דמיינו את הסיטואציה הבאה: אתם מגלים שהולך להיוולד לכם תינוק עם תסמונת דאון או לחילופין, מגלים בלידה שהתינוקת החמודה שלכם, שזה עתה נולדה, היא עם תסמונת דאון. בסיטואציה כזו יש בלבול רב, חוסר אונים מסוים, המון שאלות ומידע חסר. בקיצור, מקרה קיצון שלא פשוט, בלשון המעטה, להתמודד איתו. עכשיו תוסיפו לסיטואציה הזו קורונה. המשמעויות הופכות קשות הרבה יותר- מדובר על תקופה מבודדת שבה כל אחד התכנס לתוך משפחתו הגרעינית המצומצמת, להורים מבולבלים ומבוהלים שלא יכלו לקבל חיבוק ותמיכה קרובה ממשפחתם ומהסביבה לאחר ש"נזרקו" לתוך עולם חדש ולא מוכר.
בימים כתיקונם, ארגון שלוה מפעיל את צוות ההתערבות של תכנית "אני ואימי" שנותן מענה מיום היוולדו (ואף לפני כן בתקופת ההיריון) של הילד עם המוגבלות ועד גיל שנה וחצי, כדי לטפל בתינוק כמובן, אבל לא פחות חשוב מכך גם כדי לעזור ולתמוך באם, באב ובמשפחה כולה. אך כאמור, הימים הם ימי קורונה, ולכן הדברים נראים קצת אחרת. אמנם נפגשנו עם תינוקות ועם ההורים, אך תקופה מאתגרת זו מזמינה לפתחנו סיפורים והתמודדויות שמעולם לא חווינו.
אחת האימהות סיפרה בצער שהסבתא, אמה, עוד לא זכתה לראות את הנכד שנולד לפני כחודש וחצי, פרט לפגישת "זום". משפחה נוספת תיארה את הקשיים הרבים בקבלת ה"בשורה" בבית החולים. בשתי המשפחות הללו ובעוד נוספות, עלו הרבה התלבטויות על איך, מתי ולמי לספר על הולדת הילד עם תסמונת הדאון.
אם נוספת תיארה את חווית הבדידות שלה לאחר הלידה. כבר בהריון היא ידעה שהעובר עם תסמונת דאון והופעל עליה לחץ אדיר לבצע הפלה, אך היא הרגישה שאינה יכולה להפיל באופן יזום ובהחלטה שלה, את התינוק שברחמה. כעת, לאחר הלידה, היא חווה בדידות נוראית ומרגישה את האכזבה של הסביבה ממעשיה.
כל הסיפורים הללו ועוד, חידדו אצלנו את מה שכבר ידענו על חשיבות התמיכה והמעטפת שניתנים ב"אני ואימי" בחודשים הראשונים לאחר הלידה. אך לראשונה לאחר כ-20 שנה שהתוכנית קיימת, נאלצנו להתאים את התכנית לאתגרים של ימינו: משפחות מבודדות או אנשי צוות מבודדים, שמירה הדוקה על כל כללי הקורונה, וכל הנלווה לכך. למדנו לעשות טיפולים מרחוק ולהתאים אותם לצרכים של המגזרים השונים. למדנו לעשות טיפולים מרחוק מסוגים שונים, טיפולים בטלפון, שליחת סרטונים שכוללים הסבר טלפוני וטיפולים בזום.
לא מדובר בעניין של מה בכך, בכל זאת בתוכנית, שאיננה בתשלום, ומתנהלת מזה שנים במיזם משותף עם משרד הרווחה, התינוקות וההורים מקבלים טיפול של קלינאיות תקשורת שעובדות עם התינוקות והוריהם על החלקים הקוגניטיביים כמו הבעה, הבנה, משחק ואכילה נכונה. מטפלים שונים בפיזיותרפיה או ריפוי בעיסוק שעובדים על החלקים המוטוריים, עיסוי תינוקות, סנוזלן- חדר תחושה, ועובדים סוציאליים שמלווים את המשפחות ונמצאים שם עבורם לכל דבר ועניין. הטיפולים הינם פרטניים אך בהפסקות ההורים יושבים יחד ומשתפים זה את זה, תומכים אחד בשני ולומדים מהניסיון של חבריהם.
למרות כל הקושי, אנו מרגישים שהצלחנו להגיע למקום בו גם בתקופת הבידוד והקורונה, המשפחה אינה מרגישה ננטשת והתמיכה ממשיכה.
אז אם גם אתם חווים את הסיטואציה שמתוארת בתחילת דבריי ונמצאים במקום הזה, או מכירים כאלו שנמצאים בסיטואציה דומה, אנא, דעו שגם בבידוד וגם בימי קורונה יש מי שייתן מענה ויעזור. אל תתביישו לבקש עזרה- למען ילדכם ולמענכם.
הכותבת היא מנהלת תכנית "אני ואימי" בארגון"'שלוה"'.
ארגון שלוה נמצא בימים אלו בחודש גיוס תרומות, כדי להמשיך ולהעניק טיפולים לאלפי ילדים עם מוגבלויות מידי שבוע. ניתן לתרום כעת ב-https://www.shalva.net/donation/hebrew.php