בס"ד
קוראים לי בתיה. נולדתי עם בעיית כליות קשה - הכליות שלי לא עבדו, ובשלב מסוים הוציאו אותן לגמרי. כן, כרגע אני ללא כליות. לכל איבר בגוף יש תפקיד, וברגע שחסר איזה איבר, מתחילות הבעיות... בלי כליות, אני מחויבת לתפריט מאד קפדני. למשל - מותר לי לשתות רק כוס מים אחת ליום. אחת! על מעדנים, קרטיבים, גלידה או כל דבר שקרוב לנוזל כמובן אין מה לדבר.
ברגע שהכליה לא נמצאת כדי לעשות את התפקיד שלה, מישהו אחר צריך לעשות את העבודה במקומה. פה נכנסת לתמונה מכונת הדיאליזה, מכונה שתפקידה להחליף את תפקיד הכליות. כדי להמשיך לחיות עליי להתחבר למכונת הדיאליזה 3 פעמים בשבוע, כל פעם למשך 4-5 שעות. את הדיאליזה אני עושה בבית חולים שניידר. אתם יכולים למצוא אותי שם קבוע, אם אני לא ישנה אני גם אשמח להגיד לכם שלום...
להיות מחוברת ולשבת ארבע שעות צמודה למכונה באופן כרוני שחוזר על עצמו בכל יומיים, זה דבר מתסכל! מבלי להיכנס יותר מדי לכל התהליך הזה, המכונה למעשה מוציאה את הנוזלים שהצטברו בגוף במהלך היומיים שעברו מהדיאליזה הקודמת. ראיתם פעם פרי אחרי שסחטו אותו מכל הנוזלים שלו? ככה אני מרגישה אחרי טיפול דיאליזה.
כיום אני בת 27. את הדיאליזה התחלתי בגיל 9 בבית החולים שערי צדק בירושלים. עכשיו כנסו לראש רגע, תעצמו את העיניים ותדמיינו, כמו שמלמדים ביוגה: ילדה בת 9 עם המון חברות, לימודים ומשחקים, נכנסת לבית חולים ומתחילה טיפולי דיאליזה, מה שאומר ששלוש פעמים בשבוע הייתי משתחררת מהלימודים באמצע היום, נוסעת נסיעה של שעה ויותר לירושלים, מתחברת למכונה למשך עוד 4-5 שעות וחוזרת הביתה. בחשבון פשוט: הייתי מגיעה הביתה בשעה 8-9 בלילה, לפני שהייתי עם חברות ולפני הכנת שיעורי בית ולימוד למבחנים. הייתי מסבירה לאנשים שלי אין שבעה ימים בשבוע, אלא רק ארבעה ימים. בשאר הימים אני פשוט לא קיימת.
שלושה ימים בלי לחשוב על דיאליזה
באותה תקופה פגשתי את עמותת "תקווה ומרפא" בפעם הראשונה. ההיכרות הזו נתנה לי אור, פשוטו כמשמעו. מתנדבי העמותה היו מבקרים אותי, מעבירים לי בנעימים את הזמן שבו אני צמודה למכונה, מוציאים אותי לימי כיף ומשתדלים להנעים לי את הזמן ולאזן אותי במצבי החברתי. בנוסף לפעילות השוטפת, עמותת תקווה ומרפא הייתה מוציאה את כולנו, ילדי הדיאליזה, פעמיים בשנה למחנה. שלושה ימים שבהם לא חושבים על דיאליזה, לא מרגישים דיאליזה ונהנים כמו ילדים רגילים. הצוות הרפואי ועמותת "תקווה ומרפא" היו משתפים פעולה ועושים מה שצריך כדי שנוכל להיות כמה שיותר זמן בלי דיאליזה, גם אם זה רק יום אחד ושעתיים נוספות בונוס.
עם השנים שגדלתי בצל המחלה, "תקווה ומרפא" הפכה להיות הדבר שהכי קרוב אליי, ממש כמו המשפחה המורחבת שלי. בגיל 25, כשימי כיף בגן חיות והופעות לילדים כבר מזמן הפסיקו לעניין אותי, החלטתי להצטרף ולהיות חלק מהצוות המנצח של העמותה. אחרי הכל, העמותה הייתה לצדי בזמנים הכי קשים, ולעיתים קרובות השאירה אותי בקו השפיות. החלטתי להיות חלק מהאנשים הטובים שתומכים ומצילים נפשות של ילדים, כדי שלא יישברו משגרה כואבת שלא רואים את הסוף שלה. כיום, בתור מנהלת יחסי הציבור של "תקווה ומרפא", המטרה שעומדת לי מול העיניים היא שיבוא יום ולא יהיה בן אדם שלא ידע מה זו דיאליזה ומה עובר על ילד שעושה טיפול דיאליזה.
ועוד משהו קטן לפני סיום: כמובן שכל הפעילות של העמותה עולה כסף. העמותה מתקיימת רק מתרומות. נשמח שתעזרו לנו להגיע לעוד מטופלים, לצאת לעוד פעילויות ולהקל על עוד ילדים את החיים הקשים בצל המחלה.
לתרומה לעמותת "תקווה ומרפא" הקליקו כאן