עינת (שם בדוי) היא בחורה די צעירה שלפני כמה שנים, לאחר שברגע אחד איבדה כל תחושה ברגל למשך ימים שלמים, אובחנה בטרשת נפוצה. יום חמסין אחד, בטיול עם הכלב, היא מבחינה כי היא גוררת את הרגל, והפחד שוב עולה – האם זה התקף נוסף? הימים עוברים עד שבפגישה עם הרופא הוא מאבחן שהפעם זו רק החמרה חולפת. גם עידו (שם בדוי) אובחן בטרשת נפוצה לפני שנים, וזה הבן שלו שמזהה כי בזמן האחרון אביו מתקשה במשחקי הפלייסטיישן של השניים. הרופאה מאבחנת שאכן מדובר בהחמרה תפקודית בתפקוד כפות הידיים שמעידה על התקדמות המחלה..
כך מתנהלת, ברוב המקרים, מחלת הטרשת הנפוצה. היא מתחילה לרוב בהתקפים שלאחריהם מגיעות הפוגות. חסר נוירולוגי שמגיע לשיאו תוך כמה שעות, ימים ואף שבועות, ואז הולך ודועך. לעיתים הכול חוזר להיות כתמול שלשום, לעיתים תהיה שארית קלה של הפגיעה ולעיתים תיוותר נכות משמעותית. טרשת נפוצה יכולה גם להתאפיין בהתקדמות הדרגתית ומתמשכת של התסמינים (מחלה פרוגרסיבית), ופעמים רבות היא גם משנה את פניה ממחלה התקפית למחלה פרוגרסיבית. בכל המקרים מדובר במחלה כרונית וחשוכת מרפא, שכ-2.3 מיליון בני אדם סובלים ממנה בעולם כולו וכ-5,000 עד 6,000 מהם כאן בישראל.
כשאין לדעת מתי וכיצד יתבטא ההתקף הבא
בשל אופייה של המחלה, שבה כל התקף עשוי להתרחש באזור אחר של מערכת העצבים המרכזית, אין כל דרך לדעת כיצד יבוא לידי ביטוי ההתקף הבא. כל סימפטום שמופיע עלול להתפרש כהתקף, גם אם מדובר בשינויים חולפים, בתופעת לוואי של התרופות או אפילו בסימפטום שלא קשור כלל לטרשת הנפוצה. אך דווקא לתיעוד ומעקב נכון אחר הסימפטומים השונים יש חשיבות רבה לטיפול בטרשת הנפוצה. "היום אנו נמצאים בעידן שבו אנו לא רק מתבוננים במחלה אלא מתערבים בה, ויש הרבה מה לעשות. אך אם לא נדע שהמחלה מתקדמת או מתלקחת, אז לא נוכל להתאים את האסטרטגיה הטיפולית שלנו, ולא נוכל לתת את הטיפול המיטבי", אומרת ד"ר קרן רגב, מנהלת שירות לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב.
המעקב המסורתי אחר מצב המטופל מתבצע במפגש במרפאה הכולל שיחה עם המטופל ובדיקות נוירולוגיות שונות, אך היכולת של המטופל לתאר את חוויית המחלה בזמן הביקור הקצר במרפאת הרופא מוגבלת; התיאור מסתמך על הזיכרון הסובייקטיבי של המטופלים ולרופא המטפל קשה לעיתים לקבל נתונים אובייקטיבים ולהעריך במדויק את פעילות המחלה על סמך התיאורים הללו. מתוך הקושי הזה, וכחלק מכניסתן של פלטפורמות טכנולוגיות בעולמות הרפואה המותאמת אישית, נולד פתרון חדש, יישומון בשם Floodlight MS שמסייע באיסוף נתונים אובייקטיבים עבור קבלת החלטות רפואיות מדויקות יותר.
היישומון כולל מספר פעילויות שאוספות נתונים על תפקוד הידיים, יכולת הליכה וחשיבה באמצעות משחקונים. למשל, המטופל מתבקש "לתפוס" באצבעות ציור של עגבנייה שמשנה את מיקומו, לבצע הליכת סלאלום בתוך החדר במשך שתי דקות או לצייר צורות מסוימות, וכך מידע על זריזות הידיים, מוטוריקה, איזון ותפקודים שונים נוספים מתורגמים לכדי נתונים מספריים. כמו כן המטופלים מתבקשים לענות על שאלון מצב יומי. "בשיטה זו, ניתן להתגבר על כמה מהמגבלות שישנן בשיטה המסורתית של הערכת המטופל, הנובעות מתדירות נמוכה של המפגשים ומכך שקשה לשקף באופן מלא את חייהם של המטופלים ביום-יום. חוויית המטופל או המטופלת בבוקר שונה מהחוויה בערב, והיא משתנה גם בין יום אחד למשנהו. בתוך השונות הזו, אי אפשר במפגש בודד לדעת האם תפסנו את המטופל ביום טוב יותר או רע יותר והאם מצבם במרפאה משקף בכלל את הממוצע", מסבירה ד"ר רגב, "ככל שיהיה לנו עוד מידע מחיי היום־יום וככל שהמידע יהיה רציף יותר, כך יהיה לו יותר ערך. זאת ועוד, המידע נאסף בצורה כמותית יותר לעומת המידע האיכותני שאנחנו מקבלים בהערכה המסורתית. במקום לתאר בטקסט את תוצאות הבדיקה, אנחנו יכולים לקבל ערכים מספריים, שמתקבלים בבדיקות השונות שמבצעת האפליקציה".
מידע בזמן אמת
לדברי ד"ר רגב, הערך שמתקבל מהיישומון הוא כפול, לא רק עבור המטפל אלא גם עבור המטופל: "היישומון מעביר את השליטה וניהול המחלה לידי המטופל. הוא יכול לעקוב אחר המחלה שלו בצורה משופרת ורציפה, לרבות שיקוף גרפי של מצבו. זה נותן למטופלים עוד הבנה באשר להחלטות הטיפוליות שמתקבלות, והם מרגישים שותפות גדולה יותר בתהליך. כחלק מהשותפות הזו ותחושת השליטה, גם החרדה פוחתת".
הפלטפורמות הטכנולוגיות החדשות לשיפור הטיפול בחולי טרשת נפוצה ממשיכות להתפתח, והמטרה הבאה, על פי ד"ר רגב, היא להתקדם לעבר טכנולוגיות שיוכלו לנטר את המטופלים בדרך רציפה מבלי שהם יידרשו לבצע פעילות מיוחדת. "המטרה היא למדוד את התפקוד של המטופל דרך התפקוד היום־יומי האמיתי שלו; כפי שיש לנו עזרים כמו שעונים חכמים שיודעים לקבל מדדים אוטונומיים על קצב ההליכה, על השינה שלנו, על הדופק וכיוצא באלה, כך התקווה היא שיהיה אפשר למדוד תפקודים נוירולוגים, ובכך להוריד את נטל הדיווח מהמטופלים ולקבל את המידע הקרוב ביותר ל-Real life".
עם זאת, כבר עכשיו, בזכות החידושים השונים, אפשר להביא לניהול משמעותי טוב יותר של המחלה. "האתגר שלנו הוא בזיהוי השינויים לאורך זמן. כשילד גדל, אנחנו לרוב לא נזהה את השינוי בכל יום, עד שיום אחד נראה כמה הוא גדל. במקרה של המטופלים שלנו, אנחנו לא רוצים שיגיע יום אחד לכיסא הגלגלים מבלי שנשים לב לשינויים שחלו במחלה, אלא נרצה לזהות אותם בעודם מתרחשים, ובכך למנוע התדרדרות ככל האפשר", מסכמת ד"ר רגב.
יש להדגיש כי בחירת הטיפול האפשרי הינו להחלטת המטפל הרושם את המרשם בהתייעצות עם המטופל. המידע נכון לאוקטובר 2021. למידע נוסף ,יש לפנות לרופא המטפל. שירות לציבור. מוגש בחסות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ.