"תינוקת בת 4 חודשים לא אמורה למות מסרטן"

2012, סלואן קטרינג ניו יורק (מתוך הספר "צירים של זמן")

"גב' אסתר שוורץ נכנסה, ואני הסברתי לה את המתרחש באנגלית ובשקט יחסי. מישהו הזכיר את האונקולוג ושולי התרוממה בבת אחת מנופפת בשתי ידיה וצועקת לחדר שהוא לא אלוהים! 'הוא לא יחליט אם הבת שלי כבר מתה! היא הילדה שלי! אני ילדתי אותה!' קולה נשבר והיא שוב על הרצפה, רוכנת אל ליהיא שרה שפורשת שתי ידיים קטנות ומצליחה לתפוס לרגע קטן את פניה השבורות של אמה.

אני הייתי שם על תקן תומכת, אבל זה פירק אותי. התיישבתי על הרצפה מאחורי העמוד של ליהיא שרה וביחד מזגנו תה דימיוני מקומקום ורוד לתוך כוסות קטנטנות. היה לי חם והעור שלי סמר, הזעתי ורעדתי מקור, אני המתרגמת שאיננה יכולה לדבר, התומכת שלא מסוגלת לעמוד.

לבסוף הרופאים נכנסו לחדר, האונקולוג ששולי איימה שתתלוש לו את השערות מהראש, ודוקטור לה קאווגליה, הרופא המנתח שהציל לא מכבר את חייה של תמרה שלי. לא רציתי לראותם וגם לא להיראות, רק ביקשתי להישאר מאחורי העמוד עד לצפצוף הסיום או עד לנקישת נעלי הקסם של ליהיא שרה, ושנחזור כולנו הביתה. אבל מישהו שם מראה לי עכשיו נתיב שלא הכרתי ושלא רציתי לדעת, מכריח אותי לראות, לזכור ולשנן את המסלול המקביל לתמרה שלי, של ילדה אהובה אחרת בת שנתיים, עם אותו אורך של ניצני שיער חדשים, והיא גוססת. שאראה איך אימא שלה קורסת על מיטת התינוקת שלה, איך היא איננה נפרדת מהחיים שהביאה לעולם הזה, הם נלקחים ממנה בכוח וזה קורה עכשיו, בחדר הזה.

התעשתתי וקמתי ממקום מחבואי להתיישב ליד שולי, מול הרופא הטוב והרופא הרע, בחדר הזה שבמסלול הזה, ולחמתי לצדה מולם בכל הכוח שעוד נותר בי".

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

2014

כבר שנתיים מאז החלמתה של תמרה שלי, וכל רצוני הוא שמי שמקליד הפטובלסטומה בגוגל יגיע אלי. האמנם? אני לא רופאה, בטח שלא רבנית, ואין לי את הנוסחא איך לרפא את הסרטן. יש לי רק את הנס הפרטי שלי, והיא כבר עם שיער ארוך, סוף סוף ארוך יותר משל אחיה התאום. אני זוכרת שכל כך השתוקקתי למצוא סיפורי הצלחה של משפחות אחרות שעשו את זה - את מה שהרופאים אמרו לנו כמעט בוודאות זהירה ככל שתהיה, שלא יקרה.

הטלפון הראשון היה מצחי, דווקא לא מגוגל אלא דרך חבר משותף שלמרות שלא זכר את שמה הארוך של המחלה, היה בטוח שזה אותו הדבר, והוא צדק. נדמה לי שהשיחה ההיא ארכה לפחות כשעה. היה לי כל כך הרבה מה לומר, מה לעשות, בעיקר מה לא לעשות, כל הכתובות המספרים והמיילים, כל הניסיון המר שצברנו עומד עכשיו לרשותם והם בבחינת קיצורי דרך, עכשיו כשהזמן כל כך יקר. גילוי המחלה של עדי היה בבדיקת האולטראסאונד כיומיים לפני הלידה, עוד כשהיתה עובר, ובניגוד לתמרה לא היו לה גרורות. צחי משתף אותי בכל הנתונים והחומרים הרפואיים, ולי יש הרגשה חזקה שהיא עוברת את זה, שרק יהיו חזקים והיא עוברת את זה. בסוף השיחה הראשונה הבטחתי לו שהיא עוברת את זה.

עמדנו לצאת למצפה יריחו כשהסוסה נור התיישבה לפתע באורווה וסירבה לקום. אמרתי לדורי שעד הקפה השני היא ודאי תתאושש, ובטח היא ככה כי חם לה נורא. אבל היא לא קמה, ומצבה רק החמיר. דורי אמר שאם אנחנו עוזבים אותה עכשיו היא עלולה למות, ואלוהים יודע למה אמרתי לו שלא אכפת לי, שאנחנו חייבים לנסוע, שכל הווטרינרים גנבים, שנור גם ככה זקנה, שגם ככה היא תמות ושבכלל כולנו נמות בסוף. דורי שהיה המום מדברי, כמו מתוך חוש שישי בחר שלא להתווכח ולסנגר על נור המסכנה, רק חיבק אותי חזק חזק עד שהבכי יצא וכמו צונאמי הציף את הכל. "היא לא הייתה צריכה למות, אתה מבין? תינוקת בת ארבעה חודשים! הרופאים אמרו שהיא רק דרגה 3... איך האמנו, איך היינו בטוחים שהיא תצא מזה, איך האמנו שהכל יהיה בסדר?".

נשארנו בבית, הזעקנו וטרינרית וביחד הצלחנו לייצב את נור הסוסה. למחרת בבוקר, בשבעה שבמצפה יריחו, פגשנו לראשונה את הדס וצחי לאחר אינספור שיחות טלפוניות וסיעורי מוחות שניהלנו בחודשים האחרונים. בהתחלה לא הצלחתי לדבר. העיניים היו רטובות והפה יבש. הדס חיבקה אותי חזק חזק. מעולם לא נפגשנו ואנחנו כל כך קרובות, מעולם לא נפגשנו אך אנחנו משפחה. כמה כוח יש לה, להדס, לנחם את המנחמים. כמה אמונה, אהבה ותבונה נחוצים לו לאדם שזה עתה קבר את ילדו, כדי לא לכעוס.

כנראה שאני יודעת דבר או שנים על מחלה נדירה ומפוקפקת בשם הפטובלסטומה - סרטן הכבד בילדים. אבל כשזה נוגע להתמודדות וכעס, אני שנה א' ואיני מבינה דבר. כל כך לא מבינה שזה אפילו מכעיס.

הדס וצחי יקרים, בטח לא אמרתי "שלא תדעו עוד צער" בדקה המתאימה ובכלל, בטח לא אמרתי הרבה. רציתי שתדעו שכל כולי, בכל ליבי גופי ונשמתי, מייחלת לשמחה מתגלגלת וצחוק רם של ילדים בביתכם. שלא תדעו עוד צער, וגם לא כעס, לעולם.

לעדי סלח, ליהיא שרה בראל ומאור זוסמן, זכרונם לברכה

קרן שטטר היא מחברת הספר 'צירים של זמן', שאת כל הכנסותיו תורמת קרן לילדים חולים ולעמותת 'חברים לרפואה'. באתר www.kerentamara.co.il אפשר למצוא עוד מאמרים, רשימות, וקישורים בנושא, וגם להזמין את הספר אונליין.

סיפור המחלה וההחלמה של תמרה

בטור הקודם של קרן: אמא פי שניים

• סרטן
• קרן שטטר