"אני חושב שיותר מהגילוי שאני נשא, הקושי הגדול יותר היה השאלה כיצד לספר להורי על המחלה". עדי (שם בדוי), צעיר ממרכז הארץ, מספר לראשונה על מה שעבר עליו כשהחליט לספר להוריו ובני משפחתו הקרובה על העובדה שהוא נשא. "היה לי ברור מהרגע הראשון שמכיוון שאני בן 24 וגר אצל ההורים, לפחות בשנים הקרובות כי אני לומד, אצטרך לקבל תמיכה, שלא לדבר על תמיכה נפשית, ואני לא יכול לשקר להם. מספיק שיקרתי להם בעובדה שאני הומוסקסואל וזמן קצר אחרי שיצאתי מהארון גיליתי שאני נשא. זה סיוט שחזר על עצמו בעוצמה הרבה יותר גבוהה. אבל אלוהים הציל אותי בכך שהמשפחה שלי הבינה ותמכה בי מהרגע שסיפרתי להם".
"חבר לקח אותי קודם כל לפסיכולוג כדי שאנסה לארגן את המחשבות", הוא נזכר. "אני חושב שהעובדה שהוריי הם אקדמאים, מעורים בחיי הקהילה בישוב בו אנחנו גרים וכביכול 'מבינים עניין', עזרה לי מאוד. הרגע הראשון היה נורא. מבחינתם הודעתי להם שאני עומד למות, ולא עזר לי שום הסבר. לקח להם יום יומיים להבין, אבל רק לאחר כמה חודשים הם סיפרו לי שאחרי השיחה הם פשוט ישבו יומיים רצופים על המחשב וקראו כל דבר שרק ניתן לקרוא על המחלה, על הנשאות ועל הדרך להתמודד איתה. מאותו רגע הרגשתי שלולא הם, הייתי במצב נפשי קשה מאוד".
איך זה התבטא ביום יום?
"נתחיל בעובדה שהבנתי מהם כמה חשוב לשמור על אורח חיים בריא ולהגיע לאיכות חיים הכי גבוהה. הבנתי שהעובדה שאני נשא לא מסתיים בלקיחת כדורים, ושאני חייב היום לחיות נכון כדי שבעתיד שאהיה מבוגר יותר ואוכל להימנע מכל מיני תופעות לוואי שקשורות לתרופות ולמחלות רקע של אנשים מבוגרים כמו לחץ דם, סכרת, כולסטרול וכדומה. אמא שלי התעקשה לקרוא ולהשתתף בכל פורום אפשרי אודות התרופות שיש בשוק היום, ובעיקר מה הן גורמות לאורך שנים. אני חושב שהניסיון שלהם כבוגרים לדעת לשאול את השאלות הנכונות הציל אותי".
"היה ברור שהם לא יכולים להתמודד איתה"
אצל אלון (שם בדוי), נשא בן 45, תגובת בני המשפחה היתה קשה ביותר ובמקרה שלו לקח זמן רב עד שהקשר שהתנתק בינו לבני משפחתו חזר באופן חלקי. "לא אני גיליתי להורי שאני הומוסקסואל", הוא מספר, "מישהו סיפר להם ואפילו רמז שאני נשא. הוריי באים מרקע סוציואקונומי נמוך, הם לא משכילים ומבחינתם העובדה שאני לא נשוי פלוס ילדים הייתה חרפה, שלא לדבר על כך שאני גם הומוסקסואל. כשזה נודע היה ריב גדול ונתק, ורק אחת מבני המשפחה שמרה איתי על קשר. אלה היו ימים קשים מאד מבחינה נפשית. אני לא בן אדם עם הרבה חברים, הייתי מבודד ללא תמיכה של המשפחה חוץ מאותה אחות, לה סיפרתי הכל. ביחד החלטנו לא לומר להורים את האמת כולה כי היה ברור שהם לא יוכלו להתמודד איתה".
"אני חושב שמעבר לטיפול התרופתי, העובדה שהלכתי לפסיכולוג עזרה לי מאד בהעדר תמיכה משפחתית", מודה אלון. "אני ממעט לבקר בבית הורי וזה קשה לי מאוד. אין דיבור בנושא, הם מעדיפים לא להעלות את הענין כשאני מגיע, ואני מרגיש כאילו אני מצורע. זה משהו שאני לא יכול להסביר אותו, כאילו אני טמא עד שהם יידעו את האמת. ברור לי שהחיים שלי היו הרבה יותר טובים אם היתה לי תמיכה בבית, אבל לצערי זה המצב ואני מנסה לחיות עם עצמי באנרגיות חיוביות ולקוות שבעתיד אולי המצב ישתנה. אני פונה דרכם לכל מי שיודע שבן משפחתו נשא - התמיכה מאד חשובה. חברים באים והולכים ותמיד מעניין אותם רק דברים שמחים, אבל משפחה זה דם. הם תמיד שם וזה כל כך חשוב כשאתה מגלה את עובדת הנשאות".
שלב האבחנה לבדו הוא אירוע טראומטי"
ד"ר נועה ברק היא פסיכולוגית קלינית ורפואית, מראשוני המטפלים בישראל בנשאי ובחולי איידס בבית החולים איכילוב, וגם יו"ר החטיבה הרפואית בהסתדרות הפסיכולוגים. היא מסבירה שמעבר לתחושה ההקלה והכנות, תמיכה של בני המשפחה חשובה גם להתמודדות הרגשית: "מחלת האיידס גורמת הן לבושה שגורמת לחולה להתרחק מהחברה, והן לדחייה חברתית שגורמת לחברה להתרחק מהחולה. דווקא בשעות קשות אלה, חשוב שלחולה תהיה תמיכה סביבתית עשירה ומגוונת ככל האפשר כמו משפחה וחברים קרובים. שלב האבחנה לבדו עבור רוב הנשאים הוא אירוע טראומטי שמעורר תגובות של הלם, הצפה רגשית, חרדה, דיכאון, חוסר אונים, חוסר תקווה וייאוש".
יש לחוסר התמיכה גם סיכון בריאותי ממשי?
"כן, לעיתים מגיע הדיכאון בעקבות המחלה לרמות קליניות, ומחייב התייחסות בנפרד. אפשר לראות גם תופעות של הפרעות שינה, תחושות אשמה, כעס, חרדה ודיכאון, ותחושת אובדן שאיתה מתמודד הנשא קשורה להחמרה במצבו הבריאותי, אך גם לוויתור על חלומות ותוכניות לעתיד. ההצפה הרגשית ורמות החרדה הגבוהות מביאות לפעמים גם להפרעה בתפקוד היומיומי של הנשא. רבים מספרים על קושי לשתף אחרים ולגייס עזרה, וכתוצאה מכך, נשאים רבים חווים גם בדידות קשה. בגלל הסטיגמה השלילית שהנשאות מקורה בהתנהלות לא אחראית של הנשא, ושהאיידס היא מחלה סופנית המסכנת גם אחרים, הנשאות גורמת לרבים, אפילו לבני משפחה, להימנע מקשר עם נשאים ולהרגיש אי נוחות לידם".
התמיכה המשפחתית יכולה גם לסייע לנשא מבחינה בריאותית?
"בהנחה שיש לנשא תמיכה, הייתי מציעה שהמשפחה תלמד כמה שיותר על נשאות, על מה זה אומר ועל דרכי הטיפול. ככל שיש יותר אינפורמציה, שהיא בדרך כלל דבר מרגיע, יש פחות מקום לאמונות תפלות ולכל מיני ספקות שאלה בדרך כלל הם הגורמים ללחץ. משפחות לא יפחדו לתת יד לחולה או להגיש לו אוכל שמא הוא עלול להדביק, אם הם ידעו הכל על המחלה ועל הדרך להתמודד איתה. חוסר ודאות הוא מצב מאוד קשה לבני אדם וככלל, בני אדם מעדיפים ודאות גרועה על אי ודאות. לכן אינפורמציה יכולה לתת המון כלים בשאלה איך להתמודד ולמי לפנות. בנוסף, משפחות של נשאים יכולות לפנות לקבוצות תמיכה - אנשים במצבם שיכולים להבין אותן ולחלוק איתם את הקשיים ולשמוע ולהשמיע חוויות - בין אם בדרך אנונימית או בדרך ישירה באמצעות הגופים האחראים, כמו לדוגמה הוועד למלחמה באיידס או דרך המרפאות השונות לטיפול בנשאים ובמחלה. בכל בתי החולים יש פסיכולוגים רפואיים המומחים בטיפול בנשאות, וזה טיפול ללא תשלום".
ומה בנוגע למי שלא זוכה תמיכה משפחתית?
"אין ספק שמדובר בסיטואציה שמאד מקשה עליו, זה יוצר תחושת בדידות ובדידות היא חוויה קשה באופן כללי ובטח ובטח כשאתה במצב רפואי קשה. אם המשפחה אינה תומכת הייתי מציה לפנות לחברים, לוועד למלחמה באיידס או כל גוף שהוא, העיקר לא להשאר לבד במערכה".
עוד ב-mako גאווה: