דנה סטמפלר עשהאל, אימא לארי בן ה-7 שנמצא על הרצף האוטיסטי ולאחותו הגדולה בת ה-9.5 הייתה בעוד יציאה יומיומית למכולת עם ילדיה כאשר ארי עבר התקף זעם בעוצמות גבוהות. בזמן שהיא מרחיקה אותו מהסיטואציה, מרגיעה ומחברת אותו חזרה לנשימות, קרה הדבר שמוכר לכל הורה לילד על הרצף האוטיסטי - מוכר המכולת החל לזרוק לעברם הערות פוגעניות ומעליבות שחלחלו פנימה והדהדו בעוצמה, הרבה אחרי שעזבו את המקום.
"הצלחתי לאסוף את עצמי, הראיתי למוכר את הצמידים למודעות לאוטיזם שעל היד שלי ואמרתי לו ששווה לחשוב לפני שמדברים", מספרת סטמפלר עשהאל. "כשחזרתי הביתה הרגשתי את הגוף בוער מבפנים. עלו בי פחדים לגבי העתיד של ארי וכעס על הכאב העמוק שלו מכך שלא מבינים אותו. הרגשתי שאני רוצה לצעוק בעצמי כמו ילד בהתקף זעם וחשבתי איך אני יכולה לנתב את הכעס למשהו משמעותי ולהפוך את החברה שלנו למקום טוב יותר".
מה גרם לתפנית דווקא באירוע הזה?
"אני כל כך גאה להיות אמא של ארי. האירוע הזה חולל בתוכי את ההבנה כי צריך להעלות את המודעות בארץ לנושא האוטיזם. אם פעם לא הייתי טורחת להסביר, היום אני כן מסבירה מה זה אוטיזם".
מאותו רגע קשה נולד סרטון מרגש, מדויק וייחודי אשר מדבר לראשונה בצורה פשוטה ומזוקקת על מה זה אומר בעצם להיות אוטיסט. לסרטון, סטמפלר עשהאל הצליחה לגייס שורה אדירה ומכובדת של כוכבים שנרתמו לנושא כמו רן דנקר, עוז זהבי, נונו, דאנה איבגי, שי אביבי, מיכאל אלוני, עדי הימלבלוי, אהוד בנאי, ירמי קפלן, טל מוסרי ועוד ועוד.
"כתבתי ומחקתי טקסטים במשך חצי שנה עד שהתגבש סרטון קולע ומדויק. פניתי לאמנים ואנשים מוכרים כדי לרתום אותם לסרטון והתמודדתי לפעמים, קצת כמו ארי, עם התעלמות, איפוק ודחיית סיפוקים. האנשים המפורסמים שהסכימו להשתתף נרתמו באהבה והיו כ"כ מדויקים לפרויקט. שלחתי לכל אחד את המשפט שלו וכל יוצר נתן לו אינטרפרטציה אישית".
"לגרום לנו להסתכל על אנשים על הרצף האוטיסטי ולהבין אותם"
חלק נכבד בסרטון העלאת המודעות לאוטיזם של סטמפלר עשהאל מוקדש לאתגרים השונים עמם מתמודדים ילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי. למשל, רגישות או תת-רגישות לחושים מסוימים, חוסר הבנה של סיטואציות חברתיות ושפה רגשית שהסביבה לא תמיד מבינה.
"המון אנשים קוראים לאוטיזם מחלה ולא מבינים שמדובר בשונות נוירולוגית", מסבירה סטמפלר עשהאל. "אנחנו דורשים מאותם ילדים ובוגרים להתאמץ מאוד כדי ללמוד את העולם הנוירוטיפיקלי ו'להתיישר' לפי המקובל. הם עוברים ריפוי בעיסוק, טיפול רגשי, טיפול קלינאות תקשורת ועוד אין-ספור טיפולים, רק כדי לתווך להם את העולם וללמד אותם כיצד לעבד מידע מילולי, חושי וחברתי. ההמטרה של הסרטון היא להגביר מודעות ולעודד חברה בה לכל אדם יש מקום להיות מי שהוא בדיוק".
האם רצית להעביר מסר גם להורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי?
"כן. רציתי להשמיע קול של אימהות לילדים אוטיסטים. לתת להן את ההרגשה והנחמה שהן לא לבד. אנחנו חרדות מאוד מהרגע בו לא נהיה שם בכל סיטואציה. כשאני כאן אני יכולה להכיל את כל העוצמות, ארי יכול להישען עליי ולהרגיש מוגן, הלוואי שתחושת המוגנות הזו תחלחל פנימה ותחזק אותו בעתיד. אני רוצה להעביר את המסר שכולנו בני אדם ולכולנו הזכות להיות מי שאנחנו בדיוק".
מה שהתחיל ממקום אישי של סטמפלר עשהאל, הפך לקולקטיבי ברגע שהסרטון עלה לרשת והצליח לגעת בהמון אנשים וללמד אותם כמה דברים חשובים.
"התגובות לסרטון מאוד מרגשות. מורות ומורים פנו אליי וסיפרו שיקרינו את הסרטון בכיתות. אימא של ילד על הרצף האוטיסטי התקשרה ואמרה שהבן שלה רוצה להקרין את הסרטון בכיתה כחלק ממסע החשיפה שלו מול החברים על היותו אוטיסט".
איך היית מצפה שאנשים יתנהגו בסיטואציות שאינן מוכרות להם מול ילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי?
"הדבר הכי חשוב הוא לנתק את השיפוטיות. להניח לה. אין תגובה אחת שהיא הכי רצויה בסיטואציות כאלה. ברגע שישנה מודעות ונפטרים מהביקורת, התגובה הטובה כבר תופיע בהתאם.
"שני אנשים שהם ההשראות שלי בנושא מודעות לאוטיזם הם ד"ר מורדי בן חמו, סופר, מרצה וחוקר שנמצא בעצמו על הרצף האוטיסטי, ואורי יצחקי, עיתונאי על הרצף שהשתתפו בעצמם בסרטון. אני שואפת איתם לחברה שרואה את הפוטנציאל של אנשים על הרצף, נותנת להם הזדמנות ומקבלת אותם. במקביל, אני מאחלת לאנשים שמתמודדים יום יום עם קשיים של הרצף האוטיסטי ללמוד לקבל את עצמם כמו שהם".
יום המודעות לאוטיזם 2023: כולנו שותפים בשילוב מוצלח של ילדים וילדות עם אוטיזם בקהילה
יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם הוכר על ידי האו"ם ומצוין ב- 2 באפריל מידי שנה . על פי נתוני עמותת אלו"ט, המובילה את הטיפול בילדים ובוגרים עם אוטיזם בישראל ופועלת להעלאת המודעות לאוטיזם ולחינוך קהילתי בנושא, 1 מתוך 78 ילדים מאובחנים על הרצף האוטיסטי בישראל.
נכון לשנת 2023, 37 אלף תלמידים על הרצף האוטיסטי לומדים במערכת החינוך, כ-11,000 מהם משולבים, מרביתם בגילי בית הספר היסודי.
תוכנית "מפגשים על הרצף", ביוזמת אלו"ט, מעניקה ידע וכלים לילדים, הורים ומורים ומקדמת שילוב ילדים עם אוטיזם בקהילה, מתוך הסתכלות הוליסטית על כל השותפים בשילוב מוצלח של ילדים וילדות עם אוטיזם. כל קבוצה - הצוות החינוכי, התלמידים המשלבים והורי הילדים - מקבלת כלים בצורה מותאמת אליה.
התלמידים מקבלים פעילות חוויתית בה הם עוברים מסע מחשבתי בנוגע ליתרונות המגוון בחברה, הסבר קצר על מהו אוטיזם וכלים פרקטיים על כיצד לנהוג עם חבר לכיתה על הרצף האוטיסטי.
הצוות החינוכי מקבל הכשרה מקצועית במגוון נושאים רלוונטיים כמו מבוא לאוטיזם, מעגלי החיים של התלמיד וכיצד לייצר מרחב כיתתי מאפשר.
ההורים לוקחים חלק במפגש עם הורה לילד על הרצף האוטיסטי, שמספר את סיפור השילוב של הילד/ה שלו ואת הערך המוסף שקיבל כל ילד בכיתה המשלבת.
ההכשרות מועברות במאות בתי ספר, ומגיעות לעשרות אלפי הורים, תלמידים ומורים בכל רחבי הארץ. כמו כן, בימים אלה עובדת אלו"ט גם על פיילוט ייחודי הנותן דגש לשילוב ילדים בחטיבות הביניים ובתיכונים
להצטרפות לתוכנית "מפגשים על הרצף", ולקבלת פרטים נוספים, פנו לדואר אלקטרוני: education@alut.org.il