תגובות (94 תגובות ב-59 דיונים)
9. תודה רבה לך
מה שכתבת בעצם "עינת תגידי לבן שלך שהוא הולך למות בגלל שאמא שלו לא נולדה למשפחת דנקנר"
07/12/17 | 15:37
לא, הוא אמר שעדיף להציל כמה שיותר אנשים
אם בסכום מסוים אני יכול להציל 1000 אנשים או 5, אני אבחר להציל 1000 אנשים
07/12/17 | 17:13
ועוד משהו
במציאות שאנו חיים בה, אם התרופה תכלל בסל התרופות זה יבוא על חשבון מספר רב מידי של חולים וזה בעצם השיקול פה. בראייה מורחבת יותר זה ברור לכולם שהמדינה יכולה להגדיל משמעותית את הסל אבל אופסי, זה יבוא על חשבון השכר והפנסיות התקציביות (מיליארדים בשנה) המנופחות של אותם אנשים שאמורים לדאוג לזה.. מבינה מה הבעיה? לא כותב הטור אלא 120 המושחתים שיושבים בכנסת. מעניין למה אף אחד לא התחיל את מחאת הפנסיות התקציביות כי זה עולה למדינה מיליארדים בשנה שיכולים להציל את הבן שלך ועוד רבים אחרים
07/12/17 | 17:17
לא, הוא ניסה לומר שיכולת לעשות בדיקות גנטיות שכלולות בסל ולא היית צריכה להוליד ילד לחיים של ייסורים. זו התעללות לכל דבר
07/12/17 | 19:17
אתה חצוף !!!
יש הרבה מחלות שלא ניתן לגלות אותן בבדיקות גנטיות. ומאין לך שהיא לא עשתה בדיקות גנטיות? כתבת לה תגובה מגעילה וחסרת רגישות (כמו רועי שוורץ).
08/12/17 | 01:05
8. מסכים לחלוטין-עדיף להציל ולשפר חיים של עשרות מול SMA אחד. חשבון קר,אכזרי אבל נדרש!
07/12/17 | 15:32
7. רק אחד כמוך יגיד דברים כאלה, מושך תשומת לב בנושא כזה
תחפש מקורות אחרים שאפשר להפחית בהם כסף. בלי אנשים אין מדינה אז אם דואגים לחינוך ולרווחה אבל לא לבריאות אז למי בדיוק ילך הכסף? קודם כל בריאות ואחר כך כל השאר, מקווה שההןרים לא יצפו בך
07/12/17 | 15:31
6. או שאפשר לנתב כסף ממקומות אחרים
נגיד במקום לשפוך מילארדים על התנחלויות וחרדים לתעל אותו לדברים כאלה.
07/12/17 | 15:29
מאיפה הנתונים
07/12/17 | 17:45
5. בגלל שאין תרופה אז חושבים שאין הרבה חולים כי כולם מתים כמו als
זו לא נחשבת למחלה פופולרית כי רוב החולים מתים ממנה, אבי ז״ל חלה בals והסיבה שאין הרבה חולים היא שכולם מתים מהר מאוד, למרות שתוחלת החיים היא 3-חמש הרוב נפטרים הרבה לפני. אם הייתה תרופה פשוט הם היו חיים והיה למי לתת את התרופה. שימצאו מקור מימון לא חסר מאיפה, והכי חשוב זו הבריאות.
07/12/17 | 15:26
4. אפשר להיות יותר מעודן בניסוח
משפחות שלמות שחוות צער נוראי קוראות את המאמר שלך ומזדעזעות.הצורך שלך לבטא בצורה ישירה כל כך את הדעה האישית שלך מיותר ואלים.
07/12/17 | 15:22
3. עם כל הכאב זה הגיוני אבל
2 פתרונות שאולי יוכלו לעזור זה 1) אם לא לתת את התרופה בחינם אז לפחות לסבסד אותה 2) אולי יש דרך להוריד את המחיר המופקע שלה
07/12/17 | 15:19
2. אבל לפחות תשתוק!! אתה לא חייב להיות בעד, כמובן,
ואף אחד לא שולח אותך להפגין בעד או להתבטא בעד, אבל לפחות תשתוק!! בחיי, תחשוב רגע: איך היית מרגיש אילו היה לך ילד חולה, היית מתאמץ להציל אותו, ומישהו היה טורח לכתוב מאמר דעה שלא כדאי להציל אותו. מה היית עושה? אתה יודע מה, עכשיו, כשאני יודעת שאתה מנהל את הקמפיין לתחבורה ציבורית בשבת, אשתדל להתנגד לכך בכל דרך (אני אישית לא זקוקה לזה). תודה על המידע.
07/12/17 | 15:12
כל כך נכון!
07/12/17 | 17:50
1. דעה מאד לא פופוליסטית אבל לצערנו נכונה...
העולם הוא מקום קשה וצריך לקבל החלטות קשות ועד כמה שזה עצוב ונורא ושובר את הלב אין לנו את המשאבים להציל את כולם... באמת הלוואי שזה היה אחרת
07/12/17 | 13:31
נכונה או לא נכונה - אין הצדקה למאמר כזה במאקו.
תהיי בטוחה שבוועדת הסל יש אנשים שחושבים על הדברים, ואם הם יחליטו שאין לכך הצדקה, הם יצביעו נגד. אין צורך שאנשים יעשו קמפיין תקשורתי מטעם עצמם ויעמדו בדרכם של הורים המנסים להציל את חיי ילדיהם. אני אשתדל לחקוק במוחי את שמו של הבחור הזה ולנסות להכשיל כל יוזמה שלו. (ולא, אין לי שום אינטרס אישי בסוגיית ה-SMA. מדובר באנושיות פשוטה.)
07/12/17 | 15:15
קשה? להציל קצת אנשים או הרבה אנשים - דווקא אמור להיות קל.
קשה בהחלט מהבחינה שאנשים ימותו/יסבלו, אבל לא קשה לדעת מה ההחחלטה הנכונה.
07/12/17 | 15:35
ישראל היא מדינה עשירה מאוד, רק שהעושר
לא מחלחל למטה אלא עובר לקומבינטורים מושחתים ופושעים. יש לה ועוד איך לממן את הטיפול הזה. מרחם על הפציינטים שיוטפלו על ידיך אם חלילה יסמיכו אותך לרפואה.
07/12/17 | 15:42
Sma
זה בושה לדבר כך לא חסר כסף במדינה כולם יכולים לקבל את כל התרופות במידה והחברים הנכבדים מפסיקים לגנוב את הכסף של הציבור .
07/12/17 | 16:15
מדהים שאתה מעיז לנקוט דעה כזו בלי להכיר את העובדות!!!
חשבון מעוות, ללא ידיעה והיכרות עם הנושא.
איך בן אדם לוקח לעצמו את הזכות לומר דברים שחורצים גורלות של ילדים בלי לדעת ולהכיר את כל העובדות.
מחיר התרופה שגוי!!!, החשבון שהוא עושה שגוי!!!יש תקציב אצל כחלון מחוץ לסל התרופות בשביל התרופה!!
איזונים? לפני שאתה מדבר על איזונים תהיה רציני, תבין את המצב לאשורו ואז רק אז!! אם אתה מספיק יהיר שחצן וחסר רגישות תפרסם את דעתך
07/12/17 | 17:24
נכון. ויש עכשיו עודף תקציבי של 11 מיליארד.
אז ברוך השם יש מאיפה לממן את התרופה כדי להציל את הילדים האלה.
07/12/17 | 21:10