קרן ואייל (שמות בדויים) ישבו במשרדה של פסיכיאטרית ביום שבו אובחנה בתם על הרצף האוטיסטי. אייל הוציא מכיסו ממחטה, וקרן הייתה בטוחה שהוא יגיש לה אותה כדי שתנגב את הדמעות. אבל הוא רק קינח את אפו.
"הפסיכיאטרית הסבירה מה זה אוטיזם ומה זה אומר לגבי הבת שלי. ישבתי שם ובכיתי, וכל הזמן חשבתי, 'היא מדברת גם על אייל'", מספרת קרן השבוע, ארבע שנים לאחר אותה פגישה. "רק אז התחלתי להבין שגם הוא על הרצף".
בחודש מרץ השנה הקשיבה קרן להרצאה של ד"ר מרדכי בן חמו, חוקר אוטיזם ואוטיסט בעצמו, בכנס באילת. "הוא התחתן לא מזמן והראה לנו תמונה מהחתונה. אשתו נראית עצובה שם, ובן חמו אמר שזה כי בפעם הראשונה שהוא ראה אותה ביום החתונה, הוא אמר לה, 'וואו, כל כך הרבה איפור!'. ואני צחקתי, כי זה בדיוק מה שאייל אמר לי באותה סיטואציה לפני 20 שנה. נורא נעלבתי מזה, אבל כבר היה מאוחר מדי לסגת", היא צוחקת.
קרן (שם בדוי): "הפסיכיאטרית הסבירה מה זה אוטיזם ומה זה אומר לגבי הבת שלי. ישבתי שם ובכיתי, וכל הזמן חשבתי, 'היא מדברת גם על אייל'"
הם ממרכז הארץ, בשנות ה-40 המאוחרות שלהם. היא מנהלת כספים, הוא בהייטק. יש להם שלושה ילדים. "זאת הייתה אהבה ממבט ראשון, אחרי חודש עברנו לגור יחד, אבל כבר אז הייתה לי תחושה בקשר אליו שלא יכולתי להסביר", מספרת קרן.
איך התרשמת ממנו כשרק הכרתם?
"יצאתי עם כמה אידיוטים לפניו, ואיתו השיחה תמיד מעניינת. הוא לא פלרטטן, לא מבין אפילו כשנשים מתחילות איתו, אבל יש לו לב גדול והוא חכם, וטוב לנו ביחד למרות הקשיים".
מהם הקשיים?
"חסרה לי ההבנה שלו את הסיטואציה, רגישות. שיראה אותי, כמו במקרה עם הטישו, ולא רק אותי. כשהילדה הייתה בת שנתיים היא ממש התקשתה לנשום בגלל האסתמה, ראיתי את זה על הפנים שלה, והוא לא ראה. לא יכולתי להשאיר אותו לבד עם הילדים, ועדיין לוקח לו המון זמן להתארגן. כל דבר הוא חייב לעשות מושלם, לא יכול לעגל פינות. אני עושה עשר משימות כשהוא משלים אחת".
איך הרגשת אחרי האבחון של הבת וההבנה שגם הוא על הרצף?
"בהתחלה הרגשתי קורבן, הרגשתי לבד, אמרתי לעצמי שהייתי צריכה להבין יותר מהר".
חשבת לעזוב?
"להתגרש מעולם לא היה על הפרק. אני אוהבת אותו, כיף לנו ביחד. הוא לא רומנטיקן, וגם אני לא. הוא לא עושה מחוות גדולות של אהבה, אבל אכפת לו ממני והוא בא לקראתי, וזה יותר חשוב לי".
הדור האבוד של הספקטרום
אפשר רק לשער כמה אנשים חיים כיום עם בני זוג שנמצאים על הרצף האוטיסטי ומעולם לא אובחנו, או אובחנו בשלב מאוחר בחיים. בחלק מהמקרים היחסים אינם שורדים – הכתבה הזו נולדה כששמעתי אישה מספרת לחברתה שהיא חוששת שבן זוגה נמצא על הרצף, ושהיא לא בטוחה שאפשר להציל את הזוגיות – אבל במקרים רבים מוצאים בני הזוג את הדרך להמשיך בחיים המשותפים.
בשבועות האחרונים דיברתי עם נשים, גברים וזוגות, והם סיפרו על הקשיים הרבים, אבל גם על הדברים היפים בזוגיות ובבני הזוג, מאובחנים וכאלה שלא. הם סיפרו על הגילוי, על הסערה – ולפעמים גם על ההקלה וההתקרבות שאחריהם.
מיכל (שם בדוי): "לבעלי אין הבנה של סכנות, לא יכולתי להשאיר את הילדים איתו לבד כשהם היו קטנים. הילד יכול לצרוח עד מחר, אבל אורן ימשיך בשלו גם אם הוא נפל"
"יש בינינו לא מעט מבוגרים שמעולם לא אובחנו, כי הקטגוריה האבחנתית הזאת (הרצף האוטיסטי – י"פ) לא הייתה קיימת עד 1994", אומרת שגית בלומרוזן-סלע, פסיכולוגית קלינית שבעשור האחרון חוקרת את נושא האוטיזם בתפקוד גבוה; בקרוב יראה אור ספרה "האוטיסטים שבינינו" בהוצאת רסלינג. "בהתחלה אבחנו בעיקר ילדים, כך שהאבחון של מבוגרים הוא דבר חדש, מהשנים האחרונות, ורוב אנשי המקצוע לא מכירים את זה ומאבחנים לא נכון, כי זה לא הופיע בתוכנית הלימודים.
"המבוגרים האלה שנפלו בין הכיסאות נקראים 'הדור האבוד של האוטיזם', אבל ככל שיש יותר מודעות ויותר ילדים מאובחנים, כך יותר מבוגרים מגלים את זה על עצמם, ולעתים בת הזוג או בן הזוג הם אלה שמבינים את זה קודם".
מה בזוגיות מאתגר אנשים על הרצף?
"לאוטיסטים יש בדרך כלל קושי להיות ערים לצרכים הרגשיים של בן הזוג, להתעניין אקטיבית, להפגין קרבה גופנית ורגשית, רומנטית. זוגיות עם אוטיסטים היא לא קלה ולא כל אחד יכול להצליח להישאר בה, אבל ניתן לפתור חלק ניכר מהקשיים. אבחון רשמי הוא משמעותי מאוד ויכול להקל על שני הצדדים, וטיפול ותמיכה יכולים לעזור לאוטיסט להגיע לתקשורת טובה יותר, ללמוד לזהות את הצרכים של בן הזוג. בן הזוג מצדו יכול ללמוד להכיל, לבטא את הצרכים שלו בצורה מפורשת, להבין את הקושי של האדם על הרצף ולא לפרש את ההתנהגות שלו כאי-אהבה. אם יש אהבה ורצון ללכת אחד לקראת השני, זה יכול לעבוד".
אצל מורן ודוד (שמות בדויים) זה עובד. הם נשואים יותר מ-20 שנה ויש להם שלושה ילדים; שניים מהם אובחנו לפני כשנה על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה. אז התחילה מורן ללמוד על אוטיזם וזיהתה שם גם את בעלה, ובמידה מסוימת גם את עצמה. זמן קצר לאחר מכן אובחן דוד רשמית.
שגית בלומרוזן-סלע, פסיכולוגית קלינית: "לאוטיסטים יש בדרך כלל יש קושי להיות ערים לצרכים רגשיים, להתעניין אקטיבית, להפגין קרבה. אבל ניתן לפתור חלק ניכר מהקשיים"
"הוא מנהל בכיר בחברת הייטק, ילד מופנם שגדל להיות כוכב בתחומו, איש משפחה ומפרנס יציב, אבא טוב", אומרת מורן. "הכל סבבה עד שהפיוז של דוד קופץ והוא הופך לאדם ללא ויסות רגשי, עם התפרצויות זעם ולוּפים של קריזות, צועק דברים שאסור. זה קורה לפעמים לאוטיסטים בתפקוד גבוה, לחלקם יש קושי להכיל רגשות בזמן סערה והם מתפוצצים. אצלו זה היה קורה כל כמה שבועות, והתחלתי לנהל יומן כדי להראות לו איך זה חוזר על עצמו".
זה היה קורה גם בעבודה?
"לא, אף פעם. בכלל, בחוץ הוא הכי נחמד בעולם. חכם, חתיך, מצחיק, מארח נפלא. הוא יודע גם להיות הגבר הכי רך ומפנק, רק שבדרך כלל הוא לא רוצה. לאורך השנים הרגשתי שהוא לא רואה אותי, לא מצליח להבין שכאישה יש לי צרכים רגשיים שונים משל גבר. הייתי מדברת ומסבירה, היינו מסכמים משהו, ושום דבר לא היה קורה. היינו רבים את אותו ריב פעם אחר פעם, ועם השנים נוצרו חשבונאות וטינה".
תני דוגמה לריב קבוע.
"כל שנה ביום ההולדת שלי הוא לא ידע מה לקנות לי מתוך פחד שאני לא אוהב את זה, אז הוא פשוט לא קנה. הייתי אומרת לו שהוא לא מבין מה זה לחזר, והוא היה עונה 'אבל אנחנו נשואים', כאילו מבחינתו הוא סימן וי. הוא גם לא הבין למשל שלקניית פרחים יש משמעות רגשית. באופן כללי, אדם על הרצף לא מצליח לראות את הזווית שלך בסיפור, כי קשה לו לראות מנקודת מבט אחרת. מבחינתו הוא יודע יותר טוב ומטרתו לשכנע אותך כדי שתביני שהוא צודק. זאת בועה שצריך הרבה מאמץ ורצון הדדי כדי לפוצץ אותה".
מה השתנה מאז האבחון?
"האבחון הביא איתו הרבה דברים טובים. ישבנו ופתחנו טראומות זוגיות, והיום הוא מכבד את הצרכים שלי גם אם הוא לא מבין אותם. לפני שבועיים הוא קנה לי עגילים, דבר שלא קרה לפחות עשור".
משהו השתנה גם אצלך?
"אני מבינה שדוד נמצא בפוסט-טראומה מהסביבה, כי הוא כל הזמן נאלץ להתאים את עצמו לעולם החיצוני ומשקיע מאמץ כדי לעבור 'רגיל'. בבית הוא רוצה להוריד את המסכה, להיות כמו שהוא ולא להתאים את עצמו. הוא אמר לי שאחרי יום עבודה של תשע שעות הוא מרגיש כאילו עברו 20 בגלל עבודת המיסוך הוא עושה – מדבר עם אנשים מכל העולם, מנהל, מתפקד".
איך נראים היום הריבים שלכם?
"בשנה האחרונה קורה שאני אומרת משהו, ומהתגובה שלו אני מבינה שהוא לא הבין אותי. בעבר זה היה מביא להתלקחות בינינו, והיום אני מסבירה כמה פעמים מה בדיוק לא מצא חן בעיניי או הפריע לי. ההבדל הוא שהיום יש רצון הדדי לבוא אחד לקראת השנייה".
אחת על כל ארבעה
אחד מכל 44 ילדים בארה"ב מאובחן על הרצף האוטיסטי. בישראל מאובחן אחד מכל 78, עלייה של 170% בעשור האחרון. למרות שעדיין לא נמצא גן יחיד שנושא את תכונת האוטיזם, ולא ידוע מספר הגנים הקשורים אליה, ידוע שהיא תסמונת גנטית; ככל שיותר ילדים מאובחנים, כך ניתן להניח שיש יותר הורים שאינם יודעים שהם על הרצף. אלה יהיו תמיד אנשים על "הרצף הגבוה", כלומר מתפקדים, לעתים קרובות מצליחים – ועל פניו נראים ונשמעים נוירוטיפיקליים, או נוירו-טיפוסיים, מונח שבאמצעותו מתארת הקהילה האוטיסטית את האנשים ה"נורמליים". סטטיסטית מדובר בעיקר בגברים – האוטיזם לגווניו נפוץ פחות בקרב נשים, ביחס של אחת על כל ארבעה – מה שמתבטא גם בכתבה שלפניכם, אבל לאו דווקא מייצג את המציאות שמעבר לאבחנות הרשמיות.
מיכל: "אורן אולי לא מחבק את הילדים שלו, אבל הם אוהבים אותו אהבת נפש. יש ביניהם חיבור מטורף, כי הוא יכול להיות ילד כמוהם. הוא משחק איתם שעות, כולו בתוך זה"
"בעבר חשבו שיש הרבה יותר אוטיסטים גברים, אבל כיום כבר מתקרבים לחשוב שהיחס המגדרי האמיתי הוא אולי אפילו אחת על אחד, רק שנשים הרבה פחות מאובחנות", אומרת בלומרוזן-סלע. "המחקרים מצביעים גם על כך שהן יודעות יותר טוב להסוות, יותר טובות מגברים בלחקות התנהגויות נוירוטיפיקליות. העניין שלי בנושא התעורר לפני כעשר שנים, כשהייתה לי מטופלת שחשבה שהיא על הרצף, ואני בהתחלה התקשיתי להבין למה. התחלתי לחקור וגיליתי שלא רק שיש תת-אבחון של אוטיזם, בוודאי אצל מבוגרים, אלא שיש תת-אבחון של בנות ונשים".
אלינור (שם בדוי), אותה מטופלת של בלומרוזן-סלע, מספרת לי השבוע: "כשאני נזכרת איך הייתי כילדה, אני לא מבינה איך לא אבחנו אותי אז. לא הייתי מגיבה לשם שלי, בוהה, מדברת עם עצים בחצר. חייתי בבועה ולא ידעתי שיש דבר כזה חברים. בכיתה ו' שמעתי כמה ילדים מדברים על פגישה מחוץ לבית הספר, וזה היה לי מוזר".
מה קרה כשהלכת לטיפול?
"כשהגעתי לשגית הייתי בת 25 ובדיכאון, ואני לא יודעת להגיד בדיוק איך ולמה, אבל נפל לי האסימון שאני אוטיסטית. שגית אמרה שאני לא, וכשהתעקשתי שכן היא אמרה שהיו לה מטופלים על הרצף. שאלתי אותה אם במקרה כולם היו גברים, היא ענתה שכן, ואני אמרתי לה שהיא לא יודעת כלום על נשים. היא קראה כמה מאמרים בנושא, ובפגישה הבאה היא אמרה לי שאני צודקת".
כשאובחנה כאוטיסטית הייתה אלינור בזוגיות. היא החלה באתר היכרויות, שבו כתבה בין השאר שהיא אוהבת מספרים ראשוניים. "הוא שלח לי הודעה, 'אז מה הראשוני האהוב עלייך?', ואני סיפרתי לו על ארבעה מספרים ולמה אני אוהבת אותם. אחרי שנה דיברנו על זה, והבנתי שהוא חשב שכתבתי את זה בצחוק. הייתי רצינית, כמובן".
איך הוא הגיב כשאובחנת?
"אני הייתי שבר כלי בתקופה שקדמה לאבחון, התאבלתי על הסבל שסבלתי סתם כל החיים. יום אחד בכיתי בלי סוף והוא חיבק אותי ואמר, 'זה בסדר, עכשיו יש שם לאיך שאת'".
יש לך קשיים בזוגיות?
"בדיעבד אני חושבת שכל בני הזוג שלי היו על הרצף, חוץ מהנוכחי, ובזוגיות שלנו אני מרגישה את השונות בינינו. אני מדברת ישר, בלי סאבטקסט, והוא מניח שיש סאבטקסט לכל דבר. אני כל הזמן צריכה להוכיח שאין לי כוונות נסתרות, וזה יוצר חיכוכים. הרבה פעמים נראה גם שהחלוקה בינינו היא לא שוויונית, שהוא עושה יותר, ואני תמיד מסבירה שזה הכי טוב שיש לי לתת. קורה שאנחנו רבים על זה.
"עניין נוסף הוא שאני, כמו הרבה אוטיסטים, מאוד עייפה. אנשים חושבים שאנחנו עצלנים, הם לא מבינים את ההבדל בקֶלֶט ובעיבוד המידע. אחד הדברים הנפוצים אצל אוטיסטים הוא שאין היררכיה במידע שאנחנו קולטים, אני אשים לב למה שהמורה אומרת באותו אופן שאשים לב לפרפר שהזיז כנפיים בחלון. זה להריח את כל הריחות, לשמוע את כל הצלילים. עוד דבר נפוץ הוא שחיקה שנובעת מכל ההצפות, הדרישות להנגיש את עצמנו לסביבה, להסביר את עצמנו, להבין את עצמנו. זה מוביל לדיכאון, ואם אנשים אחרים צריכים לצאת ולהסתובב כדי לנוח ולהיטען באנרגיות, אנחנו צריכים מינימום גירויים. במקרה שלי זה להיות בחדר חשוך ושקט מתחת לשמיכה".
כשאבא הוא גם ילד
תפיסה רווחת לגבי אוטיסטים היא שהם אינם טובים בחיזור, אבל בלומרוזן-סלע אומרת שזה לא בהכרח נכון. "יש כאלה שאין להם מושג איך ליצור קשרים והם מגושמים, אבל יש אוטיסטים עם הרבה כריזמה. אומנם הדיבור הישיר והכן שלהם יכול להתפרש כחסר טקט, אבל באותה מידה הוא יכול להיתפס כתכונה מושכת. אלה לא אנשים שיודעים לשקר, לכן גם יש פחות בגידות ביחסים איתם. כלומר, יש גם אוטיסטים שבוגדים, ומצד שני הם יכולים להיות מאוד נאמנים, למשל לסעוד במסירות בן זוג שזקוק לזה".
נועה (שם בדוי), שמגדירה גם את עצמה על הרצף: "תמיד הרגשתי כמו מכשיר מקולקל ולא ידעתי להגיד למה. קשר עין היה גומר אותי, פחדתי מאינטימיות. אבל איתי מבין אותי, ואני אותו"
מה מאפיין אותם מבחינה מינית?
"יש אוטיסטים שמגדירים את עצמם א-מיניים, יש היפר-מיניים ויש כאלה שבאמצע. בגלל שהם פחות מסתכלים דרך עיניים חברתיות, פחות אכפת להם הגיל, המעמד, הגזע והמגדר של בני ובנות הזוג. יש בהם הרבה קבלה של האחר, והם גם אנשים עם חוש צדק מאוד מפותח".
איך הם כאנשי משפחה?
"להרבה מהם קשה עם ארגון של זמן ומטלות, וכשיש ילדים זה גורם לפעמים לבני הזוג שלהם להרגיש שהם עושים הכל. מצד שני, אוטיסטים רואים דברים בצורה חד-צדדית, ולפעמים זה דווקא את הצד השני. לכן יש המון אוטיסטים מנוצלים, הכרתי כאלה שעשו הכל בבית כדי לפצות על הקשיים שלהם. יש בהם תמימות והם לא מזהים מתי מנצלים אותם ומתעללים בהם, קל לעשות עליהם מניפולציות רגשיות, אבל חשוב מאוד שגם בני זוג של אוטיסטים ילמדו לבטא את הצרכים הרגשיים של עצמם. וזה לא תמיד קל, כי חלקם בחרו שלא במודע בבני זוג על הרצף כי הם גדלו בתנאי ריחוק והיעדר תקשורת או תיקוף רגשי".
רווית (שם בדוי) לא יודעת לומר בוודאות שהאקס שלה על הרצף. היא לא מאבחנת, אין לה יומרה כזו, אבל מאמר שנתקלה בו לאחר שנפרדו הוביל אותה להסתכל אחרת על מה שחוותה. "הכרנו בהתכתבות, והייתה כימיה כל כך חזקה שלא קלטתי שבמציאות היא לא קיימת. הרגשתי לבד, כאילו שהוא לא רואה אותי בכלל. התחושה הייתה של רעב רגשי, כי הצרכים הרגשיים הבסיסיים שלי לא מולאו. באיזשהו שלב הפסקתי לישון איתו, חצי שנה ישנתי בסלון והוא בכלל לא שם לב שאין בינינו אינטימיות ושאנחנו לא מתנהלים כמו זוג".
איך זה נגמר ביניכם?
"היה תהליך ארוך שבו אני מדי יום אני מסבירה לו מחדש שאנחנו נפרדים, ולמחרת הוא מדבר על תוכניות לעתיד וילדים שיהיו לנו. אחר כך קראתי שהתנהגות הזו – הקושי לקבל שינוי, הצורך לחזור על אותו הדבר ושוב ושוב – מאפיינת אנשים על הרצף".
מיכל ואורן (שמות בדויים), שניהם חוזרים בתשובה, הכירו בשידוך לפני כשמונה שנים. היא הייתה בת 17. "יצאנו פעם אחת. הוא לא הסתכל לי בעיניים, אבל זה נראה סביר כי הוא דתי", מספרת מיכל. "ראיתי אדם שקט, טוב, ישר. זה מה שחיפשתי, אז אמרתי, 'יאללה, נזרום'. אחרי חודש התחתנו, וחיינו בעוני, כי הוא לא הצליח להתקבל לעבודה או לא החזיק בה לאורך זמן. אני הייתי צעירה מאוד, לא ידעתי לבקש עזרה, לא הבנתי כלום".
לאחר שנולדו לזוג שני ילדים החלה מיכל לעבוד כסייעת בחינוך מיוחד. "אז התחלתי לקלוט שגם לילדים שלי וגם לבעלי יש קווים אוטיסטיים", היא אומרת.
מה ראית?
"אין לו למשל הבנה של סכנות, לכן לא יכולתי להשאיר את הילדים איתו לבד כשהם היו קטנים. הילד יכול לצרוח עד מחר, אבל אורן ימשיך בשלו גם אם הוא נפל. הייתי מספרת לו על משהו שחוויתי עם חברות שלי, והוא לא היה מבין למה אני מספרת את זה בכלל. כשהייתי בחודש תשיעי הוא נתן לי לסחוב קניות. חשבתי שיש לו בעיות שכליות או שהוא עצלן".
קרן: "להתגרש מעולם לא היה על הפרק, כיף לנו ביחד. הוא לא רומנטיקן, לא עושה מחוות גדולות של אהבה, אבל אכפת לו ממני והוא בא לקראתי. זה יותר חשוב לי"
אורן אובחן על הרצף רק לאחרונה. "זה היה כאילו הוא קיבל סטירה לפנים", מספרת מיכל. "הוא אמר, 'איך עברו לי החיים ככה, הייתי יכול להיות במקום אחר אם רק היו יודעים'. הוא סיפר לנו עם דמעות בעיניים על חרמות בבית הספר, ימי הולדת שאף אחד לא בא. הוא נזכר במורה אחת שצחקה מול כל הכיתה על אופן הדיבור שלו עד שהוא התחבא מתחת לשולחן. דמייני ילד אוטיסט שלא מבין את העולם ואף אחד לא מבין אותו, ההורים שצועקים עליו, המורים. יש לו פוסט-טראומה מהצבא, הוא ישב שם בכלא כי לא רצה לשרת בתפקיד של תומך לחימה אלא ביחידת מחשבים, מה שהוא היה טוב בו. הוא אמר, 'אף פעם לא הקשיבו לי ואני מותש מהמאמץ להיות רגיל'".
איך הזוגיות שלכם נראית היום?
"אנשים אומרים לי, 'איך את חיה איתו? הוא לא מראה חיבה, לא מסתכל עלייך'. הם לא מבינים שיש לו קושי רגשי. אז הוא לא מחבק את הילדים שלו, אבל הם אוהבים אותו אהבת נפש. יש ביניהם חיבור מטורף, כי הוא יכול להיות ילד כמוהם. הוא משחק איתם שעות, כולו בתוך זה".
חשבת לעזוב?
"תשמעי, יש לי OCD. אני אוהבת שהכל נקי ומסודר, וגם הוא, אז הסתדר לנו בומבה. העניין הרגשי קשה, אני מרגישה קצת לבד ואני לא בונה עליו כמפרנס, אבל הוא מכיר אותי ורגיש אליי יותר מכל אחד אחר, גם אם זה לא בא לידי ביטוי בתקשורת מילולית. הוא ישים לב שאני בוכה ואחר כך יכתוב לי הודעה 'אני איתך'. אם אני במתח נפשי, הוא יזהה את זה ויגיד לי 'יש לך קושי, תנוחי'. הוא תמיד יגיד את המילה הנכונה בזמן הנכון, כי הוא לא מדבר שטויות. הוא שם לב לדקויות הכי קטנות בדברים שאני אוהבת או שונאת, ומכיר אותם לפעמים יותר טוב ממני".
איפה הגבר נגמר והאוטיסט מתחיל
איתי הוא אומן ואיש עסקים בסוף שנות ה-40 לחייו. הוא תמיד העיד על עצמו שהוא אוטיסט, גם בנות זוג אמרו לו את זה, אבל רק לפני כשלוש שנים – כשבנו אובחן על הרצף – העניין נעשה רשמי. "יש לי בהתנהגות הרבה קווים אוטיסטיים: התנתקויות, התבודדות, קושי בתקשורת עם הסביבה", הוא אומר. "בבית הספר היסודי לא דיברתי בכלל, הייתי מתבודד, משחק עם צמחים, שלוליות, צד ראשנים. לא כיף להרגיש שונה מילדים אחרים, אז מתחיל תהליך שבו אתה מלמד את עצמך לחקות איך אמורים להתנהג".
בישראל מאובחן על הרצף האוטיסטי אחד מכל 78 ילדים, עלייה של 170% בעשור האחרון. ככל שיותר ילדים מאובחנים, כך ניתן להניח שיש יותר הורים שאינם יודעים שהם על הרצף
איתי הוא אדם מוכר בתחומו, גבר כריזמטי, איש שיחה ואיש מילה מרתק. למרות המאפיינים שהוא עצמו מונה, הנוירוטיפיקליים סביבו אינם מזהים בו שום סממן אוטיסטי.
אתה מישיר מבט לעיניים כשאתה מדבר. זה קשה לך?
"לימדתי את עצמי, התגברתי על המון דברים. יש לי למשל פחד מעמידה מול קהל שתמיד הפריע לי, אז בהחלטה מושכלת הלכתי לעבוד פעם בשבוע כברמן. לדבר עם אנשים זרים דרש ממני בהתחלה מאמץ מטורף, אבל הצלחתי ללמוד לחקות את ההתנהגות הנדרשת".
איך היית עם בנות ואחר כך עם נשים?
"עד גיל 14 לא דיברתי איתן והן לא עניינו אותי. בנות היו יצורים אחרים מבחינתי, מה גם שהייתי מופנם מאוד ושונה מאוד. בחטיבת הביניים התקבלתי לפנימייה עם חינוך סביבתי, ילדים שוחרי טבע, צמחים וחיות, וזה נראה לי מתאים. עברתי לשם בגיל 14 אחרי שמילאתי טפסים לבד ונסעתי לריאיון בלי להגיד להורים, ושם למדתי לדבר עם בנות, ליצור אינטימיות עם אנשים, אולי כי בפנימייה היה אוסף של מוזרים כמוני. בגיל 16 הייתה לי שם חברה ראשונה, ובדיעבד אני חושב שגם היא הייתה על הרצף. בשנות ה-20 שלי נמשכתי יותר לבנות שהן בהגדרתן מלכות הכיתה, הן היו הישג בשבילי כי הייתי אאוטסיידר ומנודה. אבל זאת חרב פיפיות, כי אלה הנשים שלא מבינות אותך".
מה הן לא מבינות?
"אחת האהבות הגדולות שלי היא בהייה בתקרה ללא כל מעש, בלי טלוויזיה או ספר, וזה יכול להיות סשן של שעתיים. בנות זוג חשבו שאני מתנתק מהן או שמשהו לא בסדר, כי אנשים מפחדים מאוד כשאין תקשורת. אני צריך את זה בגלל המאמץ שכרוך עבורי בקיום תקשורת, אבל כשהייתי שוכב ככה, במקום להיטען מחדש באנרגיה, מצאתי את עצמי כל הזמן מסביר שלא קרה כלום".
היו לך קשיים אחרים בזוגיות?
"יש אמירה כזאת שכל הגברים הם קצת אוטיסטים. אני לא יודע לומר בוודאות איפה אצלי זאת התנהגות גברית טיפוסית ואיפה היא קשורה לאוטיזם, אבל הרצון של בנות זוג קודמות שאחשוף מה עובר עליי, מה אני חושב, הדרישה שאשתף והשאלה למה אני שותק – זה הביא להמון תסכול, כי אני לא תמיד מעוניין בזה. הן חשבו שאני מסתיר משהו, או שאולי משהו מפריע לי וגורם לי להתנכר. הריחוק הזה הפריע להן, גרם להן לחשוב שמשהו לא עובד, בעוד ששתיקה בעיניי היא דבר הכי לגיטימי בעולם".
לפני כשמונה שנים פגש איתי את נועה. "בדייט הראשון אמרתי לה שאני אוטיסט, והיא הופתעה", הוא מספר. "אחרי שגם נועה התחילה להגדיר את עצמה כאוטיסטית היו לנו שיחות על זה שאנחנו שני אאוטסיידרים. היינו אומרים חצי בצחוק שאנחנו שני אוטיסטים שמצאו את אחד השני והצילו זה את זו מהפייק של העולם".
מורן (שם בדוי): "קורה שאני אומרת משהו, ומהתגובה שלו אני מבינה שהוא לא הבין. בעבר זה היה מביא להתלקחות, והיום אני מסבירה מה בדיוק הפריע לי. יש רצון לבוא אחד לקראת השנייה"
כמו איתי, רק אחרת, גם נועה הרגישה שונה מילדות. "הרגשתי כמו מכשיר מקולקל, לא ידעתי להגיד למה, אבל משהו בי היה שונה", היא מספרת. "קשר עין היה גומר אותי, פחדתי מאינטימיות. אם הרגל שלי נוגעת ברגל של מישהו אחר הייתי רועדת, מתה. להשתחרר מזה עלה לי בהרבה זמן ועבודה".
את יודעת לומר במה מתבטא האוטיזם שלך?
"החושים שלי מאוד חדים, ככה שאני מרגישה את כל האנשים בחדר, יודעת מה כל אחד מהם רוצה לפני שהוא יודע. בילדות היו אומרים שאני אסטרונאוטית, אבל הייתי הכי בפוקוס, זוכרת דברים שאף אחד לא זוכר. הכל היה מציף אותי, אבל לא הייתה לי בעיה חברתית נראית, לכן אף פעם לא חשתי את עצמי אוטיסטית. אגב, יש המון בנות שפעם אובחנו כרגישות מדי, והיום היו מאבחנים אצלן אוטיזם".
איך מתבטא האוטיזם שלך במערכות יחסים?
"שם הוא תמיד היה הכי מורגש, כי לא יכולתי ללמוד מאף אחד, לא יכולתי לחקות כמו שלמדתי לעשות כדי לעבור כנוירוטיפיקלית. זה תמיד היה מגיע לשלב שבו הכל מתפוצץ ואני לא מבינה מה קרה ולמה, תמיד היו טענות שאני לא אוהבת מספיק או לא מראה את זה מספיק, שאני שומרת סוד. עם איתי אין את זה, הוא מבין אותי ואני אותו והוא יכול לשכב על הספה ולבהות כמה שמתחשק לו".
להכיל את הניתוק
בסופו של דבר זו כתבה על אהבה. לא רק אהבה רומנטית, אלא אהבת האדם האחר על מה שהוא, כפי שהוא בפני עצמו, במנותק מעצמנו.
"אחרי שהתחלתי להבין שאבא שלי נמצא כנראה על הרצף, מצאתי במחשבה הזאת משהו מרגיע. זה מנטרל את המטענים הרגשיים שיש לי כלפיו ואני חושבת יותר על הדברים היפים שיש בו וכנראה קשורים גם הם להיותו על הרצף", אומר ענת (שם בדוי). "הוא אדם מאוד טוטלי בכל מה שהוא עושה, ואני אוהבת להתבונן בו כשהוא פותר תשבצי היגיון, לראות איך הוא משקיע את עצמו בזה. אני מתפעלת מאיך הוא מלמד את עצמו יפנית לבד כבר המון שנים, יושב עם המילון והספרים שעות על גבי שעות, כולו בתוך זה. אני מתפעלת מהיכולת שלו לנתק את עצמו מהעולם שבחוץ ולהיות בשלווה".
ולא תמיד הרגשת ככה.
"בעבר כעסתי מאוד על חוסר הרגישות, הריחוק, חוסר הטקט שלו כלפיי, על זה שהוא נואם ולא מנהל דיאלוג, על זה שאין לנו שיחות עומק רגשיות. היום אני שואלת אותו שאלות כדי שיסביר לי דברים, כי זה מה שעובד, וכל ניסיון אחר נגמר באסון. אני משתדלת לא לקחת דברים אישית, להבין שככה הוא וזה לא בכוונה. לא הייתי רוצה אבא אחר, אבל הייתי רוצה אבא מאובחן, כי אז כולנו היינו סובלים פחות. רק מה, הוא כבר מעל 80. מה זה יעזור עכשיו?".