תגובות (41 תגובות ב-23 דיונים)
23.
היי, הבן שלי גם בן 3 וגם כנראה מאובחן, הרופאת התפתחות העלתה את החשד והיום אנו באמצע אבחון פסיכולוגית..
היתרון הוא שהוא עם אחותו הגדולה בת ה- 8 שהוא קשור אליה והיא עוזרת איתו.
אבל עדיין מאוד קשה איתו, במיוחד בקטע של הבלאגן בכל מקום שהוא משאיר 5 דקות אחרי שמסדרים..
15/10/23 | 03:34
22. זכית!
זכית כמוני 😂
01/09/19 | 13:55
21. יש טריק שעוזר עם אוטיזם
כעיקרון,אפשר לבצע מעיין סיגול מראש לסביבה או משהו כזה,כלומר מגיל אפס להתייחס אליו כילד רגיל,ובנוסף להשקיע בו המון מאמץ. אם תשתמשי בשיטה שלי יכול להיות(עלי זה הצליח) שישתפר יותר התפקוד שלו,והוא עדיין ישאר אותו הדבר.
ולמי שישאל את עצמו איך אני יודע,אני הייתי שפן הניסיונות של זה,נולדתי עם תפקוד נמוך לפי מה שאמא שלי אמרה לי והיום אני ממש בתחום האספרגר(ועוד באזור גבוה ככל הנראה),אז זה לא יכול להזיק.
28/02/13 | 22:36
אימצתי בשתי ידיים
זה מה שאמר לי האינסטינקט כשהילד אובחן.
ימים יגידו :)
13/04/13 | 16:51
עוד כמה עצות קטנות(הרחבה על מה שכתבתי בהתחלה)
1.לרשום לגן רגיל
2.כיתה רגילה או כיתה מיוחדת בתוך בית ספר רגיל(ולשלב את הילד עד שיוכל להיות בכיתה רגילה),לא כיתה מיוחדת בבית ספר מיוחד.
3.להחדיר אותו לסביבה רגילה ככל היותר,הוא אולי(מה שלא מצליח אף פעם ב100%) יצליח לרכוש כלים מהסביבה,יהיה עצמאי יותר ויזדקק פחות לעזרה(אבל עזרה חייבת להינתן,זה לא תחליף).
4.לטפח כשרונות של הילד,עדיף שהילד יהיה מיוחד ובעל כשרונות שונים ומשונים מאשר שיפול לאפרוריות העולמית.
13/04/13 | 18:33
ברשותך...
אשמח לשמוע עוד בנושא, מהתמודדות אישית :)
15/07/13 | 09:31
20. היי חזקה,דרכך עוד ארוכה.
הלוואי יכולתי לנחמך בסוף טוב לסיפור.
כל הדרך היא "זינוק בעליה".
מתקדמים, אבל לאט ובמאמץ.
אולי החוק החדש יעזור?
ושלא תביני אותי לא נכון. יש רגעי כייף ואושר גם עם הילד הזה.
צריך גם לדעת לפנות מקום לך, לזוגיות ולילדים הנוספים.
בהצלחה!
14/02/13 | 10:14
19. אהבתי, כתבה מקורית.
13/02/13 | 15:01
18. זכית כמוני....
יש לי גם ילד אוטיסט ואני פשוט גאה וחלילה לא מתביישת , אני מאחלת לך רק הרבה סובלנות ונחת ....
13/02/13 | 12:11
17. מה שהכי חשוב
מיכל יקרה, אני כמובן מבינה את המבוכה ואת התסכול שלך מתגובות הסביבה. לפי איך שכתבת, ניתן להבין את הפער בין הקושי האישי שלך, כאם לילד אוטיסט, לבין הסביבה ואיך יודעת או מנסה להביע את היחס שלה.
בין התגובות שכתבת, יש כאלה שהן באמת מקוממות ואפילו מעידות על טפשות הדוברים אותן, אבל יש כאן גם תגובות של המון רצון טוב.
נראה ששום תגובה שלא תגיע - לא תהיה טובה או מתאימה לך.
ניתן לחוש את התסכול מהגילוי שהילד שלך אינו ילד רגיל, עם כל מה שמצפים ומקווים עבור ילד רגיל, ואת החששות שלך לגבי עתידו, גם כשיתבגר.
אבל... החשוב ביותר בעיניי הוא ההתמודדות שלך כאם (ושל המשפחה כולה) עם הילד. ככל שההורים והמשפחה כולה לומדת לחיות עם המצב, לקבל את הילד, לא להתביש בו ובעיקר ככל שתצליחו להשקיע בו ולהאמין בו כמה שיותר, זה מה שיתרום לו בסופו של דבר להסתדר טוב יותר עם החיים, ואז גם התגובות של הסביבה, אולי, יהיו אחרות.
לגבי אלה ששואלים על בדיקות גנטיות, מסתבר שאנשים שלא נתקלו בבעיות מיוחדות, לא מודעים לכך שיש המון דברים שעדיין לא יודעים איך ניתן לאתר אותם וחושבים שבדיקת מי שפיר, למשל, היא חזות הכל. זה נובע בעיקר מחוסר ידע הנובע בציבור הרחב. ברור מאליו שאנשים שנתקלו בבעיות מיוחדות לא יודעים מה כן ומה לא ניתן לאתר.
11/02/13 | 22:35
16. מי שמכיר את הסדרה יודע שמונק לא אוטיסט ללא שום סממנים
הוא אדם רגים בעל תסמונת שנקראת OCD, שהתגברה והתרחבה לבעיות חרדה עמוקות ופוביות בגלל רצח אשתו. הוא לא נולד אוטיסט (הוא כן בעל מאפיינים של OCD מילדות)
11/02/13 | 21:42
מונק אוטיסט בתפקוד גבוה.
12/02/13 | 09:36
15. חבל שאת ככה
מהכתבה זה נראה מאוד כאילו את אינך מאושרת עם בנך , לדעתי בחירת המשפט אני ״עוברת חוויה מזעזעת״ ממש לא הייתה במקום את חווה אימהות בדיוק כמו כל אם אחרת ואף יותר מאמהות אחרות מכיוון שילדך צריך יותר יחס צר לי לשמוע כי את מתייחסת למתנה שקיבלת כאל עול ואפילו שאיני אם לילד אוטיסט אני בחיים לא הייתי מעלה על דעתי לקרוא למצב שאת נמצאת בו חוויה מזעזעת
11/02/13 | 21:27
את לא, אבל היא מרגישה שזו חוויה מזעזעת..
למה זה כל כך נורא להגיד? לכל אחד החוויה שלו ודרכי ההתמודדות שלו.
12/02/13 | 00:34
החוויה מזעזעת,זה לא אומר שהילד או שהאוטיזם
מזעזע.
בסך הכל חוויה מטלטלת מהסוג הזה היא בהחלט מזעזעת.
וכמו שכתבת את לא בסיטואציה שהיא נמצאת ועל כך נאמר "אל תשפוט אדם עד שתגיע למקומו".
12/02/13 | 09:43
אין לך ילד כזה....
כאמא לשני ילדים אוטיסטים אוכל לומר לך שאין לך זכות להביע דעה בנושא, לקבל בשורה כזו וחיות איתה לתמיד זה מאוד אבל מאוד קשה . אף אחת בהריון לא מפנטזת את עצמה אמא לילד אוטיסט.... ואין כל קשר בין הקושי העצום ובין האהבה שחשים לילד שלך!!!!
13/02/13 | 15:50
14. מזדהה
כשבני המתוק ויפה התואר אובחן על הספקטרום, קיבלתי גם אני את כל התגובות הללו... אני זוכרת שכל כך כאב לי והשבר היה כל כך גדול שאף אחת מהתגובות לא הצליחה אפילו לעורר בי רגש.... עם הזמן גם ראיתי חברים שהתרחקו והבנתי שהם לא צריכים להיות שם. לגבי אלה שדוחפים מספר טלפון שאת פשוט ״ חייבת להתקשר ״ .... ברור שזה מרצון כנה לעזור אבל אני מודה שאחרי שכבר דיברת ודיברת ודיברת את עצמך לדעת זה מתחיל להעיק. אלה ששואלים למה לא עשית בדיקות באמת לא ראויים להתייחסות.... בגדול אני יכולה להגיד שבי לא התעוררה ביקורת על כל המגיבים למיניהם. הבנתי מאיפה זה מגיע . ראיתי את המבוכה וחוסר האונים של אנשים שאכפת להם ממני ולא מוצאים את הידיים והרגליים למול הבשורה שהפלתי עליהם ולא התעוררה בי התקוממות . יותר מידי ריחמתי על עצמי כנראה...
היום אני כבר ארבע שנים במשפחת הספקטרום ודברים נראים אחרת . אבל כל אחד עובר את המסע שלו בתוך הדבר הזה ואני מאמינה שעם הזמן גם תרגישי אחרת למול אי אילו תגובות שתקבלי. חיזקי ואמצי והרבה בהצלחה עם הילד!
11/02/13 | 20:57
13. גדול!
הרגת אותי... איזה דיוק!
11/02/13 | 20:32
12. אין מה לכעוס על הכתבה, רק הורים לילד אוטיסט יזדהו עם הכתוב
כמה פעמים חשבתי על כל התגובות הללו ואני מרגישה כאילו כתבת הכל במקומי.
נהנת לקרוא את הטור!
11/02/13 | 19:55
11. אני לא ממליצה לך לספר לכולם
למה את צריכה לספר את זה לכולם..את רוצה שירחמו עלייך? בעיקר אם הוא בתיפקוד גבוה..הבן שלי בתפקוד גבוה אספרגר לא סיפרתי לאף אחד רק בני המשפחה מקירבה ראשונה יודעים מזה...זה לא עניינו של אף אחד ..ולא רוצה שיסתכלו על הילד שלי כחריג בעיקר שהוא נראה ילד רגיל לגמרי ו~לא נראה אוטיסט~ כמו שאת אומרת...
ואת בהחלט צודקת זה לא סוף העולם...יכולה להגיד לך על הילד שלי שהוא מאוד מאוד חכם..ממש חתיך יפה תואר..שבנות שרואות אותו פעם ראשונה ממש מתאהבות בו..חיים שלי הילד הזה ...אי אפשר לאבחן את זה בהריון ..אנשים מטומטמים..בכל אחד מאיתנו יש יורת ויש פחות יש סממנים אוטיסטים..תפקוד גבוה מאובחן רק ב15 שנים האחרונות....כך שרק אם הוא בתפקוד נמוך זה נראה יותר..
11/02/13 | 19:13
תגובה
אני אמא לילד בדיוק לפי התארים שלך אך אני מצטערת בשבילך שעדיין לא הגעת לשלב של לקבל!!!
11/02/13 | 23:51
אמא גאה
אורלי , לספר לסביבה שהילד עם לקות זו או אחרת עושה לו רק טוב, הסתרת האמת מובילה תמיד לכך שלא יבינו אותו באמת.
גם לי יש בן מדהים חתיך גאון טוב לב ( ואני לא צינית) ואספרגר
ברמת תפקוד גבוהה. עד עתה שיתוף במצבו עשה לו רק טוב, ואין מה לעשות יש בו שוני, יש צדדים שצריכים תגבור והבנה של הסביבה. את מזכירה לי קצת את דור ההורים שלנו, שהסתיר שחשב שאם לא נספר לא ידעו, אבל זה כל כך שגוי . זה אומר שאת מתביישת במצבו ולא מבינה את הצרכים שלו באמת
13/02/13 | 15:46
כאחד עם אספרגר,צריך לספר רק לאחר שהסביבה קולטת את הילד
אם הילד לומד בכיתה רגילה מאז שהוא הגיע לבית ספר-אני מוחא לו(ולך) כפיים,אבל עם החברים זה יכול להיות הזמן לומר את זה,אולי הם קצת יבינו מה זה הספקטרום האוטיסטי.
13/04/13 | 18:36
10. וואו את כל כך צודקת
זה בדיוק מה שקורה לי! את מקסימה. מצליחה לתאר מצבים כל כך מורכבים בהומור ובחן.
גם הבן שלי בן 3.5 ואובחן לפני מספר חודשים. כל כך מזדהה איתך ושואבת כוחות ורעיונות מהטורים שלך
11/02/13 | 19:06
9. את בוחנת אותנו?
מי שלא נותן תשובה נכונה, הוא אטום, טיפש, רע ועוד תוויות כאלה ואחרות.
טפלי בילד כראות עיניך, ועזבי אותנו בשקט.
11/02/13 | 17:18
קראת את הפיסקה האחרונה?
תרגיע את עצמך. חבל שאתה לא לומד משהו ממה שהגברת כתבה. אתה בטח מהסוג שהיה שולח אותה להתאבד עם הילד...
11/02/13 | 19:28
תגובה 9= חסר לב ורשע מי שמך לדבר בשמנו
היא לא משתפת אותך כדי לקבל את תגובתך הנאורה. היא משתפת גם כי זה צורך שלה להגיד את זה אולי אז היא תבין עד הסוף וגם כדי שאנשים ידעו ויפסיקו עם ההערות שלהם. יש לי חברות שלא הפסיקו עם ההערות הלא בונות שלהן עד שסיפרתי שבני נולד עם בעיה מסוימת. לתשומת לבך! אם אתה לא רגיש לאחר אלא רק לביקורת כלפיך, תנסה לא להגיב. אין לך מושג כנראה מה היא עוברת.
10/04/13 | 07:25
8. גם אני אמא לילד מיוחד...
לפני שהייתי אמא לילד מיוחד סיפרה לי מכרה שהיא אמא לילד אוטיסט וגם אני נאלמתי דום מרב פחד. הייתי בהריון ופחדתי.אני מודה. התגובה שלנו לא צריכה להיות לסביבה אלא לקבלה ללא תנאי של ילדינו המקסימים!! שולחת לך אהבה גדולה. ככה זה שכל 1 ממאה הוא מאובחן. כל אחד מכיר מישהו. 1 מכל מאה ילדים,אחד מכל מאה משפחות אחד מכל מאה "אחים של",אחד מכל מאה נכדים של...ולא אני לא מאלוט או משהו כזה. אני גם מתמודדת בדיוק עם הסיטואציה הזו. תודה לך על דברייך.
11/02/13 | 16:37
7. דווקא נראה שהרבה תגובות מנסות לעודד - לא ברור לי מדוע האשמות
לא הבנתי מדוע תגובות כמו "איזה מזל שיש לו אותך" היא מעליבה, וגם לא תגובה של "אני מכירה אוטסיטים שהצליחו להסתדר בחיים"
לטעמי, את מפנה את הכעס כלפי אנשים שמעוניינים לעודד ולתמוך בך - גם אם הם לא תמיד מצליחים...
אולי בפעם הבאה, לפני שאת מספרת לאחרים, תציידי אותם גם בתגובה שהיית מעוניינת לקבל - "אני הולכת לספר לך משהו, ובבקשה אל תגיד על זה כלום, רק תקשיב לי"
11/02/13 | 16:01
נכון! תחשבי מה היית מגיבה אילו האוטיסט לא היה ילדך??
אנשים לא מוצאים את המילים, זהו רגע של מבוכה ואי אפשר לצפות מאף אחד לרכז את כל מצבורי הטקטיות לרגע המבוקש. זו בא בפתאומיות והמילים נעתקות. אגב, לא כולם יאהבו לשמוע שתיקה...
11/02/13 | 18:08
קשה לשמוע את האמת בפנים נכון ?
הבן שלי בן 16.הגיע הזמן שמישהו יכתוב לכם כמה לא נעים לשמוע תגובות כאלו 16 שנה.אולי מי שיקרא את הטור כן יחשוב פעמים לפני שהוא שולח אותי למות עם הבן שלי
11/02/13 | 19:31
מסכימה מאד עם תגובתך..
13/02/13 | 21:24
6. את מצחיקה ומהממת.
קוראת אותך מיום כתיבת הטור הראשון. אל תתאבדי בבקשה!!
11/02/13 | 15:33
5. אהבתי ת'תגובה שלך ב8. אנשים אטומים.
11/02/13 | 15:02
4. אוטיזם - לא מה שחשבתם
אנשים נוטים לתגובה 2 ("אני הייתי מתאבדת"), בגלל מסעות התעמולה הגועליים שמנהלת אלו"ט, שבמסגרתם מופצת תמונה מוקצנת, מזעזעת ושקרית של הספקטרום האוטיסטי. מטרתם לעורר רחמים ולגייס תרומות.
אם הציבור היה יודע שאוטיזם הוא ספקטרום רחב ומגוון, אז אף אחד לא היה שוקל להתאבד בגלל ילד אוטיסט.
תגובה 10 היא לא אשליה. אוטיסטים נשארים אוטיסטים לאורך כל חייהם, אבל זה לא מונע מהם להגיע להישגים. אני מכיר *המון* אוטיסטים שסיימו תואר שני, התחתנו ומנהלים חיים כמעט רגילים. (לא לגמרי רגילים).
אנשים גם נוטים לתגובה 11 בגלל מסעות התעמולה השקריים שמנהלת אלו"ט. הציבור הורגל לשייך את המונח "אוטיסט" לאוטיזם קיצוני ביותר. לכן, כשאנשים רואים אוטיסט ממוצע, שהוא בתפקוד יחסית גבוה (כמו מרבית האוטיסטים), הם אומרים שזה לא נחשב לאוטיסט.
מזל שאפשר לשקר לציבור רק לאורך כמה עשרות שנים, כי כיום סוף סוף מתחילה להתעורר מודעות לספקטרום האוטיסטי כולו, שהוא שונה מאוד ממה שמכרו לכם בעיתונות במשך עשרות שנים.
11/02/13 | 13:13
זה שאפשר להגיע רחוק לא אומר שהמצב הוא קל
"האוטיסט הממוצע" - (מושג לקוי ביותר) בהחלט לא בתפקוד גבוהה. לכל אוטיסט יש צדדים גבוהים ונמוכים יותר שילובים כמו תלמיד טוב אך עדיין לובש חיתול. משולב בהצלחה אך יכול להתפרץ היסטרית כי..... בחר סיבה לבד. זה הממוצע.
אני לא שמעתי על "הרבה אוטיסטים שהתחתנו וניהלו חיים כמעט רגילים" ואלו ששמעתי היו בתפקוד גבוהה מאוד או אספרגרים וגם הם מצליחים רק בזכות תמיכה ועבודה קשה שלהם ושל בני הזוגם.
ועכשיו לשאלת הפרסום ה"מוקצן" ו"שקרי" של אלו"ט. אם הבת שלי לא מנפנפת בידיים או מתנדנדת בפינה זה לא אומר שהתפקוד שלה גבוהה (רשמית התפקוד שלה בינוני נמוך) ומהסתכלות עליה לא תראה כלום ממבט ראשון חוץ מילדה שלא אוהבת לשבת במקום, ילדה יפה כמו בפרסומות לאומתה חברתה לגן מתנדנדת, מנפנפת וכו' והתפקוד שלה נחשב לגבוהה יותר.
אז את מי אתה רוצה לראות בפרסומת של אלו"ט את התפקוד הגבוהה יותר והמנפנף או הנמוך יותר אך "נורמלי" יותר למראית העין. איזה מהבלונדיניות היפות הללו תפחיד אותך פחות ותייצג יותר את האמת?
והתשובה האמיתית היא שתיהן כי הספקטרום אכן רחב מאוד ואם אתה עליו אתה לא "רגיל" אתה "שונה" אתה מיוחד לטוב ולרע, ומצפה לך ולסובבך עבודה קשה.
11/02/13 | 17:59
3. גדולה מהחיים.
11/02/13 | 13:06
2. מיכל יקרה
אם יש משהו שלמדתי על בשרי, לצערי, שכל עוד אנשים לא במצב שלך, הם בורים וטיפשים וחסרי טאקט. רק את יודעת איך לטפל בילד שלך, ונשמע שאת אמא מקסימה. בשורות טובות! ורוב נחת.
11/02/13 | 12:31
גם עלי לא רואים ואני לא ילד
11/02/13 | 12:58
1. שיהיה בריא הקטן
אבל ״מונק״ לא היה אוטיסט בסדרה, אפילו לא קרוב
11/02/13 | 12:24
הוא פשוט לא אובחן.
יש לו די והותר סממנים אוטיסטיים.
11/02/13 | 13:59