כשאיתן נולד, הראש שלו היה בגודל של משמש, וכל כולו היה פחות מגודל של כף יד. 587 גרם שנחתו מהרחם ישר לאינקובטור, מחובר לזונדה ומערכת הנשמה מהיום הראשון ועד יומו האחרון. איתן נולד בשבוע 24, ומיד חובר לצינורות ומכשירים שניסו להשאיר אותו בחיים. מהעבר השני של המכשירים, עטפה אותו אהבתם הגדולה של הוריו, רוני ואפי פריס, שסייעה כנגד כל הסיכויים להאריך את חייו במספר חודשים. אבל לאחר עליות קטנות ומורדות גדולים, ריאותיו לא עמדו במעמסה ואיתן נפטר בערב ראש השנה 2015.
על הפנטזיה שכל אם שבויה בה – לערסל את התינוק העגלגל שלה, לנענע אותו ולעטוף בידיה את כל כולו – נאלצה רוני (35) לוותר. "כשהמשקל של איתן הגיע לקילו, העבירו אותו סופסוף מהאינקובטור למיטה ואז יכולנו לפחות לגעת בו קצת. זה תמיד נראה לי אירוני שחיברו את כל הצינורות לפנים ולגוף שלו עם מדבקות שמחות של דובונים".
הלידה המוקדמת לא הגיעה בהפתעה. ההיריון השני של רוני היה בסיכון גבוה כבר מתחילתו: דימומים, שמירת הריון, אשפוזים, ושליית פתח שחסמה את התפתחותו של העובר כשהיה ברחם. בשבוע 21 היו לרוני צירים, היא התאשפזה ונוטרה מסביב לשעון, כשהרופאים מנסים בכל כוחם לעכב את הלידה. "עד אז הייתי אדם כזה שלא קורה לו שום דבר מיוחד והכל רגיל בחייו. מעולם לא הייתי מאושפזת", היא מספרת. "אבל האמנתי שיהיה בסדר. הצוות מסביב אמר לי שאין סיבה לדאגה, ושהרבה נשים משכו את ההיריון באשפוז".
באחד הערבים, בזמן שרוני ואפי (37) העבירו את זמנם ברוגע בבית החולים בצפייה בסרט, נכנס אחד הרופאים בדרמטיות לחדרם ובישר שיש לעובר האטת דופק חדה ועליו ליילד את רוני. "ידעתי שלידה בשבוע 24 תגמור את כל הסיכויים שלו לחיות, ושאני מעדיפה לתת לו עוד זמן להישאר ברחם. החתימו אותנו על טופס ויתור עבור הניתוח, ונשארנו במעקב אחר הדופק. היו ירידות חדות בדופק ואחרי לילה לא פשוט, בארבע לפנות בוקר נכנס הרופא ואמר שזה כבר לא לשיקולי כי גם חיי נמצאים כעת בסיכון. הבנתי שאני הולכת ללדת עובר מת".
למרות התחושה המרה שליוותה את רוני בדרך לחדר הניתוח, התינוק שרד את הלידה. "אחרי הניתוח פקחתי עיניים וראיתי את אפי לידי, שאלתי אותו 'הוא מת?', והוא ענה לי שלא. הסתכלתי עליו בתמיהה ומיד נרדמתי בחזרה. לא עיכלתי את העובדה שהוא חי ובכלל את כל מה שאירע. אמרתי לאפי שכשנשתחרר נצא לחופשה משפחתית, לא הבנתי עדיין לאיזו סיטואציה נקלענו. רק כשלקחו אותי לפגייה וראיתי את איתן בפעם הראשונה, האסימון נפל".
על אף התקווה, הבנו שלשם זה הולך
לאחר שרוני שוחררה מבית החולים היא נאלצה להתרגל לשגרה החדשה. בבוקר היא לקחה את הבת הגדולה, ליבי, לגן, ומשם המשיכה לפגייה להיות עם איתן עד שעות אחר הצהריים. בערב אפי היה זה שנמצא ליד איתן, וכך הם העבירו חמישה חודשים. לאורך כל הזמן הזה, בריאותו של איתן הייתה לא יציבה. בחלק מהימים חלה נסיגה והידרדרות ובאחרים היה שיפור מבטיח. "כל שבוע שהוא שרד היה מדהים, ובניגוד לכל הסטטיסטיקות היו לו תקופות טובות. התבשרנו שאולי הוא ישתחרר הביתה עם חמצן, אז צבענו וקישטנו את הבית והכנו את ליבי. ואז שוב חלה הידרדרות. בחודש האחרון לחייו אובחן אצלו לחץ דם ריאתי, והרופאים אמרו לנו שהסיכוי לצאת מהמצב הזה בחיים קטן מאוד".
כשחייו של ילדך תלויים על בלימה, ועליך להחליט אם לנסות להצילו בכל מחיר מתוך ידיעה שצפויה לו איכות חיים לא טובה, או להפסיק להילחם על חייו ולתת לגורל לקבוע את הדברים – אי אפשר להגיע להחלטה בלב שלם. "התכנסנו לשיחה במשרדה של הרופאה, וזו הייתה השיחה הקשה ביותר שעברנו בחיינו. היה עלינו להחליט, האם להמשיך להילחם בכל הכוח או לתת לגוף הקטן של איתן להחליט לבד. הסבירו לנו שאם איתן יצליח לשרוד, סיכוייו לחיים סבירים ובריאים נמוכים. לא הייתי מסוגלת להסתכל לרופאה בעיניים. אפי רעד וגמגם. הרופאה לא עמדה בזה ובכתה בעצמה. הרגשתי שאני מתמוטטת.לא באמת הצלחנו לדבר.ביומו האחרון, היו לאיתן ירידות בערכים והפסקות נשימה, בכל פעם שסבלו התגבר הוא הורדם עם מורפיום כי הוא מאוד סבל. הרופאים שמאוד נקשרו אליו בכו, והדמעות שלהם דיברו בעד עצמן".
בשלוש לפנות בוקר הגיע הטלפון מבשר הרעות. "הם זיהו שזה עומד לקרות, וביקשו מאיתנו להגיע. זו לא הייתה הפתעה מוחלטת, ציפינו לטלפון הנורא הזה, כי במקום מסוים, על אף התקווה שלרגע לא כבתה, הבנו שלשם זה הולך. כשנכנסתי לפגייה בפעם האחרונה האחות דיברה איתי ולא הייתי מסוגלת לזוז. הגענו לבית החולים אחרי שהוא נפטר. הצצתי לחדר וראיתי שהמוניטור כבוי, צעדתי לאט לעברו, כאילו ניסיתי לדחות את הקץ. מבחינתי כל עוד לא הסתכלתי, איתן עדיין בחיים. הרמתי לאט את העיניים וראיתי את המלאך שלי רגוע, הטובוס עדיין בפיו והשיער קצת פרוע. נשבר לי הלב לרסיסים שאולי לא יתאחו לעולם. האחות עטפה אותו בשמיכה והניחה אותו בזרועותיי. התיישבתי איתו בכסא הנדנדה, הצמדתי את פניי לפניו הקטנים ושחררתי את כל מה שהחזקתי בפנים", מספרת רוני.
איתן נפטר בערב ראש השנה. רוני ואפי היו עטופים בימים אלו באהבתם ודאגתם של החברים והמשפחה. כשתמו ימי השבעה, והגיעו השגרה והיומיום, הגיעה איתם ההבנה שהכל נגמר. לא עוד קימות בבוקר לפגייה, והתקווה שאיתן ייצא משם יום אחד לביתו. ליבי, שהייתה רק בת שנתיים כשכל זה קרה, מעולם לא ראתה את איתן. היא רק ידעה על קיומו ושהוריה מבקרים אותו מדי יום. לאחר שנפטר כבר לא דיברו עליו עם ליבי. רק לפני כחצי שנה התעורר בה הרצון לדעת מה קרה לאחיה התינוק. "פשוט סיפרתי לה הכל, והלכנו לבקר בפעם הראשונה את הקבר שלו", מספרת רוני. "המוות של איתן שזור בסיפור חייה, ובתקופה הנוכחית היא מדברת עליו כל הזמן ומותו מאוד מצער אותה".
אבל תכלית החיים חזקה מהכל, וכחלק ממנה גם הכמיהה לילד. תקופה מסוימת לאחר מותו של איתן רוני ניסתה להיכנס שוב להריון אך נאלצה להתמודד עם שתי הפלות בזו אחר זו. "כל הפלה הייתה מסיבה אחרת ולא הצליחו למצוא קשר ביניהן. ההפלה הראשונה הייתה בשבוע ה-17 באותו בית חולים עם אותם רופאים. היה לי שוב דימום, ואמרתי שאני לא עוברת את הסיפור הזה שוב, וביקשתי לעצור את ההיריון. הרופאים לא הסכימו וטענו שהעובר בסדר. במשך שבוע התחננתי שיעצרו את ההיריון. בסופו של דבר קיבלתי חוות דעת נוספת. מנהל מחלקת יולדות בבית חולים אחר אמר לי שזה לא הולך למקום טוב ומסכן גם אותי. למחרת ירדו לי המים, ועברתי לידה שקטה. בפעם השנייה זה היה לפני השבוע העשירי, הלכתי לשירותים והבנתי שזה נגמר".
חזרתי להתנדב בפגייה כדי להתקרב לזיכרון של איתן
איתן נפטר בערב ראש השנה. רוני ואפי היו עטופים בימים אלו באהבתם ודאגתם של החברים והמשפחה. אך כשתמו ימי השבעה, הגיעה השגרה והיומיום, וההבנה שהכול נגמר. לא עוד קימות בבוקר לפגייה, והתקווה שאיתן ייצא משם יום אחד, כבתה.
ליבי, שהייתה רק בת שנתיים כשכל זה קרה, ובנוכחותה הושיטה להוריה יד קטנה שמשתה אותם מהתופת שבה יכלו לשקוע בתקופה הזו, מעולם לא ראתה את איתן. היא רק ידעה על קיומו ושהוריה מבקרים אותו מדי יום. לאחר שנפטר כבר לא דיברו על איתן עם ליבי. רק לפני כחצי שנה התעורר בליבי הרצון לדעת מה קרה לאחיה התינוק. "ראיתי שיש בה רצון לחקור מה קרה לו, אז פשוט סיפרתי לההכול, והלכנו לבקר בפעם הראשונה את הקבר שלו. המוות של איתן שזור בסיפור חייה, ובתקופה הנוכחית היא מדברת עליו כל הזמן ומותו מאוד מצער אותה", אומרת רוני.
תכלית החיים חזקה מהכול, וכחלק ממנה גם הכמיהה לילד.תקופה מסוימת לאחר מותו של איתן, רוני ניסתה להיכנס שוב להריון אך נאלצה להתמודד עם שתי הפלות בזו אחר זו. "כל הפלה הייתה מסיבה אחרת ולא הצליחו למצוא קשר ביניהן. ההפלה הראשונה הייתה בשבוע ה-17 באותו בית חולים עם אותם רופאים. היה לי שוב דימום, ואמרתי לעצמי שאני לא עוברת את הסיפור הזה שוב, וביקשתי לעצור את ההיריון. הרופאים לא הסכימו וטענו שהעובר בסדר. במשך שבוע התחננתי שיעצרו את ההיריון. בסופו של דבר קיבלתי חוות דעת נוספת. מנהל מחלקת יולדות בבית חולים אחר אמר לי שזה לא הולך למקום טוב ומסכן גם אותי. למחרת ירדו לי המים, ועברתי לידה שקטה. בפעם השנייה זה היה לפני השבוע העשירי, הלכתי לשירותים והבנתי שזה נגמר".
כחלק מהרצון להנציח את איתן, חשבה רוני לפתוח עסק של בגדי פגים צבעוניים, שאותם תשווק לבתי חולים. "יצרתי קשר עם חברה שמייצרת בחו"ל אבל לא הייתי בשלה להתעסק בזה. כשראיתי את הבגדים האלה אמרתי לעצמי שאפילו הבגד הקטן הזה היה גדול על איתן". שנה אחרי מותו היא החלה להתנדב בפגייה, בדיוק באותו המקום שבו איבדה את איתן. "עבורי זה היה ניסיון להתקרב אליו ולמה שאני זוכרת ממנו כמו לשמוע את הצפופים הנוראיים האלה. המשכתי להתנדב עד ההפלה שעברתי".
במהלך שלוש השנים שחלפו, רוני, מורה במקצועה, עברה טיפול פסיכולוגי וחלו שינויים בחייה המקצועיים ובמקום מגוריה. "הגעתי מרקע של עבודה עם נוער בסיכון אבל כיום אני מחנכת כיתה י"א בבית ספר קיבוצי רגיל. קיבלתי כיתה מדהימה שנכנסה לי ללב, ואמרתי להם שהם אלה שהחזירו אותי לחיים. סיפרתי להם על מה שעבר עליי ועל איתן, פתאום הרגשתי שיש לי בשביל מה לקום בבוקר".
רוני מספרת שבתקופה שאיתן שהה בפגייה, הצוות דאג להפגיש אותה עם אימהות כמוה, שעברו מסכת של תלאות עם הפגים שלהן עד שיצאו משם הביתה, על מנת לחזק את התקווה של רוני שגם גורלה יהיה דומה. "כשידענו שהסוף של איתן לא הולך להיות טוב, ביקשתי ממנהלת הפגייה שתפגיש אותי גם עם אימהות שיצאו בידיים ריקות, רציתי לדעת איך הן התמודדו עם מה שקרה. לצערי זה לא יצא לפועל כי נשים לא נוטות לדבר בקלות על החוויה הקשה הזו. אבל כמי שעברה זאת בעצמה, אני יודעת כמה הצורך קיים".
רוני מקווה להיות זו שכן תדבר על החוויה הקשה הזו, ותהיה שם עבור הורים שמתמודדים עם הכאב הגדול הזה. "היום יש לי זכות גדולה להיות זו שמשמשת כמשענת עבור הורים שעברו ועוברים דברים דומים, שאני יכולה לומר להם שיש חיים אחרי המוות. לא תמיד פשוטים, ועם לא מעט רגעים של שבר, אבל עם טעם, מטרה ושליחות, ובעיקר עם תובנות רבות על החיים ועם תקווה שאולי בכל זאת משהו טוב יקרה".