתה ולהרגיש מתי מגיע ההתקף".
איך ניתן לטפל בה?
"קיימות תרופות רגילות של בעיות שינה וערות, אבל שום דבר לא פותר את הבעיה. כיום יש קבוצות שעובדות על פיצוח תאי גזע של עוברים, שניתן יהיה למיין ולהפוך אותם מחוץ לגוף לתאי היפוקרטין ולהשתיל אותם חזרה בבני אדם. הטיפולים הללו ייושמו ראשית במחלות יותר מסובכות, כמו ALS. כיוון שבנרקולפסיה החולים לא נמצאים בסכנת חיים, ייקח זמן עד שיוכלו לטפל בהם בשיטה זו. בינתיים אני ממליץ לחולים נרקולפסיה לשמור על סדר יום מסודר, ללכת לישון באותה השעה ולקום באותה השעה".