התסמין הראשון הופיע בשנת 2003. הייתי אז חיילת צעירה בתחילת השירות והרגשתי שמשהו בראייה שלי לא בסדר. הלכתי לרופא הצבאי ואמרתי לו שאני סובלת מכפל בראייה, המכונה בעגה הרפואית "דיפלופיה", אך הוא לא האמין לי. לא ויתרתי וכדי לקבל מענה לבעיה נעזרתי באימא שלי שסייעה לי להגיע לרופאת עיניים פרטית. אותה רופאה שלחה אותי לבדיקת MRI שבעקבותיה נשלחתי לרופא צבאי לבדיקה, וכך בחודשים הראשונים לשירות הצבאי אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה. הבשורה הייתה קשה מנשוא.
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית אוטואימונית הפוגעת בחומר המיאלין השומני, שמבודד את סיבי העצבים ומאפשר הולכה עצבית. כשהמיאלין לא מתפקד, התפקוד של תאי העצב של מערכת העצבים המרכזית נפגע, ועלול לגרום לנכות מצטברת שמתבטאת גם בקשיי ראייה והליכה. המחלה באה לידי ביטוי בהתקפים שמשתנים מאדם לאדם, ואין דרך לחזות את חומרת המחלה ואת האזורים בגוף שבהם היא תפגע. במדינת ישראל ישנם עוד כ-10,000 חולים כמוני, ומדי שנה מאובחנים יותר מ-150 חולים חדשים.
הקושי להגיע לאבחון, והעובדה שבהתחלה לא האמינו לי, גרמו לחוסר אמון גדול במערכת. רציתי לאמת את האבחנה. בינתיים שוחררתי מהצבא והתחלתי להתנדב בבית חולים כרמל, כשמצבי היה די יציב: בשלבים הראשונים עוד לא הופיעו סימפטומים ונטלתי סטרואידים שטיפלו בבעיית הראייה.
כל זה השתנה לפני ארבע שנים כשאבי נפטר באופן פתאומי. חוויתי התקף חמור שנבע מהמצב הנפשי בו הייתי, ומכך שהפסקתי ליטול את התרופות כי רציתי להיכנס להיריון. לא הפסקתי את הטיפול התרופתי הדרגה כפי שנדרש, ובמשך חודש שלם לא יכולתי לדבר. בסופו של דבר רותקתי גם לכיסא גלגלים.
החיים ממשיכים בקצב מסחרר
בתוך כל הקושי, ואחרי שעברתי הפלה טבעית, הצלחתי להגשים חלום גדול ולהפוך לאימא. הדרך הייתה רצופת אתגרים ומלחמות עם הסובבים אותי: כששיתפתי את הנוירולוגית שלי היא הביעה התנגדות גדולה, בעיקר בגלל הטיפול התרופתי אותו אני נוטלת, שעשוי לפגוע בעובר. לא התייאשתי ופניתי לפרופסור עידו שולט, מומחה ברפואת נשים ברמב"ם שליווה אותי בצורה מדהימה. ההיריון אמנם היה מוגדר כהריון בסיכון בגלל הטרשת הנפוצה ובעיקר בשל אשפוזים מרובים בבתי החולים. עם זאת, למרות כל החששות נולדה אודיה, מלאך קטן בדמות ילדה בריאה ושמחה. בניגוד לציפיות, גם הלידה הייתה קלה ומרגשת. אבי, העוגן שלי ודמות משמעותית מאוד בחיי, לא זכה לראות אותי מקימה משפחה משלי.
החיים ממשיכים בקצב מסחרר. ככל שעובר הזמן הטיפול באודיה נעשה מאתגר, ובכאב גדול נאלצתי להיעזר לא מעט בסובבים אותי. למדתי שזכיתי במשפחה תומכת ומדהימה, ושכל אישה מביאה את האימהות שלה לידי ביטוי בצורה אחרת; אני משחקת, מספרת סיפורים ובעיקר אוהבת אותה ודואגת לה כל הזמן.
היום אודיה כבר בת שנה וחצי, אני בעלת תואר שני בחקר הזקנה מאוניברסיטת חיפה ולומדת קרימינולוגיה ומדעי המדינה במכללת הגליל המערבי. אני מבלה ימים רבים במכון שיקום "בית מרים" של אילן שמסייע לי רבות מבחינה חברתית, רפואית וטיפולית. בן זוגי, חיים, הוא הבעלים של קונדיטוריה ואני מסייעת לו בתחזוק העסק. אני חולמת להמשיך להרחיב את המשפחה למרות הקשיים, ושואפת גם לצאת מכיסא הגלגלים. אני עקשנית ויש לי אמונה רבה ותקווה גדולה שיום אחד זה יקרה.
יש דבר אחד שאני רוצה להגיד לנשים אחרות שמתמודדות עם אתגרים בריאותיים, פיזיים, או נפשיים; מסר אחד שהייתי רוצה להעביר בבמה זו. אם הייתי מקשיבה לסביבה שלי, לא הייתי זוכה להיות אמא של אודיה. אל תוותרו על החלומות שלכן. עם קצת אמונה, תקווה וזהירות, הכל אפשרי.