אילוסטרציה
קנאביס רפואי, ארכיון | צילום: רויטרס, חדשות

בבתי המרקחת חסרים זנים רבים, המחירים - זינקו. מאות הורים לילדים נכים, שבריאותם תלויה בטיפול בקנאביס, טוענים שרפורמת הקנאביס שמוביל משרד הבריאות "פוגעת בחסרי הישע". לא עברו שבועיים מאז ההשקה המפתיעה, ומחאת המטופלים ומשפחותיהם כבר הגיעה לפתחה של הכנסת. רופא בכיר משוכנע: "משחקים פה בחיי אדם".

 לסיפורים הכי מעניינים והכי חמים – הצטרפו לפייסבוק שלנו  

"רגע אחד יהלי שלי נוטה טיפה הצידה, וברגע הבא מתמוטט - אחרי ארבע שנים של שקט הוא חזר לפרכס", כך העידה יעל ברכה, אם לילד בן 11 הסובל מאפילפסיה קשה. "מיהרנו לעשות בדיקת EEG בהרדמה וגילינו שהמצב על הפנים, הידרדר אחורה".

באשר לסיבה לכך, אין לה ספק: "לקחו לילד שלי את התרופה ואין לי מאיפה להשיג אותה - את שמן הקנאביס מהסוג והמינון שהוא לקח אין בבתי המרקחת, ונאלצתי להעביר אותו לתרופה לא מתאימה".

ברכה מספרת כי פנתה למשרד הבריאות לאחר שגילתה כי אין אספקה של התרופה של בנה בבתי המרקחת והספקיות שברפורמה, וביקשה לשוב לתיקון עולם. הבקשה, היא מוסרת, נענתה מצד יחידת הקנאביס הרפואי במשרד הבריאות בסירוב.

והיא לא לבד, יותר מ-1300 ילדים בישראל מטופלים בקנאביס רפואי. הם סובלים לא פעם ממחלות חמורות ביותר, ביניהן סרטן, אפילפסיה ומקרים קשים על הרצף האוטיסטי. מחקרים רבים עוד צריכים להיערך בתחום החדשני שהולך ומתרחב, אך כמה מהם כבר מראים שיפור ניכר בקרב ילדים על הרצף האוטיסטי והסובלים מאפילפסיה חמורה.

הפגנת עמותת אהב
הפגנת עמותת אהב"ה | צילום: חדשות

אלא שכעת, עם כניסתה המפתיעה של רפורמת הקנאביס הרפואי בשבוע שעבר, טוענים הורים רבים כי מצבם של ילדיהם הולך ומתדרדר.

מאות בני אדם נרשמו להפגנה מול הכנסת

הרפורמה החדשה אמנם נועדה, כך על פי משרד הבריאות, לשפר את גישת המטופלים לקנאביס הרפואי, ומאפשרת להם להוציא ולחדש את הרישיונות במסלול מהיר דרך עשרות רופאים שהוכשרו במיוחד. אך הרפורמה גם מונעת את אספקת הקנאביס ישירות מהספקיות, וכעת משאירה לא מעט מהמוצרים שלהן מחוץ לבתי המרקחת המורשים.

לפי עמותת אהב"ה (ארגון הנכים בישראל המיוחד), מרבית הילדים מטופלים בשמן קנאביס של הספקיות "בטר", "תיקון עולם" וחברות נוספות שהאספקה שלהם חסרה במינונים רבים או כלל לא קיימת בבתי המרקחת המורשים. הבוקר (שישי), מודיעים בעמותה שהם יוצאים למאבק ומתכוונים לעלות יחד עם ילדיהם, ביום שני הקרוב, את כל הדרך לירושלים - ולהפגין בפתחו של משכן הכנסת.

ההפגנה אמורה הייתה להתקיים לפני כשבוע, אך נדחתה בשל המצב הביטחוני. לטענתם, מאות בני אדם נרשמו וצפויים להגיע להפגנה מול הכנסת ביום שני הקרוב.

הפגנת עמותת אהב
הפגנת עמותת אהב"ה | צילום: חדשות
הפגנת עמותת אהב
הפגנת עמותת אהב"ה | צילום: חדשות

"הטיפול בקנאביס רפואי הוא תהליך ארוך של מציאת מינון וזן שמביאים את המטופל לאיזון עדין", סיפר לחדשות Online רופא בכיר המלווה את השימוש בקנאביס רפואי ביותר מאלף מטופלים. "עד היום הייתי מאבחן את מצב המטופל, רושם לו את התרופה והמינון ההתחלתי ומשם היו יוצאים ההורים לדרך ארוכה של מציאת המינון המתאים של החומרים הפעילים ואיתור הספקית שהזן שלה הכי אפקטיבי בעבור ילדם".

הרופא הוסיף בשיחה עם החדשות Online: "מהמציאות שאני מכיר בשטח הטיפול בקנאביס הוא אינדיבידואלי וזה לא נלקח בחשבון ברפורמה".

רופא בכיר: "הרפורמה מסכנת חיי אדם"

מרבית הילדים מטופלים בקנאביס רפואי מסוג שמן קנאביס. הם מקבלים אותו לרוב עם ריכוז נמוך של חומר פעיל פסיכואקטיבי (THC) וריכוז גבוה של חומר פעיל המפחית השפעה פסיכואקטיבית (CBD). החומר הפעיל נחשב אנטי דלקתי, נוגד רעד, מפחית השפעה, נוירופרוטקטיבי (מגן על מערכת העצבים) ונוגד חרדה. השפעתו החיובית תלויה במינון נכון של החומרים הפעילים. ההורים טוענים שההשפעה דומה בזנים השונים.

"הופכים אותנו לשפני ניסיונות", הצהירה מנכ"לית העמותה דפנה אזרזר. "עד היום הזמנו מהספקיות מוצר שמותאם לזן, לכמות החומר הפעיל ולזמן ביום שהילד שלנו נוטל את התרופה. היום, לאחר הרפורמה, פשוט אין. אי אפשר למצוא את רוב הזנים שהילדים שלנו השתמשו בהם בבתי המרקחת".

יעל ברכה סיפרה: "שוב אנחנו צריכים להיות שם 24 שעות ביממה ולהשגיח עליו בשבע עיניים. כתבנו מכתב חריף למשרד הבריאות אבל לא נמצא עבורנו בינתיים שום פתרון. כשמתקשרים ליחידה לקנאביס רפואי הם אומרים שיחזרו אלייך עוד 3 ימים".

דפנה אזרזר ובנה עילאי
דפנה אזרזר ובנה עילאי | צילום: חדשות

קושי נוסף שגורמת הרפורמה, לפי ההורים המוחים, הוא העלייה המשמעותית במחירי הקנאביס הרפואי עבור הורים לילדים. הרופא ששוחם עם החדשות Online הצטרף לטענת הורי עמותת אהב"ה, וסיפר כי משום שהקנאביס הרפואי ניתן לילדים רק במקרים קשים, הוא ניתן במינונים יחסית גבוהים שיכולים להגיע ל-50 ואף ל-100 גרם.

דפנה אזרזר, מנכ
דפנה אזרזר, מנכ"לית עמותת אהבה | צילום: רמי זרנגר, חדשות

עד היום היו משלמים כלל מטופלי הקנאביס הרפואי בישראל סכום קבוע לספקיות, כ-370 שקלים, ללא תלות בכמות. כיום, על פי הרפורמה, המחיר בבתי המרקחת הוא לי הכמות, והעלות היא יותר מ-100 שקלים ל-10 גרם. כלומר, הורים לילד הצורך 70 גרם, ייאלצו עכשיו לשלם כפי שניים מבעבר.

"אני רואה הידרדרות במצב המטופלים", העיד הרופא הבכיר בשיחה עם החדשות Online. "הייתה מטופלת שהצטרפה לרפורמה במהלך הפיילוט, ואיכות ומגוון החומר שהיא מציעה גרם לה לפגיעה במצבה ולבקשה לחזור לספקית. לא רק הזנים חסרים והמחירים גבוהים, אלא שלרוקחים בבתי המרקחת אין את הידע והניסיון המקצועי שהיה לספקיות בהתאמת לחולים".

יהלי, מטופל בקנאביס רפואי
יהלי, מטופל בקנאביס רפואי | צילום: באדיבות המשפחה, חדשות
יעל, אם לילד המטופל בקנאביס רפואי
יעל, אם לילד המטופל בקנאביס רפואי | צילום: באדיבות המשפחה, חדשות

אותו רופא בכיר אף הוסיף: "כרופא יש לי אחריות, והאחריות שלי היא להגיד שמשחקים פה בחיי אדם".

תגובת משרד הבריאות:

"הקלנו את התהליך לקבלת רישיונות לשימוש בקנביס למטרות רפואיות. המשרד הקים ממשק ממוחשב חדש ומתקדם לבקשות לקבלת רישיון לשימוש בקנביס למטרות רפואיות המאפשר לרופא המומחה ולמטופל עצמו להזין ישירות את הבקשה והמסמכים הנלווים ולאחר בדיקתם ואישורם יוכלו המטופלים להדפיס את הרישיון והוראות המסירה ואיתם לגשת לבית המרקחת לצורך רכישת מוצרי הקנביס".

"כמו כן למטופלים בעלי רישיונות קיימים ניתנת האפשרות לבקש חידוש או הסבת הרישיון הקיים דרך המערכת החדשה ולרכוש את מוצרי הקנביס בבתי מרקחת, או לחילופין להמשיך ולקבל המוצרים במקומות האספקה הנוכחים לתקופה נוספת. רישיונות קיימים שטרם פג תוקפם, ניתן להמשיך ולממש במקומות האספקה".

"בנוסף, ניתנה הוראת מנהל כי מי שמחזיק ברישיון לשימוש בקנביס רפואי שתוקפו פג או עתיד לפוג החל מיום 1.1.2019 ועד ליום 30.6.2019 - מוארך בזאת תוקפו של הרישיון שבידו עד ליום 31.8.2019 , ללא צורך בבקשה להארכה, והוא יכובד על ידי הספק ששמו נקוב ברישיון עד לתאריך זה".