ההריון של אלינור כהן עבר בשלווה וברוגע, וכל הבדיקות שעברה במהלכו היו תקינות. אבל כשנולד בנה ירין לפני 6 שנים, הבכי המיוחל שאותו מצפה כל אם לשמוע לא הגיע. "נתנו לו מכות בטוסיק ולא הבינו למה הוא לא בוכה, אחרי שהוא השמיע קול חלש הרופאים נרגעו וחשבו שהוא בסדר, אבל הייתה לי הרגשה שמשהו לא בסדר עם הילד שלי", מספרת אלינור. התחושה הזו המשיכה ללוות אותה, ומנעה ממנה לקום מהמיטה וללכת לראות את בנה, אבל למחרת, כשהגיעה לתינוקייה, ירין כבר לא היה שם. "גיליתי שהעבירו אותו לפגייה ושהוא בטיפול נמרץ", היא מספרת, "הסתבר שבכל פעם שניסו להאכיל אותו, הוא נחנק והכחיל, אז נתנו לו זונדה דרך האף".
ירין נשאר שבועיים בבית החולים, כשהרופאים לא יודעים לאבחן את מצבו. הוא התקשה לבלוע כי פיו היה ננעל, ולשונו הייתה רפויה ולא נגעה בחך. אי אפשר היה להאכיל את ירין דרך פיו, וגם כשניסו לתת לו מוצץ הוא התחיל להכחיל כי קנה הנשימה שלו נחסם. לאחר כשבועיים, התעלומה נפתרה: הנוירולוגית של בית החולים עדכנה את ההורים שירין סובל מתסמונת נדירה מאוד בשם מוביוס.
התסמונת המולדת פוגעת בעצבי הגולגולת בפנים וגורמת לשיתוק בשרירי הפנים ולחוסר יכולת להזיז את העיניים מצד לצד. חלק מהאנשים שנולדו עם מוביוס יכולים לחיות חיים רגילים, מלבד העובדה שאינם יכולים לחייך, אך מרביתם לא מסוגלים לעצום את עיניהם, וחלקם לוקים גם במומים נוספים, בגפיהם ובחזה.
ירין לא הצליח לחייך או לפהק, וכשרצה להסב את מבטו נאלץ לסובב את כל הראש. בבית החולים הודיעו לאלינור שהוא יצטרך לעבור שני ניתוחים בבטן כדי שאפשר יהיה להזין אותו, ופיום קנה (חור) בגרון כדי שיוכל לנשום. "חששנו שיעבור בגיל שבועיים שני ניתוחים, וחמתי ביקשה שאתייעץ עם הרב פיהרר, שאישר לעשות רק ניתוח בבטן, וביקש שאעביר את ירין לאיכילוב".
בבית החולים איכילוב עבר ירין לטיפולו של ד"ר גד לוטן, מומחה בכירורגיה לילדים, וההחלטה שלא לבצע את שני הניתוחים יחד התבררה כנכונה, כאשר באיכילוב נאמר לאלינור שירין לא היה שורד אותם. לאחר חודש וחצי של בדיקות, ירין עבר ניתוח לפתיחת הקנה. שלושה חודשים הוא שכב בבית החולים כשאלינור מלווה אותו. "לימדו אותנו בבית החולים הכול: החייאות, איך להשתמש בחמצן ומנשם, ואיך להחליף צינור קנולה בגרון, כי ירין נשם בעזרת חמצן", היא מספרת.
גם לאחר שהשתחררו מבית החולים, הטיפול בירין לא היה פשוט. הוא ניזון דרך הבטן כי לא הצליח לבלוע בכוחות עצמו, ההתפתחות המוטורית שלו הייתה איטית והוא לא זחל. אחת הריאות שלו לא תפקדה, ולכן חובר לחמצן ובלילה למכונת הנשמה. "כל שבוע היינו באיכילוב עם דלקת ריאות, וכדי לשנע אותו לבית החולים מהבית היינו זקוקים לאמבולנס עם חמצן ופרמדיקים".
בתוך כל זה, אלינור ובעלה גידלו עוד שני ילדים קטנים שהיו אז בני חמש ושנתיים. אלינור מספרת כי התעקשה לגדל את ירין בבית ולא הסכימה בשום אופן שיישאר במוסד. "בהתחלה לא הפסקתי לבכות ולשאול למה זה קרה לי, אבל באיזשהו שלב הבנתי שזה רצון השם ושאנחנו חייבים להיות חזקים", היא מספרת, "התפטרתי מהעבודה כדי להיות עם ירין. היה לנו קשה, אבל קיבלנו עזרה מהמשפחות שלנו. ארגנו לירין חדר עם כל הציוד שהוא היה זקוק לו, ואבא שלי הגיש בקשה להיות המטפל האישי שלו".
"פתאום ראיתי שירין מתחיל להכחיל"
במשך שנתיים וחודשיים טיפלה אלינור בירין באהבה בביתם. הוא לא דיבר ולא חייך, ורק לפי המבט בעיניו ידעה אמו מתי טוב לו ומתי לא. אבל אז, יום אחד במרץ 2016, החום של ירין שוב עלה. כאמור, זה היה עניין שבשגרה. "חשבתי שזו בטח שוב דלקת ריאות, אז חיכינו לרופא, אבא שלי שמר עליו, ובינתיים עמדתי לצאת לקניות", מספרת אלינור, אבל רגע לפני שיצאה, היא נכנסה לחדר וראתה שירין מתחיל להכחיל. "הסתבר שהוא הוציא לעצמו את המנשם מהקנולה, אחת הריאות שלו נסתמה והוא לא קיבל מספיק חמצן", היא מסבירה.
"התחלתי להנשים אותו, וראיתי שהדופק שלו עולה ויורד", היא ממשיכה, "אבא שלי ובעלי עשו לו החייאה. צרחתי לאלוהים". ניידת טיפול נמרץ הגיעה וניסתה לייצב את ירין. הרופאים שקיבלו אותו בבית החולים הסבירו ש-48 השעות הבאות הן קריטיות. "ידענו שירין חזק וישרוד, אבל הייתה לו פגיעה מוחית, והוא נכנס לקומה", מספרת אלינור.
מאז חלפו ארבע שנים שבהן ירין שוכב במיטה כשעיניו עצומות. "אנחנו מטפלים בו במסירות, אנחנו מדברים איתו ואני חשה מתי הוא מתרגש. כשהוא שומע את הקול של אבא שלי, הוא מתרגש", מספרת כהן. בנובמבר האחרון חגג ירין יום הולדת 6, ומשפחתו הכינה לו מסיבה חגיגית ומושקעת, ואפילו הזמינה אליה את יובל המבולבל כדי לשמח אותו.
הרופאים לא יודעים להגיד האם ומתי ירין יפקח את עיניו. "אני יודעת שהוא ילד חולה, אני מכינה את עצמי ליום שיגיע, ומתפללת שלא יסבול ושלא יכאב לו כלום", אומרת אלינור, "היום הוא מאושפז בבית חולים הרצוג בירושלים. יש כאן הרבה ילדים מונשמים, ולצערי לא מעט נפטרו. כל יומיים אבא שלי מגיע לבקר אותו, קונה לו דברים, מטפל בו, מצחצח לו שיניים. אני אומרת תודה על הכול, זה חלק מהתיקון שלי ואני לא מצטערת על כלום. אני אוהבת את ירין בכל ליבי. האמונה שלי עוזרת לי להתמודד, ואנחנו לא מפסיקים להתפלל שיקרה נס ובעזרת השם נזכה לחגוג סעודת הודיה".