דניאל מקדאואל, היום בן 27, החל לסבול מכאבים כבר בזמן שירותו הצבאי, אבל רק כשהיה בן 25 ואחרי אין ספור בדיקות שלא מצאו דבר, הוא אובחן כחולה בדלקת חוליות מקשחת. "בוקר אחד בצבא התעוררתי עם כאב באגן. לא הבנתי מה הסיפור אבל תוך חצי שעה זה עבר ולא ייחסתי לכך חשיבות. אלא שאז זה התחיל לחזור על עצמו מדי בוקר. ניסיתי להתעלם, אמרתי לעצמי שאני בחור צעיר ומה זה כבר יכול להיות, אולי זה קשור למיטה החדשה או לעובדה שאני סוחב הרבה ציוד בצבא. המשכתי להתעלם אבל החודשים עברו וזה לא הפסיק", מספר מקדאואל.
"הלכתי לרופא בצבא והוא שלח אותי לכמה צילומי רנטגן אבל כשהביט בתצלומים אמר לי 'חביבי, אין לך כלום', וככה המשכתי בחיי והכאבים החלו להגביל אותי עוד ועוד. אחת מהאהבות הגדולות בחיי זה כדורגל, אך בשלב מסוים הכאב היה כה עז שלא יכולתי להמשיך לשחק. אפילו את האחיינים שלי כבר לא הצלחתי להרים מרוב כאב. אמרתי לעצמי שזה לא הגיוני, והלכתי לעוד בדיקה. הפעם שלחו אותי ל-CT ושוב אמרו לי שאין כלום. התחלתי לחשוד שהבעיה היא אצלי, ואולי אני סתם מתבכיין. אבל הכאב המשיך והחריף והגעתי למצב שלא יכולתי לישון, פשוט התעוררתי באמצע הלילה מכאבי תופת. לא הבנתי איך אומרים לי שהכול בסדר ואני לא מצליח לעשות את הדברים הפשוטים האלו. אני בחור צעיר שמרגיש בן 80".
>> "מבחור צעיר ואנרגטי - הפכתי לאדם מוגבל": חולה בדלקת חוליות מקשחת מספר על ההתמודדות
>> מה גורם לכאבי הגב שמטריפים את רובנו?
>> סובלים מכאבי גב? בואו לבחון את המקור לכאב שלכם
בגיל 25 החליט דניאל לחזור שוב לבדיקה אצל אורתופד. האורתופד הבחין כי הכאב שעליו הוא מתלונן הוא כאב דלקתי, ולכן החליט לשלוח אותו לראומטולוג. "הראומטולוג התחיל לשאול אותי שאלות מוזרות שרופאים אחרים לא שאלו אותי עד עכשיו - הוא שאל על ההורים שלי, וכנראה שבשלב הזה הוא התחיל לחשוד במה מדובר. הוא החליט לשלוח אותי לבדיקת MRI, והבדיקה הזו סוף סוף אוששה את החשדות - אני סובל מ-Ankylosing Spondylitis", משתף מקדאואל, "אז גם הבנתי מה היה פשר השאלות המוזרות שנשאלתי בפגישה הראשונה אצל הראומטולוג. התברר לנו כי גם אבא שלי סובל מאותה מחלה, כי הרי ל־AS יש גם אלמנט תורשתי. זה לא אומר שהמחלה תמיד תעבור מאב לבן, אבל אצלנו זה קרה".
מרגע קבלת התוצאות החל דניאל בטיפול בתרופה ביולוגית. "הטיפול הזה שינה לי את החיים ב־180 מעלות. מלהרגיש נכה הרגשתי שאני כמעט 100 אחוז ממה שהייתי לפני כמה שנים", הוא אומר, "פתאום אני יכול לעשות דברים אלמנטריים - אני יכול ליפול על הספה בלי לחשוב אילו כאבים יהיו לי כשאנסה לקום ממנה, אני יכול להרים את האחיינים ולשחק עם הכלבה ובעיקר ללכת לישון בלילה בלי לחשוב שעוד כמה שעות אקום עם סבל. חזרתי לספורט, חזרתי לכדורגל, החיים שלי חזרו אליי. עדיין יש כמה דברים שאני לא יכול לעשות אבל אני ללא ספק במקום טוב בהרבה, גם פיזית וגם נפשית".
"כל הבדיקות שעשיתי הראו שיש לי דלקת, ואף אחד לא התייחס לזה"
גם המסע של שרון לייבה וקנין בת ה־44 בדרך לקבלת אבחון היה מסע ארוך ועמוס במכשולים. "לקראת סוף ההיריון הראשון שלי ב־2003, התחלתי לסבול קצת מכאבי גב", היא מספרת, "הרופאים אמרו לי 'את בהיריון וזה נורמלי, תפסיקי להתבכיין' - אז הפסקתי. הלידה הייתה קשה מאוד וממושכת. שבוע אחר כך, התחיל סבל טוטאלי וכאבי גב מטורפים. התחלתי בבירורים ובבדיקות, CT, MRI, בדיקות דם, אולטרסאונד ומיפוי עצמות. כל רופא אמר משהו אחר. היה גם רופא פרטי שרצה לעשות לי ניתוח גב פתוח. אימא שלי לקחה אותי משם, היא לא הסכימה לזה בשום אופן". שלושה הריונות ושלוש לידות עברה שרון עד שהגיעה לאבחון המיוחל, כשבזמן הזה נזקקה לסירוגין לקביים. "הייתי במצב קשה מאוד, את הילדים הרמתי מצווארון החולצה, כמו שמרימים חתולים, למקלחת נאלצתי להגיע בזחילה וימים שלמים לא יצאתי מביתי בקומה השלישית כי אין לי מעלית ופשוט לא יכולתי", היא משתפת בכאב, "הרגשתי סיעודית, היו צריכים לעשות בשבילי הכול, זו הייתה תקופה של חושך, של אפלה, לא הבנתי למה אני חיה בכלל, למה בעלי עדיין איתי ובשביל מה הוא צריך אותי. שנים אחר כך, כשכבר קיבלתי אבחון של AS, הבנתי שהבעיה הייתה בראש שלי ובהסתכלות שלי. המשפחה שלי הכילה אותי, ואני זו שהייתה צריכה לקבל אותם".
אחרי הלידה השלישית איבדה שרון כל תחושה ברגליים. "הייתי מאושפזת תקופה ארוכה ובאשפוז המליצו לי ללכת לראומטולוג. זו הייתה הפעם השנייה שהלכתי, הראומטולוג הראשון לא ראה כלום. כשהגעתי לראומטולוגית הפעם היא הסתכלה עליי כלא מאמינה, איך כל הבדיקות שעשיתי במשך שנים הראו שיש לי דלקת ואף אחד לא התייחס לזה", אומרת שרון, כשסוף סוף הייתה לה אבחנה. כעבור זמן מה היא החלה את הטיפול הביולוגי, ואז השינוי היה מידי. "חצי שעה אחרי שקיבלתי את העירוי הראשון בבית החולים הנחתי את הקביים בצד והתחלתי ללכת רגיל, אפילו הרופאה שלי הייתה בשוק", היא מספרת, "אך לצערי זה לא החזיק מעמד והגוף פיתח נוגדנים. בהמשך, נטלתי עוד שתי תרופות ביולוגיות שעזרו רק לתקופה קצרה עד שבסופו של דבר הגעתי לתרופה המתאימה שהחלה לעשות לי טוב. הכאבים הפכו לחלק בלתי נפרד מהחיים שלי, לומדים לחיות איתם בעוצמות כאלו ואחרות בתקופות שונות, אבל בזכות התרופה אני מתפקדת ויכולה לעשות הרבה דברים שלא הייתי מסוגלת לעשות בעבר". במהלך השנים הצטרף ל־AS אבחון נוסף – פיברומיאלגיה, שהפך את ההתמודדות לקשה יותר. "בשנה האחרונה התחלתי להתמודד עם שני האבחונים שבחיי דרך תזונה בריאה יותר והקפדה על מצב רוח מרומם. רוב הזמן אני מרגישה טוב ואני שומרת על אופטימיות, אני יודעת שהיה יכול להיות גרוע יותר וצריך להגיד תודה על מה שיש", היא אומרת.
"הבנתי שאני סובלת ממשהו שבאמת לא יכולתי לדמיין"
ובעוד ששרון ובמיוחד דניאל אובחנו בגיל צעיר יחסית, כמו רוב החולים ב-AS, האבחון של חברונה מלכי, היום בת 53, הגיע בשלב מאוחר יותר של החיים. "במשך שנים סבלתי מכאבי גב, אבל הייתי בתוך העבודה, תוך כדי החיים", אומרת חברונה, "מפעם לפעם נשלחתי לעשות צילומים והרופאים חשבו שהכאב מגיע ממאמץ או מהאפידורל שקיבלתי בלידות, אז המשכתי בחיי. בשלב מסוים התחלתי להרגיש בלילה שקשה לי להתהפך ובבוקר הייתי מתעוררת בעקבות הכאבים בגב. אפילו במצבים ללא תזוזה, כמו נהיגה, האגן שלי החל לכאוב. הבנתי שאני סובלת ממשהו שבאמת לא יכולתי לדמיין. השנה האחרונה לפני שהתחלתי את הטיפול הייתה שנה של תיזוז ולחץ היסטרי, ידעתי שאני סובלת ממשהו אבל לא ידעתי לקראת מה אני הולכת, ובינתיים הכאבים רק הלכו והתעצמו. הרופא שלי ביקש שאפנה לבדיקת MRI ו־CT וככה אובחנתי ב-AS".
עוד על דלקת חוליות מקשחת (AS)
>> 10 מיתוסים על כאבי גב תחתון שהגיע הזמן לנפץ
>> הכירו את המחלה השקופה שפוגעת בגב של אנשים צעירים
את הטיפול הביולוגי קיבלה חברונה בלא מעט חששות. "אחרי סדרת בדיקות הבנתי שאני זקוקה לטיפול ביולוגי ועלתה בי חרדה, המתח השפיע עליי פיזית ונפשית", היא אומרת. כעת כבר עברו ארבע שנים מאז תחילת הטיפול הביולוגי, בהן היא לא עובדת בשל אי כשירות לעבודה, ואף שהיא נאלצה להחליף כמה טיפולים שלא התאימו לה, חברונה מטופלת מזה חצי שנה בטיפול חדש שנותן מענה טוב יותר. "לפני הטיפול הביולוגי, קשיון הבוקר ממנו סבלתי היה יום-יומי, היו כאבים שרק הלכו והתעצמו. מאז המצב השתפר מאוד. הקשיון אומנם מופיע לפעמים אבל יש גם ימים טובים יותר. אני עוד לא מרגישה מאה אחוז, אבל הטיפול בהחלט עושה את שלו. בסך הכול אני מתפקדת, אבל כל מאמץ קטן יותר מהרגיל, כמו יום של בישולים, יכול לעורר כאב ולכן אני צריכה לעשות את הכול במינונים קטנים", משתפת חברונה.
דניאל, שרון וחברונה מתמודדים כל אחד בדרכו עם המחלה הקשה, ולכל אחד מהם יש מסר חשוב לחולים. "המחלה הזו היא לא משהו סופני, אלא מחלה שאפשר לחיות איתה", אומר דניאל, "זה מצב נתון, אין מה לעשות. כדאי לקבל את זה ולא להתעסק ברחמים עצמיים. מה שצריך לעשות הוא להסתכל על הדבר הזה בעיניים ולהגיד – זה חלק ממני, אבל חלק קטן, ואני הרבה יותר גדול ממנו". גם שרון ממליצה לשמור על אופטימיות ובעיקר להיות סבלניים. "התרופה הראשונה לא תמיד תיקלע למטרה, ולפעמים הגוף יפתח נוגדנים. לכן צריך הרבה אורך רוח וסבלנות". עוד ממליצה שרון על עמותת 'מפרקים צעירים' שפועלת ללא עלות ומספקת קבוצת תמיכה לחולים, מפיקה ימי עיון, כנסים וימי כיף לחולים ולמשפחות. "העמותה משמיעה את קול החולים ונלחמת על התרופות שלנו. מדובר בבית חם שאני ממליצה לכל חולה להכיר", היא אומרת ומוסיפה: "כשאני הייתי בקרשים, במקום הכי עמוק ושחור, הגעתי לשם והפכתי לאופטימית. העמותה עזרה לי לראות את האור בקצה המנהרה, כי ראיתי שיש עוד אנשים כמוני וזה לא סוף העולם".
לחברונה יש מסר משלה לחולים - להיות קשובים יותר לגוף. "אני לצערי הרב לא עושה הרבה פעילות גופנית כמו שצריך בגלל סיבות רפואיות שונות, אבל יש פעילויות טובות מאוד לפרקים כמו פילטיס, יוגה ופלדנקרייז שיכולים לעזור מאוד לכאבים ולהתמודדות עם המחלה בכלל", אומרת חברונה ודניאל מסכם: "אם כואב לכם לכו תבדקו למה ואל תדחו את הטיפול. ככל שדוחים את המחלה הזו יותר – כך המצב רק ילך ויחמיר, ויכולים להיווצר נזקים בלתי הפיכים. אבל כשמאבחנים אותה בשלב מוקדם, אפשר לצאת ממנה כמו חדש".
מוגש כשירות לציבור בחסות נוברטיס