אני לא יודעת איך זה אצלכם, אבל אצלי בחגים, ובמיוחד בראש השנה ובפסח, אני מביטה על החיים שלי בצורה ביקורתית ומנסה להבין היכן אני עומדת. האם אני מאושרת? האם השגתי כל מה שרציתי להשיג? ודווקא בתפאורה השמחה והמשפחתית של "ליל הסדר", ניתן לרגיש בחסרונם של דברים.
יש לי דוגמא קלאסית להמחשת העניין. במשך שנים רבות עברתי טיפולי פוריות וחלמתי על ילד או ילדה משלי. בפסח הכמיהה לאמהות כמעט הוציאה אותי מדעתי. בליל הסדר, שנה לפני שבני נולד, הרגשתי ריקנות ועצב קיומי. אני זוכרת שהתפללתי לאלוהים והתחננתי לפניו שלא ייתן לי לעבור עוד ליל סדר אחד בלי תינוק, והוא הקשיב לתחנוניי.
מאז, שלוש פעמים עברתי את סעודת ראש השנה ואת ליל הסדר כאמא. הייתי מאושרת אבל גם מבולבלת. הרגשתי שמשהו שונה בילד שלי, אבל לא הצלחתי לשים את האצבע על העניין. לכל בעיה התנהגותית שלו חשבתי שיש סיבה אחת ברורה – אני והדרך בה בחרתי לגדל אותו. אני וההיסטריות שלי, אני והפחדים שלי, אני והפחד לשחרר אותו לעולם. לחשדות האלו קיבלתי גיבוי מרוב האנשים סביבי שהסבירו לי שבגלל שהוא הגיע לעולם אחרי שנים של טיפולים אני מתייחסת אליו כאילו הוא עשוי מחרסינה ושברגע שאלמד להשתחרר כל הבעיות ייעלמו.
שלוש פעמים הגעתי אל ארוחות החג בראש מושפל כאמא גרועה שלא מבינה דבר מהחיים שלה, אבל הפעם התחושות שלי שונות. מה נשנתה הליל הזה מכל הלילות? אל הלילה הזה אני מגיעה לראשונה רגועה.
הילד המקסים והמהמם שלי אובחן לפני כשבעה חודשים ונמצא על הרצף האוטיסטי. איך כל זה משתלב עם הרוגע המופתי שנחת עליי? כנראה מהעובדה הפשוטה שאני סוף סוף מבינה דברים וסיטואציות שהתרחשו איתו, ולא מאשימה את עצמי. אני לא אמא גרועה, הבן שלי מתנהג כפי שהוא מתנהג כי יש לו מבנה אישיותי שונה וזה ממש לא קשור לדרך בה גידלתי אותו. המאבחנת שלנו, נוירולוגית בכירה מאוד, ניסתה להסביר לי את זה ביום קבלת האבחון, אבל לקח לי זמן עד שהצלחתי להבין למה היא מתכוונת.
תודה, על כל מה שנתת
לפני האבחון הייתי צריכה להתמודד עם שאלות שגרמו לי לתהות מה אני עושה לא בסדר: "למה הוא לא אוכל שום דבר ורק מלקק את המצה? תראי את הבן של רוח'לה? הוא קטן מנמרוד בשנה ואוכל לבד עוף".
"למה את מאכילה אותו מרק? הוא לא יכול לאכול לבד? הוא כבר גדול!"
"בגיל שלו כבר אמורים לדבר, לא?"
"הוא מעסיק את עצמו לבד יפה, אבל למה הוא לא רוצה לשחק עם כל בני הדודים?"
"למה כשחוטפים לו משהו מהיד הוא לא מגיב?"
"הוא תמיד צורח בהיסטריה כשמנסים לצלם אותו?"
"נמרוד, תעזוב את אמא. כל היום אתה צמוד אליה?"
"מה? את רוצה להגיד לי שהוא עדיין לא גמול? למה?"
"למה הוא לא שותה מהכוס? בגילו כבר לא שותים מים מבקבוק של קטנים"
"למה הוא חוזר עשרים פעם על כל משפט שאומרים לו?"
אל החג הזה אני מגיעה מאושרת יותר מאי פעם, כי כל השאלות האלו לא מציקות לי עוד. על חלק מהדברים התגברנו, על חלק נתגבר בעתיד, וגם אם לא, הכל בסדר. זה הילד שלי ואני פשוט מעריצה אותו.
אם בערב ראש השנה, מיד עם קבלת האבחון, רציתי להידרס על ידי טרקטור ודמיינתי כיצד אני קופצת אל מותי ממגדל גבוה, אל פסח הקרוב אני מגיעה רגועה ומאושרת כי גיליתי שאוטיזם זה לא סוף העולם.
אם בראש השנה נאלצתי להסתיר כל החג את דמעותיי ולהסוות את פניי המודאגות מכל המשפחה, הפעם אני מגיעה לחג בגאווה. כולם יודעים על תוצאות האבחון, כולם יודעים על הקשיים וגם על ההצלחות שלנו בתקופה האחרונה.לא משנה כיצד הבן שלי יתנהג בליל הסדר ובארוחות החג הוא יתקבל באהבה, בקבלה, באושר על ידי כולם. אף אחד במשפחה שלי לא מפחד מהמילה "אוטיסט".
ב"סדר" שנערך בגן שלו רגע לפני היציאה לחופשת פסח, נמרוד שר בקול רם מול כולם את "ארבע הקושיות" מבלי להתבלבל אפילו פעם אחת. כמו רוב הילדים בגילו הוא מתכונן ימים רבים לרגע הגדול שלו בליל הסדר.
אישה אחת, אמא מקסימה לילדה אוטיסטית בת 14, אמרה לי שברגע שיש ילד מיוחד, ההתרגשות מהדברים הקטנים היא גדולה יותר מאשר השמחה בגידול ילד רגיל. אני לא יודעת אם היא צודקת כי מעולם לא גידלתי עוד ילד מלבד בני, אבל דבר אחד אני יודעת: כאשר הבן שלי שר לכבודי את "מה נשתנה" וטרח להסביר לי שהוא מחכה לליל הסדר על מנת לשיר זאת גם לסבא ולסבתא - הרגשתי כאילו אני מרחפת באוויר מרוב אושר. לא ניתן לתאר את תחושת ההתרגשות במילים.
אני נזכרת בכל שש השנים בהן עברתי טיפולי פוריות, בכל ליל סדר שבסיומו מיררתי בבכי במיטה, ואני אומרת כאן בפה מלא – לעולם לא הייתי מוכנה לחזור לאחור. אני מעדיפה את החיים שלי עם נמרוד והאוטיזם מאשר את החיים שהיו לי לפני שהוא נולד.
בפסח הזה כמו בכל פסח, אביט מהצד על החיים שלי, אבל הפעם לא אחפש את הפגמים אלא פשוט אסתכל על נמרוד ועל בעלי ואגיד תודה לאלוהים על כל מה שהוא נתן לי.
שמה של הכותבת ובנה בדויים
רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה
>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?