בשנים האחרונות מרבים לעסוק בעלייה הדרמטית בשיעור האבחון באוטיזם - בארץ ובעולם. על אף שעדיין לא יודעים מהם הגורמים לאוטיזם, המחקר בתחום מתחיל להתפתח ומצביע על גורמים גנטיים ותורשתיים, שאינם ידועים עדיין. ההגדרה של אוטיזם על גבי ספקטרום, טווח רחב של מצבי קושי, צורך, ורמות תפקוד, משאיר הרבה לא נודע.

אז מה אנחנו כן יודעים כיום? שגיל האבחון ירד, ושכמעט את כל הילדים ניתן לאבחן כבר בגילאי שנתיים-שלוש (יש מצבים שניתן לאבחן כבר מעל לגיל שנה). אנו יודעים שיותר בנים מאובחנים מבנות, אבל שחלק מזה בגלל שיותר מורכב לאבחן אוטיזם אצל בנות כיוון שהוא מתבטא שם מעט אחרת. אנו יודעים בוודאות שלהתערבות מוקדמת, כזו שמתחילה בגיל הרך, יש השפעה משמעותית ומיטיבה על התפתחותו של הילד ויכולת תפקודו בעתיד. עם זאת, אנו יודעים גם שאפשר להתערב, להשפיע ולהיטיב בכל גיל: בילדות, בגילאי עשרה, וגם בגילאי בגרות.

לא מעט מדברים על איזה טיפול כדאי, באיזו שיטה, איזה מטפלים הכי טובים ועוד. אך יש שאלות עמוקות וחשובות יותר, שלא תמיד מקבלות במה, העוסקות בטיפול עצמו. במי ובמה מטפלים? האם מטפלים באוטיזם? האם מנסים להעלים אותו? האם מטפלים בסימפטומים? האם מטפלים באדם עצמו? מה יכול לקרות במהלך טיפול, ולמה אפשר לצפות? האם אפשר לצפות להתקדמות מתמדת, להדבקת פערי התפתחות, או שיש גם אפשרות לנסיגה בטיפול?

הרבה הורים מביאים את ילדם לטיפול ונשאלים על המטרות שהם מציבים. לעתים קרובות הם מבקשים שהילד יפסיק לסובב גלגלים, לשחק רק ברכבות, לקרוא את כל לוחיות הרישוי של המכוניות ברחוב, לפורר את האוכל במקום לאכול, או שיפסיק לחזור שוב ושוב על משפטים שהוא שומע. כל אלה הם בעצם דוגמאות לתסמינים של אוטיזם, המהווים את הבסיס לקבלת האבחנה.

האם ניתן להעלים תסמינים של אוטיזם? הידע המקצועי מדגיש כי לא ניתן להעלים התנהגויות שיושבות על צורך פנימי: סיבוב גלגלים יכול להעניק לילד תחושה של משהו מוכר ולעזור לו להירגע. כל התנהגות חזרתית עשויה לתת לילד תחושת ביטחון וקביעות אל מול עולם משתנה. התנהגויות שעוסקות בקבלת גירוי חושי כלשהו (כמו לפורר את האוכל, כמו ללקק חפצים וקירות) יכולות לענות על צורך פנימי. תנועתיות ותזזיתיות, כמו להסתובב וללכת על קצות האצבעות יכולות לאפשר לילד לחוש את עצמו ואת גופו, וכך להרגיש קיים.

ילדה מביטה במראה (צילום: Shutterstock)
ילדה מביטה במראה | צילום: Shutterstock

לפני ההתערבות צריך לשאול כמה שאלות מקדימות:

מה מקור ההתנהגות והאם ניתן לשנותה?

ההבנה היא כי כל ניסיון לשנות או "להעלים" התנהגות יכול להיכשל אם ההתנהגות עונה על צורך משמעותי כלשהו. לפעמים ניתן להפחית או להפסיק התנהגות מסוימת של הילד, אך אז תצוץ התנהגות אחרת במקומה, מכיוון שהצורך עצמו לא נעלם.

האם הילד/האדם עצמו מעוניין לשנות את ההתנהגות?

צריך לזכור שכל ילד, לא משנה מהו גילו, ומהי מידת הבנתו, הוא אדם, אינדיבידואל, בעל עולם פנימי שזכאי להתחשבות ולבחירה לגבי עצמו. כאן יש התייחסות לשיקול אתי, שמחייב אותנו לקחת בחשבון את נקודת מבטו ואת העדפותיו.

של מי הצורך לשנות/למי מפריעה ההתנהגות?

פעמים רבות הורים מעוניינים להתערב ולשנות משהו אצל הילד, שלאו דווקא מפריע לו. אפשר להבין מצבים שבהם התנהגות מסוימת תפריע להורים מכיוון שהיא תדגיש את חריגותו של הילד ותשפיע על ההתייחסות החברתית אליו ואל הוריו. אך חשוב לזכור שזו לא סיבה מספקת. יש מקום להתערב כשההתנהגות/תגובה משפיעה לרעה או גורמת נזק, מצוקה או פגיעה בילד עצמו או בסביבתו.

מכל אלה אפשר ללמוד שלהתנהגויות שמאפיינות את הילד ושאותן הוא מפעיל באופן חוזר יש משמעות, והן מכוונות למטרה מסוימת ולענות על צורך כלשהו. לכן מתערבים בסימפטומים אם הם עלולים לגרום לסיכון או מצוקה. אותם תסמינים בעצם מייצגים את ההתמודדות של ילד/אדם עם אוטיזם עם העולם שנתפס בעיניו כמקוטע, לא רציף, לא מובן, ולפעמים גם מאיים. כמו כן, התסמינים מייצגים את האופן השונה שבו ילד/בוגר עם אוטיזם חווה את העולם מבחינה חושית, ואת האופן השונה שבו הוא תופס את עצמו ואת האנשים מסביבו.

אז במה כן מטפלים? מטפלים באדם עצמו. השיח העכשווי העוסק בתפיסת המוגבלות מתייחס לאדם כיצור מהותי ושלם, והוא גדול ומשמעותי מסכום חלקיו, והמוגבלות, או האבחנה, הם רק חלק ממה שמאפיין אותו. אדם זכאי לקבל התייחסות כסובייקט מיוחד ובעל חלקים שונים, מבלי לצמצמו לתוך המסגרת הצרה של המוגבלות.

הטיפול באדם כולל היכרות מעמיקה עם מאפייניו השונים, עם הרגליו וצרכיו, עם סגנון וסביבת חייו, עם רצונותיו, קשייו ועם הדברים שלהם הוא זקוק. בתוך כך, על הטיפול לעסוק בשיפור ההתמודדויות של האדם עם עצמו ועם סביבתו, לתת לו ידע, כלים, וכל דבר שהוא זקוק לו כדי להקל על קשייו ולשפר את איכות חייו. לצורך כך עושים שימוש באביזרים תומכים (כגון אוזניות להפחתת רעשים), מכיוון שאת הרעש בעולם לא ניתן לשנות, וגם לא את רגישותו של האדם לרעש.

כמו כן, ניתן ללמוד ולתרגל מיומנויות חיים שמאפשרות לאדם להבין ולפעול בדרך שמתאימה לו באופן עצמאי בהתאם ליכולותיו (כגון לפרק פעולה מורכבת לחלקים קטנים, נפרדים ומובנים יותר), להסביר מצבים חברתיים שלרוב קיימים כקודים לא מדוברים (למשל לשמור על מרחק מתאים כשמדברים עם אדם או עומדים בתור, לפרש מחוות גוף שונות כמו הבעות פנים). אפשר גם לעזור על ידי באמצעים טכנולוגיים או אחרים להבין שמסייעים לבטא את האדם ואת רצונותיו באופן מותאם. דרך נוספת לסייע היא לתת לסביבתו הקרובה של האדם ידע וכלים כדי להבינו, כדי להתחבר אליו, מבלי לשנותו.

בתהליך הטיפול בילד/בוגר עם אוטיזם אפשר לצפות להתקדמות שאינה קו לינארי של התקדמות מתמדת. הטיפול כרוך בהשקעה, בשיתוף פעולה, ומצריך כוחות ומשאבים מצד האדם ומסביבתו. בדרך יכולים להיות קשיים ואף משברים. יכולים להיות זמנים שהאדם לא מתקדם כלל, ואף מצבים שבהם אפשר לראות נסיגה. לפעמים זה קשור ליכולות למידה או הפנמה שמצריכות זמן איטי יותר, לעתים המקור בתהליכים רגשיים שמתנהלים באיטיות, ולפעמים מדובר בקושי בשינוי. בפעמים אחרות התשתית הפיזיולוגית או הנוירולוגית מפריעה להתקדמות. יש מצבים שבהם צריך לשקול התייעצות רפואית, ואף להיעזר בטיפול תרופתי תומך, כדי להקל על חרדה, אי שקט או כפייתיות.

יש לזכור כי אוטיזם אינו מצב חולף ומהותו אינה איחור בהתפתחות, אלא שונות נוירולוגית בעלת תשתית פיזיולוגית ורגשית שונה, שמובילה למהלך התפתחותי שונה ואחר. טיפול והתערבות יכולים לסייע תמיד, ואפשר להתקדם ולשפר מיומנויות חיים והתמודדות בכל גיל ושלב. הבנה עמוקה לגבי כל אדם וצרכיו באופן שונה, כמו גם לגבי מה ניתן לשנות ומה לא, יכולה לסייע הן לאדם והן לסביבתו לדעת כיצד ניתן לצרוך שירותים טיפוליים שונים תוך בניית ציפיות מותאמות.

 

בימים אלה, כמדי שנה, מתקיים מבצע ההתרמה והמודעות השנתי למען ילדים ובוגרים עם אוטיזם שמובילות המרכז לטיפול וחקר באוטיזם – עמותה לילדים בסיכון ואלו"ט. השנה מתקיים המבצע תחת הכותרת "אוטיזם 2022", למען תחום האוטיזם בישראל: למען טיפול, חינוך, דיור, תעסוקה וזכויות לילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי.

לינק לתרומה כאן או בטלפון *2482.

 

הכותבת היא עובדת סוציאלית קלינית, המרכז לטיפול וחקר באוטיזם – העמותה לילדים בסיכון.