תגובות (31 תגובות ב-19 דיונים)
19. מסכן
20/04/11 | 20:34
18. לשרון אמא של מאי
ישר כח את אישה חזקה ונפלאה, מה אפשר לעשות על מנת להאבק על זכוייותייך ועם מי? הרבה חוסן נפשי,ושמחת חיים,תמיד,אבל תמיד,יכול להיות יותר גרוע,נשיקות למאי הקטנה.
12/04/11 | 13:46
התינוקת עם אותה התסמונת מישראל
יעלה תודה על העידוד והחיזוק אני שואבת המון כח מזה...מאבק על זכויות מצריך חקיקה דרך תביעה בבית משפט ( בג"צ) וכמובן מאבק מול ועדות בכנסת כבר היו דיונים נרחבים של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים וזה לא עוזר .....כבר אין כח למאבקים כי הטיפול במאי גוזל המון כח ואנרגיה ואנחנו פשוט מותשים ברמה כזו שאין לנו כבר כח לטפל בעצמנו הכל מנותב לטובתה של מאי. שוב תודה על התמיכה ושיהיה חג פסח שמח
15/04/11 | 07:27
לשרון - היינו מאושפזים יחד, מעריצה אותך!
שרון היקרה, היינו מאושפזים בפגיה בשניידר אתכם לפני שנה וקצת ואת באמת אמא מדהימה.. (את בטח לא זוכרת אותי, היינו מאושפזים "רק" 3 שבועות). אני מאחלת לך לבעלך ולמאי את כל האושר שבעולם,הצלחה בכל והכי חשוב בריאות.. תמשיכי להיות אמא למופת.. מקווה שבע"ה השנה החדשה תביא איתה רק בשורות טובות ומאי תתקדם ותחיה עד 120 בבריאות ובשמחה... נשיקות למאי הנסיכה שלך...
21/09/11 | 10:26
17. שרון.. יישאר כח לכם.דרך אגב:
מה השם של הילדה (המלא) והשם שלך המלא..
אני ינסה להתפלל בעבורה ויגיד לחברים שלי..
בעזרת ד' שזה יעזור.. :)
ושנידע רק בשורות טובות
12/04/11 | 01:47
התינוקת עם אותה התסמונת מישראל
תודה רבה אני מקווה שתפילות יעזרו לילדה קוראים מאי וייסמן פרץ ואני שרון וייסמן
15/04/11 | 07:29
16. רק בריאות ושיחיה עד 120! אמן!!!
12/04/11 | 00:14
15. לא שמתי לב שהוא כבר מחובר לזה
11/04/11 | 22:41
14. אמא לילדה עם אותה התסמונת מישראל
שלום לכולם . נולדה לי תינוקת שהיום בת שנה ו 4 חודשים והיא חולה באותה התסמונת שנקראת cchs,congenital central hypoventilation cindrom .קוראים לה מאי וגם היא מונשמת בזמן שינה דרך צינור בקנה הנשימה המחובר למכונת הנשמה התסמונת הזו קשה מאוד ומסכנת חיים בכל שנייה וחייבים להיות תחת השגחה 24 שעות לצערנו במדינת ישראל אין חוק שמאפשר למערכת הרפואה לתת לנו צוות טיפולי 24 שעות אז למעשה אני נאלצתי לעזוב לצמיתות את מקום העבודה ואני ובעלי מטפלים בה עם עזרה מההורים באופן קבוע הפגיעה הכלכלית היא קשה מאוד ...אבל יש טעות בכתבה הילדים האלו חיים לטווח שנים כמו כל אדם בריא ואפילו יש אמהות !!!! אכן לתסמונת הזו נלוות באחוז מאוד גבוה מחלת מעיים קשה הנקראת הירשפרונג וגם גידולים במערכת העצבים כי המחלה היא פגיעה במערכת העצבים למזלנו הטוב למאי אין את המחלות הנלוות.
בישראל אנחנו 10 משפחות כשטווח הילדים נע בין שנה ל 27 שנה ואפילו יש כבר בחור בן 22 שהתחתן . הילדה שלי היא כל עולמי והיא ילדה חכמה ומלאת שמחת חיים למרות כל הסבל שהיא עברה.
11/04/11 | 22:13
שמאי הקטנה תמשיך להיות שמחה ומאושרת הכי חשוב!
11/04/11 | 23:14
אמן ! אמן ! אמן !
14/07/11 | 00:38
מאחלת שתמיד תהיו חזקים ועם כוחות להתמודד וגם
הרבה אושר ונחת ממנה.
20/04/11 | 22:59
13. אמא שלו ממש חמודה" מזל שזה קרה לו ולא לילד אחר"חחחחחחחחחחחחחחחחח
11/04/11 | 19:27
12. אוווווווווח עוד פעם בריטניה?! מאקווו דייייייייי
11/04/11 | 15:28
הם מחוברים עם בריטניה
11/04/11 | 17:26
11. מסכן... מזכיר קצת את פרדי קרוגר
11/04/11 | 11:56
10. אווו :( ואין לזה תרופה משהו ?
11/04/11 | 11:21
9. באמת מה נסגר עם בריטניה כל יום משו חדש
11/04/11 | 11:10
8. או בריטניה בריטניה .. מה רבו מוזרותיך ..
11/04/11 | 09:44
כןןןןןןןןןןןןן
11/04/11 | 10:05
כ"כ נכוןן
11/04/11 | 11:36
את המוזרויות האלה יש בכל מקום בעולם
11/04/11 | 15:13
7. עצוב. ילד מדהים דוגמא לחוסן מנטלי
11/04/11 | 09:17
6. בריטניה?????
תגידו לי מה יש שם?
11/04/11 | 09:09
5. אווו איזה מפתיעעע
שוב מבריטניה.....חלאאאס
11/04/11 | 09:00
4. מיסכןן
איזה ילד מסכן
לא יכול אפילו לישון
וההורים שלו צריכים לפקוח לעליו עיניים כל הזמן
ואסור לו להירדם ...= [
11/04/11 | 08:38
3. מישהו יכול לומר לי מה נסגר עם הבריטניה הזאת?!
11/04/11 | 08:17
זה תמיד תמיד תמיד
בריטניה. בכל אופן, אני מקווה שהילד יחיה חיים ארוכים ושאולי, בדרך נס- יבריא.
11/04/11 | 15:34
2. קוראים בבריטניה <>
11/04/11 | 08:03
כי מאקו לוקחים את כתבות החוץ שלהם מאתר בריטי
11/04/11 | 15:14
1. פשוט א ה ב ה היא מביאה את כל הטוב הזה
אם רק כולם יהיו באהבה כזו להכל - אז נחיה בגן עדן, פשוטו כמשמעו.
11/04/11 | 07:48