אני שחר מסיקה, בחורה בת 21, ואני מתמודדת עם תסמונת POTS. כן, כנראה שלא שמעתם על התסמונת שלי. אל תרגישו רע עם עצמכם, גם בעולם הרפואה היא כמעט ולא מוכרת. לקח שנה וחצי עד שאבחנו אותי, שנה וחצי ארוכות של סבל.

כנראה שלעולם לא אשכח את הרגע שבו חיי השתנו. יום אחד, כשהייתי חיילת, התחלתי להרגיש לא טוב בבסיס. הגעתי לאובדן הכרה והתחלתי לפרכס. מצאתי את עצמי תוך כדי הצבא בסרט נע של כניסה ויציאה ממיון, אשפוזים, ביקורים תכופים אצל רופאים ומה לא.

כשהצליחו לאבחן אותי, הפנו אותי לרופא היחיד בארץ שיודע לטפל בתסמונת. אמרו לי- "תכירי שחר, זה החבר החדש שלך, POTS - תסמונת שגורמת לאי סבילות לעמידה. מהיום, כשתרצי ללכת ברחוב, הגוף שלך ירגיש כאילו הוא בריצת מרתון, והדופק שלך יגיע לשמיים. מהיום, את הולכת להתעלף יום כן יום לא, בכל מקום אפשרי: בעבודה, באוטובוס, באמצע הכביש, בקניון, במדרגות, ברחוב או אפילו באמצע המקלחת. מהיום, כל התעלפות כזו תשבית אותך לכמה שעות בלי יכולת לזוז". 

לתסמונת שלי אין באמת פתרון. הרופאים שמכירים אותה, ממליצים על שילוב של כדורים להורדת דופק לצד שתייה מרובה ושיקום גופני בפיקוח רופא. אצלי, הספורט רק הוביל להחמרה. הגעתי למסקנה שאינפוזיה מסייעת לי במעט למתן את ההתעלפויות, אז אני מסתובבת איתה בכל מקום.

יש רופא אחד בארץ שמבין בתסמונת, ולכן המרווח בין תור לתור הוא לא פחות מחצי שנה. כבר קרה לי ששינו את מינון הכדורים עבורי, וזה השבית אותי למיטה. זה לא מצב אופטימלי, לחכות לרופא שיראה אותך במשך חצי שנה שלמה.

אומרים ששנות ה-20 הן הכי יפות בחיים. תתארו לכם מה זה כשאין אפשרות באמת לנצל אותן. תארו לעצמכם שהליכה ברגל של 5 דקות מהבית לעבודה הופכת למפחידה כל כך. תארו לעצמכם שבזמן שחברות שלי עובדות קשה וחוסכות לטיול הגדול או מתקבלות ללימודים אקדמיים, אני מתקשה לעבוד במשרה חלקית. תארו לעצמכם איך זה כשמחפשים אותך בעבודה כל היום על הרצפה.

יש לי חלום ללמוד מדעי המחשב, אך במצב הנוכחי שלי, היום זה לא יכול לקרות. אז בינתיים, יש לי חלום אחר - שיכירו אותנו. שלא אצטרך להילחם כדי לקבל אחוזים בביטוח הלאומי. שאגיע לבית חולים והאחות תבין שאני לא ממציאה, לפני שאני מגיעה למצב עילפון. שאעלה לאוטובוס ויידעו שאני לא סתם מבקשת לשבת. שתעלה המודעות ואמצעי הטיפול ישתפרו. ובעיקר- שבסוף נמצא פיתרון. אשמח אם תשתפו ותעזרו לי במסע שלי להעלאת המודעות ל-POTS.

לפניות לכתבת: avivitm@ch2news.co.il