נויה שבו ועדי הימלבלוי נפגשו לפני שש שנים כאשר עדי הגיעה לבקר את נויה בבית החולים הדסה בירושלים. עד היום הן זוכרות את המפגש הזה בחיוך ובאהבה. נויה, תלמידת כיתה י"ב מירושלים, חלתה בסרטן לפני 6 שנים, ומהתקופה הזו היא בוחרת להישאר עם הזיכרונות הטובים. השתיים נפגשו לשיחה מרגשת על כאב, שינוי ועל התרומה העצומה שאנו זוכים לה כאשר אנחנו בעצמנו תורמים לאחרים.
עדי: מה מרגישה נערה צעירה כשנודע לה שהיא חולה בסרטן?
נויה: "למען האמת, נאמר לי בהתחלה שיש לי גידול ביד ו"שכחו" לעדכן אותי שיש לי סרטן. אמרו לי שינשור לי השיער, והעצב הגדול היה סביב השיער ולא בגלל הגידול. לאחר זמן מה הסקתי בעצמי שאני חולה בסרטן".
עדי: מה היה הפחד הכי גדול שלך?
נויה: "שינשור לי השיער. ברגע שהייתה לי קרחת הרגשתי מאוד חסרת ביטחון, עם זאת לא חיכיתי שהשיער ינשור בעקבות טיפולי הכימותרפיה. היה לי שיער מאוד ארוך, קלעתי צמה וגזרתי אותה, והסתפרתי עד אורך הכתפיים. לאחר הטיפול הראשון, התחיל לנשור לי השיער בכמויות גדולות, וגילחתי את כל הראש. היה לא קל, לא מספיק שאת חולה ולא מרגישה טוב, את גם קירחת. בהתחלה לא הייתי יוצאת מהבית בלי הפאה".
עדי: מה הדברים שעזרו לך בתקופה הקשה הזו?
נויה: "בעיקר אופטימיות. היום אני יכולה להגיד שאני בנאדם מאוד אופטימי, ולפעמים ברגעי משבר כשלא תמיד הכול מסתדר לי כמו שאני רוצה, אני מבינה שיש עוד צד למטבע. עברתי תהליך של התבגרות בגיל 12 ואני רואה את הדברים באופן שונה ובוגר מילדים אחרים בני גילי. בגיל 13 איבדתי כמה חברים שנפטרו מהמחלה וזה נושא שלא כל ילד בגיל צעיר מתמודד איתו. בגיל ההתבגרות את אמורה לגלות את החיים וליהנות מהם, ולא לאבד את החברים שלך או להתאבל עליהם".
עדי: איך הגבת כשהבנת שאת תאבדי את השיער שלך?
נויה: "כשהרופא אמר לי שינשור לי השיער בכיתי המון, והיה לי קשה עם זה שתהיה לי קרחת. לכל החברות שלי היה שיער וביטחון עצמי ואני הרגשתי בהתחלה במקום חלש ומסכן. עם הזמן למדתי להתמודד ולחיות עם מה שיש. למדתי לאהוב את עצמי ואת איך שאני נראית".
עדי: איך בחרת את הפאה?
נויה: "הפאה נעשית בהתאמה אישית. המשפחה שלי שלחה תמונות עם השיער שלי לזכרון מנחם, כדי שהפאה תהיה בדיוק כמו השיער שלי. הפאה הגיעה לאחר שלושה שבועות ונראתה בדיוק כמו השיער שהיה לי – ארוך וגלי עם בקבוקים בצבע זהב, שעד היום לא חזרו. הפאה הייתה מהממת וכשהלכתי איתה ראיתי שאנשים מסתכלים עליי באופן רגיל ולא מרחמים עליי בגלל שהם מבינים שיש לי סרטן. הפאה עזרה לי להתמודד עם המחלה, והוסיפה לביטחון העצמי שלי. ילדה או אישה שתורמת את השיער שלה נותנת כל כך הרבה לילדות חולות, זו תרומה עצומה".
עדי: ואיך הרגיש לך ללכת עם הפאה?
נויה: "הרגיש לי מאוד טבעי ונוח, והיה לי חיבור מיידי איתה. כשהמשפחה שלי ראתה אותי בפעם הראשונה עם הפאה, הם הרגישו שזו ממש אני לפני המחלה, כי הפאה נראתה והרגישה ממש כמו השיער שלי, ולא כמו פאה. עד לפני ששמתי את הפאה, ההרגשה ללכת בלי שיער הייתה כמו להיות ערומה, וכשנתנו לי פאה, הרגשתי ששום דבר לא יכול לעצור בעדי. הייתי עם הפאה במשך כל התקופה שחליתי, כמעט שנה. אחת לחודשיים, נציגה מזכרון מנחם, לקחה את הפאה לספר שיחפוף אותה ויעשה לה פן, כך שהיא תמיד הייתה מטופחת ומבריקה".
עדי: מה הזיכרון הכי חזק שלך מהתקופה הזו?
נויה: "אני לא זוכרת את הקושי אלא את ההתמודדות החיובית: ימי כייף, טיולים מעמותות או המשפחה שהייתה שם ועודדה אותי. דווקא את הדברים הרעים: הכאב, והשיער שנשר וכל מה שלא היה נוח ולא כייף – את אלו אני הכי פחות זוכרת כי לא ייחסתי לזה חשיבות גדולה. בין היתר זה נבע מחוסר מודעות שהייתה לי אז, לגבי ההשלכות של המחלה. הייתי צעירה ולא דיברו איתי על מוות. מבחינתי רציתי לסיים את הטיפול ולברוח משם".
איך היה להיפרד מהפאה?
"עד היום אני ממשיכה לשמור עליה. אני שמחה שהיא בארון ושאני לא צריכה אותה. היה כייף איתה אבל גם כייף בלעדיה. את הצמה שלי שמרתי בכל הזמן שחליתי, וברגע שהחלמתי שלחתי אותה לזיכרון מנחם, זו הייתה סגירת מעגל. כמו שנתנו ועזרו לי, אני יכולה לתת לאחרות כי אני יודעת מה הן מרגישות, וכייף שאני יכולה לתת ולתרום".
עדי: מה המחלה שינתה בך?
נויה: שינתה את כולי, את הדרך בה אני רואה את הדברים, ההתנהגות שלי, הדרך שבה למדתי להכיר את עצמי. אני לא אותו בנאדם שהייתי, לטוב ולרע. למדתי שאני בנאדם חזק, כי הייתי במצבים שגם אם לא רציתי לעבור אותם, לא הייתה לי ברירה. היום אני מסתכלת לאחור ואומרת לעצמי, שעברתי את זה. למעשה, עד היום אני מתמודדת עם התוצאות של המחלה. הגידול הסרטני היה ביד ימין. כשהוציאו לי את הגידול מהיד, פגעו לי בעצב, וגרמו לי לנזק בלתי הפיך. אני סובלת מאז מכאבים עצביים כרוניים, ויש לי קושי ומגבלה להפעיל את היד. היו ימים שבכיתי בלי סוף כי במשך שנים סבלתי כאב יום יומי, ונאלצתי לקחת משככי כאבים חזקים, היום אני כבר לוקחת קנאביס רפואי שמקל קצת על הכאב. עם זאת אני מקבלת את העובדה שעם הסבל קיבלתי בחזרה את החיים שלי".
גם לנויה היו מספר שאלות לעדי הימלבלוי:
נויה: איך בנות גילי שחולות נראות מהצד, ומה גרם לך לעזור ולתרום?
עדי: "כשאני באה לבקר ילדים וילדות, וכשאני רואה שזה קצת עושה להם טוב, גם אם זה אומר להוציא מהם חיוך שלא יצא באותו היום, זה מאוד משמח אותי. כמו שאמרת שאת זוכרת את הדברים הטובים, אני מקווה שאני חלק מהדברים הטובים, מאוד מחזק ועושה לי טוב שאני יכולה לעשות טוב למישהו אחר".
נויה: זה כייף שיש לך את הזכות לתרום ולגרום לילדים להרגיש טוב
עדי: "זו זכות מדהימה ואני מודה על כך. אני מאמינה שזה מה שצריך לעשות ברגע שניתנת לך הזכות הזו. את חיזקת אותי, לראות ילדה בגילך מתמודדת עם סיטואציה לא פשוטה, כשהיא חיונית ומלאה בשמחה, זה מאוד מחזק. אני זוכרת שהיה חשוב לך לשמור על שמחת החיים, על הטיפוח והיופי, ובכלל לדבר איתך היום, אחרי שש שנים ואחרי שהתגברת על המחלה, מאוד מרגש ומשמח אותי".
נויה: איזה כייף לדבר איתך ובכלל להיות במקום של יכולת לתרום ולא במקום של החולה
עדי: מאחלת לך שתמיד תהיי בצד הנותן.