אורין פנסו (36) ניצחה את מחלת הסרטן הארורה כבר שלוש פעמים, אבל עכשיו היא מוצאת את עצמה יוצאת פעם נוספת למלחמה המתמשכת על חייה לאחר שבימים אלו נודע כי המחלה חזרה בפעם הרביעית. לפני תשע שנים, כשהייתה בת 27, היא חלתה בפעם הראשונה בסרטן השד ועברה הקרנות וטיפולים כימותרפיים. אחרי מאבק שנמשך שנה היא הבריאה, אבל למרבה הצער היא גילתה כי הטיפולים הקשים גרמו לה לחלות בלוקמיה, סרטן הדם. 

מה שהיה מביא רבים לכדי ייאוש, רק הכניס בה יותר רוח לחימה. היא שינתה את שמה מימית לאורין ונכנסה לחדר ניתוח כדי לעבור השתלת מח עצם שתרם לה אח שלה. בסיום חודשי בידוד והחלמה ארוכים, התברר לה כי ההשתלה נכשלה והיא נאלצה לצאת למלחמה בפעם השלישית. ההשתלה השניה אמנם הצליחה, אבל גבתה ממנה מחיר בדמות כתמים רבים על כל גופה. מאז, היא סובלת במשך שנים מחולשה כרונית, בחילות וכאבים קשים. עד לפני מספר שבועות הייתה פנסו ברגיעה מהמחלה, אבל אז הגיעו תוצאות בדיקות חריגות שטלטלו שוב את עולמה. 

"כשחליתי לראשונה הייתי צעירה וזאת הייתה מכה קשה. הייתי בהלם שזה הגיע אלי וגם אני חלק מהסטטיסטיקה הארורה", מספרת פנסו בשיחה עם mako. "באותם ימים ליוויתי חברה שחלתה ונפטרה וידעתי בדיוק למה אני נכנסת. מהר מאוד הבנתי שאני לא יכולה לבכות כל היום על הספה על מר גורלי. מאז אני במאבק יומיומי וקמה בכל בוקר לנהל עסק עצמאי למוצרי קוסמטיקה טבעיים וחיי זוגיות, ויש תקופות שאני נכנסת ויוצאת מבית החולים". 

למזלה של פנסו, היא לא הייתה לבדה במאבק. היא מספרת שבני המשפחה שלה תמיד היו שם לצידה, מה שהיא מתקשה לומר כעת על בן הזוג עמו חיה במשך שמונה שנים. "כשחליתי בפעם הראשונה היינו ביחד שנתיים. הוא קיבל רגליים קרות, לא הצליח להתמודד עם הבשורה ונעלם לתקופה", היא מספרת. "זה קרה שוב בכל פעם שהייתה החמרה במצב - הוא נעלם. לא יכולתי לסמוך עליו, בגלל ההתנהגות שלו התקשיתי לסמוך על אנשים אחרים שרצו לעזור לי". 

אורין פנסו (צילום: פרטי)
אורין פנסו | צילום: פרטי

פעם אחר פעם ניצחת את המחלה. איך מצליחים לא להרים ידיים? 
"עברו הרבה שנים מאז שגיליתי את המחלה ועברתי איתה הרבה גלגולים. אני לא מתכוונת ליפייף את המצב, זה לא קל, זו מחלה מורכבת שלא תעזוב אותי כל כך מהר ועדיין, אני חייבת להתמודד איתה. אני חייבת לקום בבוקר ולהילחם. יש מאחורי אנשים שדואגים לי ואוהבים אותי ואני לא רוצה לאכזב אותם. יש כל כך הרבה דברים שאני חולמת עליהם ואם מה שאני צריכה לעשות זה להמשיך לקום כל בוקר ולהילחם, אז זה מה שאני אעשה, עד שזה יעבור". 

לפני כשלוש שנים, אחרי השתלת מח העצם הראשונה ובסיומם של שלושת חודש הבידוד המייגעים, היא הבינה שלא תהיה מסוגלת להמשיך עם טיפולי הכימותרפיה והחליטה מאז לטפל בעצמה אך ורק בעזרת שמן קנאביס. "טיפולי הכימותרפיה פגעו בי מאוד. היו שני טיפולים שקיבלתי ישירות לגב וזה שיתק אותי למשך שבועות", היא נזכרה. "הייתה לי טבלת ייאוש וספרתי מתי כל הטיפולים יגמרו. עד היום אני סובלת מבחילות, חולשה קיצונית וכאבים. העדפתי להשתמש בקנאביס במקום במורפיום מפוצץ בכימיקלים שקיבלתי בכמויות, רק כדי שאצליח לישון בלי להרגיש כלום. כמובן אחרי שהתעוררתי הקאתי את כל התרופות". 

ועם שמן קנאביס כל הדברים האלה לא קורים. 
"כשהתחלתי להשתמש בשמן יכולתי סוף סוף להוריד את כל התרופות האחרות. אחרי שהמחלה חזרה בפעם השלישית בדמות גוש גדול מאוד בצוואר, סירבתי ללכת לכימו כי הבנתי שזה לא נכון לגוף שלי. במקום, נעזרתי בכמות גדולה של קנאביס. אחרי שישה ימים של טיפול גילו כי הגידול הצטמצם בחצי. עד היום זה מה שהכי יעיל עבורי כנגד תופעות הלוואי. הקנאביס הציל את החיים שלי".

זה הפתרון האידיאלי עבורך ועבור חולי סרטן נוספים?
"אני מאמינה שכן. זה הדבר היחיד שעזר לי נגד תופעות הלוואי של המחלה ושל ההשתלה. אני משתמשת בשמן קנאביס כבר שלוש שנים והשיפור במצבי דרמטי. אני גם חוקרת את הנושא לעומק לבד ועם הרופאה שלי, שמבינה אותי, מכירה את כל הסיפור ומאוד תומכת במהלך". 

אורין פנסו (צילום: פרטי)
אורין פנסו | צילום: פרטי

שנה לאחר שהחלה להשתמש בשמן קנאביס, כשמצבה החל להשתפר משמעותית, נחשפה פנסו למאבק להכנסת שמן הקנאביס לסל התרופות. היא התחילה להשתתף בהפגנות ולהפגין מעורבות עמוקה בנושא, מה שהוביל אותה לעמוד כאחת ממובילות המאבק בישראל. לאחרונה אף העבירה הרצאת אונליין מיוחדות חברת הקנאביס הישראלית "תיקון עולם" לחולי סרטן ובני משפחותיהם ועסקה בהשפעות של הקנאביס על מטופלים אונקולוגיים. 

"אפילו אם אכן תהיה לגליזציה בעוד שמונה חודשים, המטופלים עדיין לא יקבלו את השמן כתרופה", אומרת פנסו, "לכן, אנחנו ממשיכים לקיים הפגנות ולהפעיל לחץ על חברי כנסת ושרים מכל המפלגות. אני משלמת על הקנאביס אלפי שקלים בחודש. המצב היה נפתר אם בממשלה היו מאשרים לכל מטופל בקנאביס רפואי לגדל עציץ, או לחילופין לקבל סבסוד. זאת תרופה לכל דבר". 

 
 
 
View this post on Instagram
 
 
 

A post shared by אורין פנסו יש אחת כזאת באחריות (@orinpenso)

 

"חיים כל יום ומתים פעם אחת"

במהלך ההתמודדות המתמשכת עם המחלה, נפרדה פנסו מבן הזוג ויצאה למסע לגילוי עצמי. "ההחלטה להיפרד ממנו הגיעה קצת לפני שנכנסתי להשתלה השנייה", נזכרת פנסו. "המצב בינינו היה לא טוב, בלשון המעטה. במהלך הבידוד אחרי ההשתלה הראשונה הוא אמר שהוא נוסע להורים שלו להתאוורר ומאז לא חזר. פשוט שחררתי. הבנתי שאם הוא לא יכול להיות לצידי בזמנים הקשים, אז עדיף לי שהוא פשוט לא יהיה". 

לפני שנתיים, כשהיא כבר רווקה ומשוחררת מהנטל של מערכת היחסים הקודמת, היא הכירה את האהבה החדשה של חייה, תמר סרנגה, דרך אמא שלה, שגם נאבקה באותה התקופה בסרטן. שבועיים אחרי ההיכרות, שתיהן טסו לטיול בתאילנד ומאז לא נפרדו. סרנגה עברה לגור עם פנסו באורנית, תמכה בה לאורך כל הדרך ובתחילת החודש הן התארסו. "היא עוזרת לי המון ונמצאת איתי בכל שלב. בלעדיה הייתי לגמרי מתפרקת", מספרת פנסו בהתרגשות, "אני שמחה שיש לי עזרה ואת היכולת לדבר לפרוק. אני מקווה שהמחלה הזאת תעוף מהחיים שלי כמה שיותר מהר". 

אורין פנסו (צילום: תמר סרנגה, יחסי ציבור)
אורין פנסו | צילום: תמר סרנגה, יחסי ציבור

לא חיפשת אהבה, אבל מצאת כזו באישה. זו יציאה מאוחרת מהארון? 
"תמר היא האישה הראשונה שהייתי איתה בחיי ותהיה האחרונה. עד שהכרנו לא הייתה לי העדפה או משיכה לנשים, אז אני לא מגדירה את עצמי כלסבית או ביסקסואלית. הכרתי אותה כשותפה לחיים לפני שהיא הפכה לארוסתי ולמען האמת בזמנו בכלל לא תכננתי להיכנס למערכת יחסים. כששוב נאלצתי להתמודד עם הסרטן לא רציתי להכניס מישהו לחיים המסובכים שלי, אבל היא התעקשה להישאר איתי. התחלנו לבלות ולהיפגש בלי סוף, אבל רק אחרי שעברנו לגור יחד סיפרתי להורים שלי שהיא בת הזוג שלי".

איך המשפחה הגיבה לגילוי הזה? 
"בצורה טבעית מאוד. תמר הפכה להיות כחלק מהמשפחה. לא הצגתי את זה בתור יציאה מהארון או כאילו היה איזה שינוי משמעותי. פשוט אמרתי להם שזאת הפרטנרית שלי והם כיבדו את זה ושמחו שיש לי את הבן אדם לחלוק איתו את החיים".

הכי חשוב זה שתהיי מאושרת.
"אחרי זוגיות עם בן זוג שנעלם כל הזמן, הבנתי שאני לא יכולה ולא רוצה לנהל יותר מערכות יחסים עם גברים. כששואלים אותי היום, אני אומרת שתמר היא כל מה שאני רוצה בגבר. התאהבתי בנשמה ובאישיות שלה. היא משלימה ומכילה אותי וזה מה שתמיד חיפשתי במערכות יחסים עם גברים". 

אורין פנסו ותמר סרנגה (צילום: פרטי)
אורין פנסו ותמר סרנגה | צילום: פרטי

למרות מצבה הרפואי המורכב של פנסו, היא לא מוכנה לוותר על החלום להיות אמא ומנסה בימים אלה, יחד עם ארוסתה, להביא ילד לעולם בהליך פונדקאות. ההקרנות, הטיפולים הכימותרפיים והשתלות מח העצם שעברה פגעו בפוריות שלה, אבל כמו נשים רבות המתמודדות עם סרטן, גם היא עברה הקפאת ביציות לפני תחילת הטיפולים. עכשיו, נותרו לה 14 ביציות מוקפאות שיכולות להספיק למספר ניסיונות בהפריה חוץ גופית, אך הבעיה היא שעוד רגע יפוג תוקפן.

"התחלתי את התהליך עוד כשהייתי עם בן הזוג. לצערי, תמר לא יכולה לשמש כפונדקאית בגלל שהיא חייבת להיות אחרי הריון אחד לפחות, לכן החלטנו למצוא אם פונדקאית. לאחרונה קיבלתי אישור שאני יכולה להתחיל לחפש מישהי מתאימה בארץ, אבל לפני כן אנחנו צריכות לגייס הון עצמי לתחילת התהליך ומדובר ב-200 אלף שקלים. לפחות לי יש אישור כזה, אבל גברים בארץ, יחידים או זוגות גייז, לא יכולים להביא ילדים בפונדקאות בישראל וזה נורא בעיני".

אורין פנסו ותמר סרנגה (צילום: פרטי)
אורין פנסו ותמר סרנגה | צילום: פרטי

מה בנוגע להלוואה מהבנק? הרבה זוגות משתמשים בפתרון הזה.
"זה מתסכל מאוד כי לא מאשרים הלוואות לחולי סרטן. לפני שנה פתחנו פרויקט מימון המונים שלא צלח וגם קידמנו אירוע התרמה שהכניס קצת כסף. אנחנו עובדות קשה מאוד כדי לגייס את כל הסכום ומנסות להיעזר גם במשפחות שלנו". 

מבחינתך, זו לא אופציה לוותר. 
"מאז ומתמיד היה לי חשוב להיות אמא, גם כנגד כל הסיכויים. אני בטוחה שזה יקרה, עם או בלי פונדקאות. הרצון שלי להביא ילד נובע מתוך מחשבה עתידית, שיהיה מי שימשיך אותי ויזכיר אותי. המחלה לא עצרה לי את המחשבה על הורות אפילו לא לרגע אחד. אין לנו בחיים ביטוח שלא יקרה לנו משהו רע כשנהפוך להורים. כבר התמודדתי עם סרטן שלוש פעמים אז הפעם הרביעית לא תהיה שונה. המלחמה הזו דורשת ממני המון תעצומות נפש, ולצד זאת אני רוצה להיות אמא. אני לא אפסיק, אלא אם יגידו לי בפירוש שאני עומדת למות. אני רוצה להביא את הילד הזה בשבילי וגם בשביל הזוגיות שלנו. אני גם חושבת על ההורים שלי ובעצם על כל מי שחולה במחלה כזו. כל מי שחלה בסרטן חושב על היום שאחרי והילד מחזק את התקווה הזאת עבורי".

חוץ מתמר, מה מחזיק אותך חיובית? 
"תשנן את המשפט הזה - 'חיים כל יום ומתים פעם אחת'. אני חיה את היום ואת הרגע, וחושבת כל הזמן על העתיד ועל המטרות שלי. אם יש לי מטרה אני לא אשבר עד שאשיג אותה. אני באמת מאמינה שהכל אפשרי והכל בראש וכל מה שאנחנו רוצים - תלוי רק בנו. אין לנו, לחולי סרטן או מחלות קשות אחרות, ברירה אחרת. אני רוצה כל כך הרבה דברים - להיות אמא, להיות בתאילנד, לגור בבית מול היום. אני ממשיכה קדימה מלאה באופטימיות".

אורין פנסו ותמר סרנגה (צילום: פרטי)
אורין פנסו ותמר סרנגה | צילום: פרטי