נשים עוברות לאורך כל ההיריון בדיקות לאיתור מוקדם של מומים אצל העובר, כדי שאם חלילה אכן יתגלה מום, ניתן יהיה לבצע הפלה כבר בשלבי ההיריון הראשונים. כשבתחילת ההיריון של לירון יוסף, העובר אובחן עם תסמונת דאון ומומים קשים, היא לא התלבטה. "לא עניין אותי בכלל שיש לה תסמונת דאון, הפחד הכי גדול שלי היה שהיא לא תשרוד".

יוסף (21), מורה, נשואה למשה פלוס שתי בנות (1.8 שנים ו-3 חודשים), מאור עקיבא, מספרת שכבר בשבוע 13 עלה חשד של שיש בעיה עם העובר. בבדיקת השקיפות העורפית (בשילוב עם בדיקת הדם), התוצאות כבר היו יותר חד משמעיות והסטטיסטיקה הראתה סיכוי של 1:31 לפגם אצל העובר, וזאת למרות גילה הצעיר של לירון. "אמרו לי באופן כמעט וודאי שיש לי תינוקת עם תסמונת דאון ושלחו אותי לייעוץ גנטי, אך סירבתי ללכת".

"בהתחלה לא ידענו מה זה אומר, ורופאת הנשים שיקפה לי תמונה שחורה משחור, היא אמרה לי משפט שנחרט לי עד היום: 'ילד לא בריא לא צריך להביא, את צעירה ואת יכולה להביא עוד ילדים. כדאי שתעשי הפלה, אל תיקחי את זה על עצמך, זה לא שאת אישה בת ארבעים שחיכתה הרבה זמן לילד, את רק בתחילת הדרך שלך'. זה מאוד הכעיס אותי, אז החלפתי רופאה", מספרת לירון.   

לאחר בדיקת השקיפות העורפית, החלו לירון ומשה לחקור את הנושא וגילו סיפורים קשים על ילדים עם תסמונת דאון, שחלקם לא מתפקדים או לא נושמים באופן עצמאי. ההחלטה הגדולה, שהייתה יכולה ליצור קרע בין בני הזוג, דווקא איחדה אותם. "שנינו הבנו שהולך להיות כאן תהליך קשה ולא פשוט, אבל למזלי משה לא התנגד, אמרנו שלפחות השם מכין אותנו לזה, כי אנחנו יודעים לפני הלידה למה לצפות. מצד שני, הרופאים בעצמם אמרו שעד שהיא לא יוצאת לאוויר העולם, אי אפשר לדעת באופן וודאי".

פריאל יוסף
פריאל יוסף. "לכולם יש קשיים" | צילום: אלבום פרטי

כך המשיכה לירון את ההיריון שלה, מבדיקה אחת לאחרת, כשכל אחת מתוצאות הבדיקות חושפת נבואה שחורה יותר מקודמתה. "איתרו בעיות בכבד ובלב, אמרו לי שמדובר במומים מאוד קשים ושאקח בחשבון שהיא לא תשרוד יותר מכמה ימים".

אך עדיין לירון ניצבה איתנה באמונתה לשמור על העובר שצמח בתוכה. "אמרתי לעצמי ולמשה כל הזמן, לא משנה מה הרופאים יגידו, אנחנו מביאים אותה לעולם ואנחנו נטפל בה, ונותנים לשם לקבוע את מה שיהיה".

>> "שני ילדיי, שלשניהם תסמונת דאון, נישאו"

את בדיקת מי השפיר לירון סירבה לעבור. בסופו של דבר מכל הנבואות השחורות לגבי בריאותה של התינוקת, נותרה רק בעיה אחת בלב – מוקדים אקוגניים, המשפיעים על זרימת הדם בלב. ייתכן שהדבר יסתדר מעצמו, ואם לא, תיאלץ התינוקת לעבור ניתוח.  

במהלך ההיריון וחשיפת האבחון, המשפחות של לירון ומשה היו חצויות לגבי תמיכתן בהחלטתם של בני הזוג. "חלק היו בעד וחלק לא, אנחנו העדפנו להסתמך על אלה שהיו בעד ולבלות איתם יותר. כשאימא שלי הייתה בהריון ונשאה אותי ברחמה, אמרו לה שיהיה לי תסמונת דאון אך יצאתי בריאה ושלמה. לכן המשפחה שלי האמינה שהכול יהיה בסדר ותמכה בי לאורך כל הדרך. אימא שלי הלכה לרבנים והם אמרו לה שהכול תקין".

"התאהבתי בה ממבט ראשון"

בשבוע 37 החלה לירון לחוש בצירים, ומיד נסעה לבית החולים. "הייתי בלחץ, כי פחדתי שהיא לא תשרוד", אבל הלידה הייתה מהירה. לירון הייתה מוקפת בצוות של רופאים שחיכו לבדוק את התינוקת, פריאל שמה, מיד כשנולדה. "הספקתי לראות אותה רק לשנייה אחת. ברגע שחתכו את חבל הטבור, לקחו אותה ממני, הם חששו שהיא תצטרך חמצן ושהלב שלה לא מתפקד".

פריאל עברה לאחר הלידה סדרה של בדיקות, מוקפת בצוות רפואי אך ללא אדם קרוב מבני משפחתה. לאחר תשע שעות הועברה פריאל לתינוקיה, תחת השגחה צמודה של רופא בכיר, שם נפגשה סוף סוף עם אימה. "התאהבתי בה ממבט ראשון. ראיתי לפניי תינוקת רגילה, שהדבר היחיד ששונה בה הוא העיניים המלוכסנות שלה".  

בשעות ובימים הראשונים לאחר הלידה זוכים האם והתינוק להתוודע זה לזו מחוץ לרחם, ברגעים הקריטיים הללו נוצרת ההתקשרות הראשונית, המשפיעה על האם עמוסת ההורמונים ועל התינוק שלה.

לא רק שהאינטימיות הזו הופרעה על ידי כך שהתינוקת של לירון נלקחה ממנה לתשע שעות, בנוסף הייתה צריכה לירון להתמודד עם אמירות שיפוטיות של הצוות הרפואי על הבחירה שלה. "הרופאים אמרו לי שהבחירה הזו תלווה אותי לכל החיים. השבתי להם שבמהלך כל ההיריון לא וויתרתי אז למה שעכשיו אוותר? והבנתי מהרופאים שראו במהלך השנים הרבה אימהות שוויתרו על התינוק שלהם אחרי שילדו אותו, כי הן היו בטראומה לאחר שראו אותו בפעם הראשונה, גם כאלו שנלחמו עליו כמוני במשך כל ההיריון", אומרת לירון.

היא מוסיפה כי היא מפנה את האצבע המאשימה לא להורים הנוטשים, אלא לחברה שבה אנו חיים. "אני כועסת על החברה שלנו, שמתייגת ילדים עם תסמונת דאון כילדים פגומים. הילדה שלי היא ילדה רגילה, לכולם יש קשיים אולי יהיו לה יותר קשיים מרוב הילדים, אבל זו לא סיבה להפיל עובר או לנטוש אותה לאחר שנולדה. בדיוק כפי שאם נולד ילד 'רגיל' ובהמשך מתגלה כי יש לו מחלה או מום, ברור לכם שלא תנטשו אותו, אלא תתמודדו עם המצב".