רוני וייסברג הייתה רק בת 18 כשהתחילה להרגיש התקשות מוזרה ביד ימין שלה, באצבעות ובעור. היא הייתה מתעוררת בבוקר עם נוקשות ביד, שמה את הידיים מתחת לברז מים זורמים, רק כדי שיוקל עליה והיא תוכל להתחיל את היום.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
בהתחלה היא התעלמה מהכאבים שתפסו אותה, עד שבאחד הימים כשיצאה עם בית הספר שלה לביקור ביד ושם ואז הבינה שהכאבים שהיא הרגישה לא מתכוונים להעלם. ברגע אחד, כנראה בגלל הקור שבמעברים בין החללים במקום, הידיים שלה החלו להכחיל, נצבעו בכחול, ואח"כ לסגול, לוורוד ולבן. היא לא הבינה מה קורה לה ונורא נבהלה, "אני זוכרת איך הכיתה התחילה לצחוק עליי, שאני נראית כמו גופה", היא נזכרת ברגעים הקשים.
כבר באותו היום היא הלכה לרופאת המשפחה שישר חשדה ומשם לראומטולוג. "קיבלתי את הבשורה המרה מכל בפגישה הזאת שאני חולה במחלת הסקלרודרמה", היא נזכרת, "מדובר בגזר דין מוות – שלא אוכל להתגייס, שלא אוכל לעבוד, שאין אריכות חיים במחלה הזו. אני ואבא שלי יצאנו בוכים". כך התחילה המלחמה של רוני במחלה.
כ-1,600 ישראלים חולים במחלת הסקלרודרמה, מחלה אוטואימונית נדירה השכיחה יותר בקרב נשים. סימן ההיכר של המחלה הוא עיבוי העור, תחושה שאפשר לדמות אותה לחבישת כפפה קטנה מדי ליד, ומכאן גם נגזר השם שלה סקלרו – קשיון, ודרמה – עור.
לא אחת המחלה גורמת לנזק לא רק בעור אלא גם באיברים הפנימיים, ואז יתווספו לכך תסמיני שיעול ולעיתים גם קוצר נשימה. סיבוכים ריאתיים כמו מחלת ריאות אינטרסטיציאלית (ILD) הם מהסיבוכים השכיחים ביותר בקרב החולים, ומהווים את גורם המוות העיקרי מהמחלה. המחלה תוקפת כל חולה בצורה שונה לחלוטין – בין אם בעור, ריאות, בלב, מערכת העיכול, השרירים או הכליות. זו הסיבה שקשה לאבחן את המחלה באופן מידי.
רוני, היום בת 33, עברה במהלך השנים שינויים פיזיים רבים בגלל המחלה. האף שלה איבד את שכבת השומן שלו ונהיה צר וארוך, השפתיים נהיו דקות וכל הפנים עברו מתיחה. "היו מקרים שהחברים מהתיכון הפסיקו לזהות אותי והיו צריכים להגיד להם שזו אני", נזכרת רוני בשנים שהחלה להרגיש בשינוי. "זה קרה עם השנים לאט לאט, בצוואר, בלחיים, השפתיים התחילו להצטמק, ראו רק את העצמות על האף. כמו גם על הידיים שאני לא יכולה לפתוח או לסגור עכשיו, זה היה תהליך עם עיוות שנשאר".
היא מספרת כי לא הבינו עד היום מה הסיבה שזה מתפרץ ויש הרבה תיאוריות, ביניהן לחץ, "תמיד הרגשתי שאצלי המחלה התפרצה לאחר תקופה ארוכה של לחץ נפשי שהגיע לסיומו, פרידת הוריי".
"בארבע השנים הראשונות של המחלה הייתי בסוג של הכחשה והתנגדות", מציינת רוני. אך ככל שהמחלה התקדמה צצו עם השנים כאבי פרקים, כאבים באצבעות, ירידה בתפקודי ריאות, ופגיעה ראשונית במערכת העיכול. "כל החיים הייתי בעלת הישגים והרגשתי באותו רגע של אבחון המחלה כמתויגת, שוויתרו עליי וזרקו אותי. התביישתי לרגעים מסוימים אבל החלטתי שלא לשקוע בזה באותה תקופה".
"ניסיתי לעבוד אבל היום אני אפילו לא יכולה להחזיק עכבר. היו הרבה פחדים כשתמרה, הבת הראשונה שלי נולדה, אבל הרגשתי כל הזמן שאני צריכה להוכיח לעצמי שאני יכולה ובאותה נשימה הגעתי להשלמה שאני תלויה בעזרתם של הסביבה הקרובה שלי. הפחדים אצלי היו הרבה יותר עמוקים משאלות תפקודיות – אם היא תתבייש בי, מה יקרה כשחברות שלה יתחילו לשאול, שלא אוכל להשתתף בחוויות שלה וביצירת הזיכרונות המשותפים שלנו".
"אני מוצאת את עצמי במצבים מאוד קשים, בהבנה שהזמן שלי קצוב וכדאי שאחווה מה שאני יכולה בזמן הזה. אחרי שנים במקום של הקושי, היום לא מוותרת לעצמי ונלחמת לשמור על תחושת המסוגלות. להיות ראויה להיות אמא שלהם".
לפני כשלושה שבועות אושרה לראשונה בישראל תרופה לטיפול במחלה, תרופה שקיבלה הליך אישור מזורז ובתוך מספר חודשים אושרה ב-FDA וב-EMA. התרופה משנה את המהלך הטבעי של המחלה על ידי האטת קצב הידרדרות התפקוד הריאתי במחלה. המחקר שנעשה הראה כי קצב ההידרדרות בהשוואה לקבוצת הביקורת הואט ב-44% בטיפול במטופלי סקלרודרמה.
עמותת "ענבר" תומכת בחולי הסקלרודרמה ומספקת להם מידע - https://www.inbar.org.il