>> לקבוצה של mako גאווה בפייסבוק כבר הצטרפתם?
מהלך פורץ דרך זה לווה בלא מעט חששות, אך לשמחתנו, רובן המכריע של התגובות היו מקבלות ומחבקות. רוב קהל היעד, כך נראה, היה בשל להשאיר מאחור את הסטיגמות והדעות הקדומות.
אנחנו כבר לא בשנות ה-80'
לצד התמיכה המרשימה, נשמעו גם קולות ביקורתיים שתהו מה לוועד למלחמה באיידס ולקמפיין שמחבק נשאים. ראשית, התשובה לשאלה זו היא שהוועד למלחמה באיידס הוא הארגון העיקרי שמייצג אנשים שחיים עם HIV ודואג לרווחתם, וזאת לצד פעילות המניעה השוטפת שלו. שנית, הקמפיין הוא מניעתי לא פחות מהיותו קמפיין אנטי סטיגמה. עניין זה נוגע לתפיסת ההסברה על HIV, שהושפעה רבות מההיסטוריה וההיסטריה שליוו את תחום האיידס במרוצת השנים.
דמיינו עולם שבו כל מי שנדבק בנגיף, יאבד חלק ניכר ממשקלו בתוך זמן קצר, יפתח מחלת ריאות שתגרום לשיעולים בלתי פוסקים, ועל עורו יופיעו כתמים חומים. לא תהיה לו בחירה האם לספר על מצבו הבריאותי או לא – הדבר הראשון שכל מי שיפגוש בו יראה זה את האיידס. סופו הבלתי נמנע יהיה מוות מייסר, והדרך לשם תלווה בבדידות תהומית - תוצר של הפניית עורף מסביבתו הקרובה של החולה.
כך נראה העולם עד לשנת 1996. המשוואה הייתה פשוטה: איידס = מוות. כתוצאה מהיעדר מידע על דרכי ההידבקות והטיפול הרפואי, איידס הייתה מגיפה שהפחידה עולם שלם, והשיח הציבורי והתקשורתי יצרו אי וודאות המלווה בחששות. הדבר היחיד הטוב שקרה כתוצאה מכך הוא עליה בשימוש בקונדום וירידה במספר הנדבקים החדשים במהלך שנות התשעים – הסיבה: לאיידס היו פנים, והן לא היו פנים נאות.
עכשיו דמיינו עולם שבו אדם המתגלה כחיובי לנגיף לומד שמדובר במחלה כרונית שיש לה טיפול, שהחיים שלו ימשיכו פחות או יותר כפי שהוא תכנן אותם: תוחלת החיים שלו לא תהיה שונה משמעותית מהממוצע, הוא יוכל לטייל, לעבוד, לבלות, לעשות סקס (מוגן), להביא ילדים בריאים לעולם, ולא פחות חשוב מכך: הודות לטיפול הרפואי גם לא יהיו שום סממנים חיצוניים ולכן הבחירה אם ולמי לספר על מצבו הרפואי, תישאר ברשותו. אבל, כל עוד התגובות שמצפות לו מתאימות למציאות של שנות השמונים, איזו סיבה יש לו לשתף מישהו?
כמות הנשאים גדלה - הדיון סביב הנושא קטן
בישראל חיים אלפי אנשים עם HIV. הם מבלים במועדונים, מתאמנים בחדרי הכושר ומבחינה סטטיסטית רוב הסיכויים ששכבתם עם כמה מהם באחד הסטוצים, יותר מזה – יכול להיות שמדובר באחד החברים הטובים שלכם שמפחד לספר לכם. החשש הזה נובע מפער עצום בין ההתקדמות הרפואית שאין דומה לה ביחס להבנתנו את המחלה, דרכי ההדבקה והטיפול בה, לבין הסטיגמות הסטריאוטיפים והפוביות, שנשארו אצל הרבה אנשים תקועות אי שם בשנות ה-80. פער זה גורם לכך שרוב הנשאים מעדיפים לשמור את הסוד לעצמם ולהמשיך לשאת בעול לבדם. זו המציאות שבה אנו חיים.
כל עוד עמדות אלה לא משתנות וקשר השתיקה נמשך, אנשים מעדיפים לתקוע את הראש באדמה ולא לדעת את סטאטוס ה-HIV העדכני שלהם. ההיגיון הפנימי שלהם אומר שכל עוד הם לא יודעים אחרת, הם בחזקת שליליים לנגיף. אם הם יגלו אחרת (והפחד לא בהכרח גורם להם לשמור על עצמם יותר ולהקפיד על מין מוגן), הם יאלצו להשליך על עצמם את כל אותן סטיגמות וסטריאוטיפים שנכון להיום הם משליכים על ה"נשאים". אותם אנשים יעדיפו לא לדעת, לא להיבדק, להמשיך לקחת סיכונים מבלי להתמודד עם התוצאות, ואז במקרה שהם נדבקו – גם להמשיך להדביק. לא מתוך זדון ורשעות, אלא מתוך פחד ובורות.
נשאי HIV חיים בינינו
הדרך היחידה לשבור את הרצף הזה היא כאשר אנשים יסתכלו על המציאות כפי שהיא ויבינו קודם כל שאנשים שחיים עם HIV הם חלק מאתנו ונמצאים בתוכנו. כאשר ל-HIV יש פנים מקסימות ולא מאיימות, כמו של אותם מעטים אמיצים שמעזים להיחשף, אפשר להתחיל לדבר באמת על מה זה אומר לחיות עם HIV בשנת 2012: בעזרת גילוי מוקדם והיענות מלאה לטיפול רפואי, החיים עם HIV יהיו ארוכים, מלאים, וללא מגבלות רבות (להבדיל מלא מעט מחלות כרוניות אחרות) אך עם תלות מתמדת בתרופות (שמשמעותה גם לפעמים ויתור על ספונטניות, כי התרופות שאתה חייב לקחת כל יום בשעות קבועות לא נמצאות עליך).
לתרופות אלה יש תופעות לוואי בהווה וגם תופעות לוואי מצטברות עתידיות כמו: הזדקנות מואצת, השמנה ביטנית וסיכון מוגבר למחלות לב ולסוגי סרטן מסוימים. חיים עם HIV משמעותם גם חשיפה לאפליה תעסוקתית ולעיתים גם לאפליה מצד צוותים רפואיים שממשיכים להפגין בורות ולפעול בניגוד לנהלים הדורשים שמירה על חיסיון ויחס שוויוני. זה גם אומר חשש מתמיד בתחילתו של כל קשר זוגי מול השאלה – במקרה שדווקא הדייט הזה יהפוך לזוגיות - האם הוא יידע להתמודד או שהוא יסתובב ויברח רק בגלל הפחד.
מניעה אפקטיבית לא מבוססת על הפחדה לא-רציונאלית. אנשים לא צריכים לפחד מ-HIV כי הם מפחדים למות. במדינות שבהן ישנו טיפול תרופתי זמין, כבר 16 שנה שהמוות יצא מהמשוואה של אנשים החיים עם HIV. אנשים צריכים להימנע מלהידבק ב-HIV רק כי הוא הופך את החיים ליותר קשים ומורכבים, והחיים גם ככה מספיק קשים ומורכבים. מניעה כזאת מביאה בחשבון את המורכבות שאנו מצויים בה - בין פחד לא-רציונאלי לשאננות הרסנית- אך היא אפשרית רק כשמדברים באומץ על המחיר שמשלם מי שכבר נדבק.
מניעת HIV ברמה הקהילתית נעשית באמצעות הקריאה לשינוי חברתי, ממש כמו זה שהקמפיין קורא לכם לקחת בו חלק. זו מניעה שמבוססת דווקא על הגברת השיח על HIV והפחתת הפחד הלא-רציונאלי. כשתפסיקו לפחד החבר הכי טוב שלכם יוכל לחשוף בפניכם את היותו נשא HIV. כשתפסיקו לפחד ותלכו להיבדק, תגלו את סטאטוס ה-HIV העדכני שלכם. אם תגלו שלא נדבקתם, החבר שלכם יסביר לכם איך לשמור על עצמכם ולמה עדיף לכם להישאר שליליים, וזה יהיה יעיל יותר מכל קמפיין הסברה של כל ארגון מניעה. ואם תגלו שכבר נדבקתם – לפחות לא תדביקו את הפרטנרים העתידיים שלכם ותטפלו בעצמכם.
עידן בר אשר – רכז בל"ה דואגת, זרוע המניעה וההסברה בקרב MSM, הוועד למלחמה באיידס