ניסיתי לשחק תופסת עם הסוכרת שלי. היא לא הרפתה עד היום. היא ממשיכה להיות מאחורי ולרדוף תמיד. משחק התופסת עם הסוכרת מתנהל על פי סדר יום: כשאני קם בבוקר לעשות בדיקה, להזריק אינסולין, לחשוב כמה פחמימות יש בכל דבר שאני רוצה לאכול ולהחזיק ערכות מיוחדות עלי תמיד. גם אם אני סתם הולך לים, או לחבר שגר לידי. הסוכרת לא יכולה לתפוס אותי לא מוכן.
בניגוד לסוכרת "רגילה", סוכרת נעורים תוקפת את החולים ביום בהיר אחד, בלי סיבה מיוחדת, בלי מישהו להאשים, ומותירה אותם להתמודד עם הסוכרת עד יומם האחרון. עד יומנו האחרון. אין שום דבר שאפשר לעשות כדי "להעלים" את הסוכרת. סוכרת נעורים היא מחלה כרונית. נכון, אנחנו לומדים "לשלוט" בגבולות שלה, לטשטש את הסימנים, לחיות במשחק התופסת התמידי הזה. אנחנו יכולים לחיות כמעט כמוכם - אבל הסוכרת תמיד שם.
אפשר להגיד שהסוכרת נמצאת לך מאחורי האוזן כל הזמן, רודפת אחריך ומזכירה לך איך לחיות, איך לחיות לפי הדרך שלה, איך לחיות בדרך הסוכרתית. כמו צל גדול, שצריך ללמוד לרקוד איתו, שהכל יכול להיות ממש בסדר אם נשמור על שליטה - אבל הפחד הזה מרגע אחד בודד שבו לא נשים לב, גם אם לגמרי בטעות, עוקב אחרינו הסוכרתיים 24 שעות ביממה. צעד אחר צעד.
חברים עם לבלב צולע
כשאני חושב שסופסוף ברחתי לה, היא שוב תופסת אותי, במחשבות, בדאגות שאולי לא היו מעסיקות נער אחר בגילי: "מה יהיה" "מה יהיה אם אני לא אהיה מאוזן" "התנדבות לצבא?" "לימודים?" "חברה" "ילדים". צפיתי ב"אח הגדול" ושמעתי בחצי אוזן את טל גלבוע טוענת ש"גופות של סוכרתיים נרקבות מהר יותר". לרגעים הזדעזעתי. מהבורות. מחוסר הרגישות. מעצם העיסוק בסוגיה הזאת. כאב לי שצופים החיים עם סוכרת נעורים היו צריכים לשמוע את הדברים האלו, רציתי לצעוק "אלה שטויות, ומה זה בכלל משנה ולמי אכפת?".
התקרית בבית האח הגדול גרמה לי לתהות איך הסביבה תופסת את הסוכרתיים. עשיתי מחקר קצרצר, התקשרתי למספר חברים רנדומאליים ולא סוכרתיים ושאלתי אותם מה עולה להם בראש כשהם שומעים את המילה "סוכרת". רוב החברים רואים את עולם הסוכרת כעולם קשה, כואב, מלא בזריקות ובהגבלות. אבל האמת נמצאת במקום אחר. המציאות שלי, של אלעד אלק, ושל חולי סוכרת נעורים אחרים, נמצאת במקום אחר לגמרי.
הסוכרת שינתה לי את החיים לגמרי, בעיקר לטובה. הדברים שאני עושה היום, הערכים שאני מאמין בהם, מי שאני, מה שאני, הכל קיבלתי מהסוכרת. היא גידלה אותי ולימדה אותי להסתכל על החיים אחרת, להסתכל על החיים בפרופורציות, להיות קשוב יותר, אחראי יותר. הצורך להתמודד עם הסוכרת גרם לי אולי להתבגר מהר יותר, אבל גם פיתח אצלי אחריות חברתית וצורך אמיתי לנצל את הזמן הפנוי שלי כדי להתנדב ולעשות טוב בעולם. אני חי בכיף תמיד, ולצידי הסוכרת. צועדת איתי. אני מנגן, עושה ספורט, רוצה לשרת בצבא, אני יכול לעשות הכל כרגיל.
אני מסתכל ימינה ושמאלה, על החברים הרבים והטובים שהכרתי בקייטנות הקיץ של האגודה לסוכרת נעורים, שהפכו להיות שותפים לחיי המלווים אותי. אני מבין משהו; אני עטוף בחברים שהלבלב של כולם צולע מעט, וכולם, כולם מיוחדים בדרך שלהם, כולם למדו דברים מהסוכרת, למדו על התזונה והגוף, למדו על אחריות (רובנו לא חשבנו שבכיתה ג' נלמד להחזיק מזרק) והכי חשוב למדו על החיים. למדנו להפוך את הסוכרת לכח, ולא למגבלה.
נכון, חלקנו היינו שמחים לקום מחר בבוקר ללא הסוכרת - בלי לשחק תופסת עם המחלה. בלי להיות סוכרתיים במשרה מלאה. אבל כנראה שייקח זמן עד שימצא מרפא למחלה שלנו. עד אז, אני מקווה שקיבלתם מפתח לעולם שלנו. אני מקווה שלא תשפטו אותנו באמצעות סטיגמות, תדמיות, ושמועות חסרות בסיס. אני מקווה שתחזיקו אצבעות שבעתיד, נוכל לחיות, ליהנות, לשחק וליצור, בדיוק כמו כל אחד אחר.