לי'דור שמש ואלדר אלוש (צילום: פרטי)
"תאמינו שאתם טובים בדיוק כמו שאתם ותמיד יש מי שיאהב אתכם" | צילום: פרטי

אלדר אלוש מחדרה ולידור שמש מהקריות, שניהם בני 27, מאובחנים בתסמונת אספרגר שעל הספקטרום האוטיסטי. הם הכירו לפני כשש שנים במסיבה של עמותת "רעים" למתמודדים עם בעיות תקשורת, התיידדו וכעבור שמונה חודשים הפכו לזוג. ובעוד כל קשר זוגי מצריך עבודה והשקעה, אצל לידור ואלדר קשיי התקשורת הופכים את האתגר לגדול יותר. איך מגשרים על פערי ההבנה ומצליחים לגעת אחד בלב של השניה? היום, אומרים לידר ואלדור, ברור להם שזה אפשרי.

"לאורך ההתבגרות שלי הייתי רואה זוגות בסרטים ובסדרות או שהייתי מסתובב עם חברים שהייתה להם בת זוג, וכל הזמן שאלתי את עצמי: 'מתי יגיע התור שלי? מתי זה יקרה לי?", מספר אלדר. "לא ידעתי איך לפתח שיחה ואינטראקציה עם בנות. הייתי מנסה לגשת ולהתחיל איתן, אבל זה תמיד יצא גרוע. אני חושב שפסלו אותי בגלל האספרגר".

אל לידור הוא דווקא ניגש והציג את עצמו, והשניים יצאו לדבר מחוץ למסיבה. הוא לא ידע שלידור בעצמה מחפשת זוגיות, ולא סתם – אלא עם מישהו שמתמודד עם קושי בתקשורת כמו שלה. "יש באספרגר הרבה צדדים טובים וזה כלי חשוב שמחייב הבנה והקשבה כל הזמן", היא מסבירה את היתרונות בבן זוג דומה לה, "אני מרגישה שככה אני בנאדם טוב יותר". היא מספרת שתמיד היה לה קושי בחברה: "אבל ידעתי את זה כי אנשים אמרו לי, אני פחות הרגשתי את זה על עצמי. היה לי קשה להיפתח לאנשים, להכיר אנשים, לדבר. אני תמיד חוששת מה יגידו, ואני לא מבינה צחוקים. הרבה שנים חשבתי שכל מה שאנשים אומרים זה באמת, ועד היום יש בי סוג של תמימות".

אלדר מזדהה: "כשאני מדבר עם מישהו, לפעמים אני לא מזהה אם הוא צוחק איתי, אם הוא רציני או שהוא ציני. למדתי לזהות את הרגעים שבהם אני מגיב בצורה שונה ועבדתי על עצמי כדי שזה יקרה פחות, אבל אבל עד היום יש סיטואציות שקשה לי לשחרר בהן. למשל, אם אני מדבר עם אמא שלי ולא הבנתי נקודה מסוימת והיא אומרת לי 'לא משנה', אני ממש לא מרגיש עם זה בנוח. אני חייב למצות את הנקודה בדיונים, חייב להמשיך לדבר איתה על זה, או לפחות להבין למה היא התכוונה".  

"הבנתי שאני חייבת להתעניין, אז התחלתי לשאול את אלדר מה שלומו כל הזמן. הייתי חוזרת כמו תוכי על אותן שאלות וגם זה היה מציק"

לידור, שהגיעה לקשר עם אלדר אחרי פרידה, הייתה מרוחקת בהתחלה. "אם הייתי מתקשר היא לא הייתה מוכנה לענות. מראש קשה לנו להבין למה הצד השני בדיוק מתכוון, ובטלפון זה מחמיר והופך את הכול ליותר מפחיד", אלדר מסביר. "לא סמכתי על עצמי ולא סמכתי על אחרים, חששתי", מודה לידור, "אבל לאט לאט נתתי בו אמון. היום אלדר האדם הכי קרוב אליי".

לידור שמש ואלדר אלוש (צילום: פרטי)
"יש באספרגר הרבה צדדים טובים". אלדר ולידור | צילום: פרטי

הזוגיות לימדה אותם הרבה דברים, לדבריהם. "הבנתי שאני חייבת להתעניין, אז התחלתי לשאול את אלדר מה שלומו כל הזמן. הייתי חוזרת כמו תוכי על אותן שאלות וגם זה היה מציק, אנשים לא אוהבים שחוזרים יותר מפעם אחת. למדתי לעשות את זה במידה", חולקת לידור. "לשנינו יש בעיות תקשורת ובהתחלה התקשורת לא הייתה טובה ומאוד מבולגנת, אבל שיפרנו את זה", מוסיף גם אלדר, "אם יש בעיה או קושי אנחנו ישר מדברים על זה, ואם לידור לא מבינה משהו - אני מסביר לה, ולהיפך. לפעמים אנחנו צריכים גם את העזרה של ההורים, ואני מאוד מקבל את זה". גם שמש לא מתביישת לקבל עזרה: "אם אני לא מבינה משהו, לפני שאני מתעצבנת ומפרשת את זה לא נכון - אני בדרך כלל מתקשרת לאמא".

גם רויטל אלרון כץ, יזמת חברתית ובעלת מרכז "אופטיזם" - מרכז ידע ותמיכה אופטימי למשפחות עם צרכים מיוחדים - מדגישה שעזרה חיצונית חשובה. "לפעמים משהו שנראה כבעיה גדולה - יכול, בעזרת תיווך נכון של משפחה או חברים קרובים, להגיע לפתרון מהיר ופשוט ובזכותו תצאו מחוזקים וקרובים הרבה יותר", היא אומרת, ומוסיפה כמה המלצות נוספות לאנשים עם קשיי תקשורת המחפשים זוגיות. "בררו עם עצמכם מה אתם מעדיפים - מישהו שהוא גם על הרצף או לא? כל בחירה היא לגיטימית וטובה. הצטרפו לקבוצות חברתיות שבהן חברים אנשים על הספקטרום בשכבת הגיל שלכם, שם תוכלו לתרגל כישורים חברתיים, סובלנות ואיך לבטא רצונות ורגשות בצורה יותר נכונה וברורה. שימו לב לניקיון ולנראות האישיים שלכם, כי לאדם שמולכם יכול להפריע מראה לא מסודר או מלוכלך. נסו להביע רגשות בדרך הנוחה לכם, וזכרו שרגש יכול להתבטא גם במעשים ומחוות ולא רק במילים. והכי חשוב - אל תתפשרו. מגיע לכם הטוב ביותר עבורכם. יש דרך לתחזק זוגיות גם אם היא לא נראית כמו ב'נורמה'".

אלדר ולידור מאמינים בשורה התחתונה הזו מאוד. "גם אם יש לכם אספרגר זה לא סוף העולם, אתם תמצאו זוגיות", אומר אלדר באופטימיות, "נכון שזה יכול לקחת זמן - אבל כל עוד תהיו מוכנים לעבוד על עצמכם זה יגיע. חשוב להיות סלחניים כלפי עצמכם, כי אחרת זה דיכאון אחרי כל כישלון. תאמינו שאתם טובים בדיוק כמו שאתם ותמיד יהיה מי שיאהב אתכם".

אם הוא צריך לתת טיפים ספציפיים לאנשים על הספקטרום, אלדר מציע לנסות להיות פחות מונוטוניים בדיבור ולא להיות חזרתיים, כיוון שזה עשוי להרתיע אנשים. "מה שבעיקר עזר לי היה להתחיל להעריך את עצמי על כל צעד והתפתחות שעשיתי", מוסיפה לידור, "לזכור שאני בחורה חזקה ושווה ושאני מסוגלת להרבה דברים, ושלמרות שיש לי אספרגר - אני כל הזמן מתקדמת. זה העלה לי את הביטחון, וככה בכלל הצלחתי לפנות מקום לעוד מישהו ולהסכים לשתף אותו בחיים שלי".