View this post on Instagram

A post shared by Exercise ➕ Invisible Illnesses (@activelyautoimmune) on

מכירות את הרגע הזה שאתן חייבות פיפי ורצות לשירותים - ואת ההקלה שמגיעה אחרי? זואי מק'קנזי (27) הבריטית חולמת על היום בו תחווה אותו שוב. לפני שלוש שנים החלה מק'קנזי, מדריכת פילאטיס במקצועה, לסבול מכאבים ומתחושת דחיפות בעת מתן שתן – למרות שכשהייתה מתיישבת על האסלה לא היה יוצא כמעט כלום. היא הניחה שהיא סובלת מדלקת בדרכי השתן, ורק לאחר חודשים של סבל היא אובחנה כסובלת מתסמונת פאולר (Fowler), תסמונת נדירה של אצירת שתן בקרב נשים צעירות.

אצל החולות בתסמונת הסוגר של שלפוחית השתן – השריר שמונע מאיתנו להשתין על עצמנו – לא מסוגל להגיע למצב רפוי, ובעצם לא מאפשר להשתין ולהשתחרר. "בהתחלה יכולתי להוציא כמה טיפות – אולי 300 מ"ל ביום – אבל בהדרגה הגעתי למצב שכשהשלפוחית שלי מתמלאת, השרירים פשוט נסגרו – כאילו מישהו סגר ברז. הייתי חייבת להשתין, ופשוט לא הייתי מסוגלת. מדובר בייסורים קשים", סיפרה מק'קנזי לאתר הסאן. "הייתי כל הזמן בסבבים של דלקות בדרכי השתן, אבל במקביל גם סבלתי מסימפטומים דמויי שפעת ומכאב כמעט תמידי בשלפוחית. לא יכולתי להמשיך להעביר שיעורי פילאטיס בגלל הכאבים".

 
 
 
View this post on Instagram
 
 
 

A post shared by Exercise ➕ Invisible Illnesses (@activelyautoimmune) on

עם האבחון הגיע גם פתרון לא נעים, והרופאים הסבירו למק'קנזי שעליה להתחיל להשתמש בקטטר לשימוש עצמי – צינורית שתחדיר לשלפוחית שלה כדי לרוקן אותה. "זה היה פשוט זוועה. השרירים שלי היו ננעלים והייתי חייבת להחדיר את הקטטר בכוח, מה שגם לרעידות נוראיות. זה פגע באיכות החיים שלי כי לא רציתי לצאת מהבית כי לא ידעתי איפה אתפנה. בהרבה שירותים ציבוריים ממש מסובך לעשות לעצמך קטטר. יש אנשים שעושים את זה בעמידה, אבל אני הייתי מחדירה את הקטטר בישיבה על הרצפה, וזה בלתי אפשרי כשהרצפה מטונפת או כשיש רווח בין דלת השירותים לרצפה. גם בלילות סבלתי בגלל שהייתי חייבת לקום ולהשתמש בקטטר, ואז לצלוע חזרה למיטה בכאבים".

View this post on Instagram

A post shared by Exercise ➕ Invisible Illnesses (@activelyautoimmune) on

בדצמבר 2018 עברה מק'קנזי סופסוף הליך להתקנה של קטטר קבוע, שהיא מקווה שבעתיד יוחלף לקטטר מתקדם יותר ונוח יותר לשימוש. כיום היא מנסה להשתמש בסיפור שלה כדי לפרוץ את מחסום הבושה של אנשים הסובלים מתסמונות "מביכות". כחלק מהחוויה שלה כבעלת קטטר היא גם פתחה חשבון אינסטגרם שמעודד שמירה על כושר בקרב אנשים הסובלים ממחלות שקופות.

"הדבר הכי חשוב זה לשנות את הדרך בה מסתכלים על דברים. מבחינתי, יום בו צעדתי חמש דקות זה לא יום פתטי, אלא יום מצוין. למזלי בן הזוג שלי תמך בי לכל אורך הדרך והוא עוזר לי לשמור על מצב רוח חיובי, וגם כשהקטטר שלי דולף – אנחנו צוחקים על זה ביחד. גברים ונשים שנאלצים להשתמש בקטטר מתמודדים עם פגיעה רצינית בדימוי הגוף שלהם ובתחומים כמו חיי המין שלהם. קטטר הופך סקס לדבר כמעט בלתי אפשרי. אני ממש מקווה להצליח לשבור את הטאבו ולהתחיל לדבר על הנושאים האלה. אני יודעת שלבן אדם הממוצע זה לא בדיוק משהו שנוח לדבר עליו, אבל אני יודעת שיש בחוץ המון נשים צעירות, כמוני, שיש להן בעיות בשלפוחית השתן, ואני רוצה שהן ירגישו שיש מקום שבו הן יכולות להתבטא בו בחופשיות".

View this post on Instagram

A post shared by Exercise ➕ Invisible Illnesses (@activelyautoimmune) on