בשבועות הראשונים שעברו מאז שנמרוד אובחן כאוטיסט, המתנתי מדי יום עם רדת החשיכה להתמוטטות עצבים טוטאלית שתכריע אותי ותאלץ אותי לשכב במיטה ולהתעלם מהחיים שממשיכים כסדרם. אבל זאת מיאנה להגיע.
מלבד השבוע הראשון לאחר קבלת התוצאות, בו בכיתי כפי שלא בכיתי מעולם, התעוררתי בכל בוקר שמחה ועליזה, מוכנה לכל התמודדות שהחיים יזמנו לי.
ואז זה קרה. פתאום, בבת אחת, ללא הודעה מראש. התמוטטות כללית ורצינית. כזו שגורמת לך להבין שאין שום אפשרות להמשיך לתפקד כרגיל, כזו ששולחת גרורות של כאב לכל מקום בגוף. מהעין שקופצת ללא הרף, לכאבי פרקים מחרידים, ללחץ בחזה ויובש בפה.
מה הוביל לכך? הניסיון להשיג לבני טיפול המגיע לו על פי חוק.
חבל שחיכית, זה בכלל לא פה
אחת הזכויות שמגיעות לילדים על הספקטרום האוטיסטי, הינה קבלת טיפולים פרה-רפואיים דרך קופות החולים כמו ריפוי בעיסוק, טיפול רגשי ועוד. כשפניתי למרפאה בה אנו מטופלים וביקשתי לתאם תור לקלינאית תקשורת, הפקידה הסבירה לי שאכן בני זכאי לכך.
איך לעזאזל קובעים את התור? על כך לא יכלה להשיב לי במדויק.
על פניו הדבר נראה פשוט, רק שבפועל זה "קצת" יותר מורכב. עד כמה מורכב? רק אציין שזה לקח לי חודשיים וחצי. מהן התלאות שעברתי בדרך? זאת השתלשלות האירועים המלאה:
בשלב הראשון ניסיתי לקבוע תור במכון להתפתחות הילד בבית החולים שבאזור מגוריי, כפי שהסבירה לי הפקידה בקופת החולים. התקשרתי לבית החולים, ולאחר שהצגתי את סיפור המקרה נתבקשתי לשלוח את האבחון של בני בליווי מסמכים רפואיים נוספים. שלחתי. התקשרתי לוודא שקיבלו. קיבלו. באותו מעמד נאמר לי שבקרוב ייצרו איתי קשר לגבי המשך התהליך.
בחלוף שבועיים קיבלתי טלפון מבית החולים. בצד השני של הקו הייתה בחורה צעירה, "שלחת לנו חומר על הבן שלך, אבל זו טעות. את צריכה לפנות לגורם אחר שהוא המכון להתפתחות הילד בקהילה (כלומר, במרפאה ציבורית באזור מגוריי ששם אמור להתבצע הטיפול)".
כשהבנתי שהטעו אותי, ושכעת עליי לקבוע תור במרפאה הציבורית ולא בבית החולים, פניתי אליהם. שם הסתבר לי שהתסבוכת הבירוקרטית שנקלעתי אליה בעל כורחי, רק מתחילה: נאמר לי שכאשר מקישים במחשב את מספר תעודת הזהות של נמרוד, עולים פרטים של ילד אחר ושאני צריכה להתקשר לסניף קופת החולים אליו אני משתייכת ולבקש לתקן זאת.
התקשרתי. חיכיתי במשך 40 דקות על הקו, ועד שכבר ענו לי השיחה התנתקה מייד. כך היה שוב, עד שבניסיון השלישי היה מענה. הטענה שהעליתי בנוגע לטעות, לא נראתה לפקידה משמעותית. "את יכולה לקבוע תור גם אם יש טעות. תחזרי שוב למכון להתפתחות הילד", אמרה.
חזרתי אליהם. אחרי 25 דקות של המתנה בטלפון, נאמר לי: "נכון, יש אישור, אבל לא את האישור נכון, כי כמו שהסברתי לך, יש פרטים של ילד אחר על מספר תעודת הזהות של הבן שלך. תדברי עם קופת החולים".
אופס, השעה כבר מאוחרת. קופת החולים סגורה. אפשר לנסות מחר.
למה אני צריכה אבחון נוסף?
בשלב מסוים, כשכבר נואשתי מהרדיפה אחר פקידה זו או אחרת התקשרתי למחלקת פניות הציבור של קופת החולים. נראה שלפנייה שלי הייתה משמעות, כי כבר לאחר שעתיים עניינים התחילו לזוז, ולרגע היה נדמה שהקרב הממושך הגיע לקיצו. הבעיה במחשב תוקנה, האישור הנכון ניתן, וקלינאית התקשורת תחזור אליי בעוד כשבוע (היא בחופש).
רק חבל שכאן הכל נגמר ואיש לא חזר אליי להמשך הטיפול.
הייתי מוכנה לחיות עם אבחון נוסף, רק שאז ביטלו את הפגישה כי בטעות קבעו לנו תור לקלינאית שלא מתמחה באוטיזם. הבטיחו שיחזרו אליי. לא חזרו, אז התקשרתי אני. הצלחתי לקבוע פגישה חדשה, הפעם עם קלינאית מתאימה.
הגענו לפגישה על מנת לשמוע מהמאבחנת שהיא בכלל לא מבינה למה באנו, כי היה אפשר לאשר הכל כבר מזמן משום שהאבחון של נמרוד מאוד ברור ומפורט. התאפקתי לא לצרוח וחייכתי חיוך רחב. מה שהיה היה, לא משנה. העיקר שאחרי תקופה ארוכה ומורטת עצבים, הגענו סוף סוף למקום הנכון ואפשר להתחיל בטיפול.
אבל כאן היתה תפנית מפתיעה. במקום לקבל שעה ומקום התייצבות לתור המיוחל, נאמר לי שבעיר מגוריי (עיר גדולה במרכז הארץ), אין אף קלינאית תקשורת עם התמחות בילדים אוטיסטים שעובדת עם קופת החולים, והפנו אותי למכון בעיר סמוכה בה תקופת ההמתנה לתור היא בין חודשיים לארבעה חודשים.
כולם מאוד מצטערים על הזמן שבני הפסיד בגלל ההתנהלות הלקויה, אבל חוץ מצער אין לאף אחד יכולת אמיתית לעזור.
במכון החדש שאליו הופנינו נקבעה לנו פגישה עם פסיכולוגית שבלעדיה לא ניתן להתחיל טיפול של קלינאית תקשורת. ובינתיים, בקופת החולים לא יכולים לאשר את הטיפול, כי שוב יש בעיה במחשב ולא רואים את התיק של נמרוד. לטענתם, הוא בכלל לא מופיע ברשימות שלהם. אני לא יודעת האם לצחוק או לבכות.
אוטיזם? קטן עליי
בערב עמדתי מול הראי בחדר השינה. בקצה הראש ראיתי קצוות של שערות לבנות. אני מוכנה להישבע שהן לא היו שם בבוקר. לפתע לא הצלחתי לנשום. נחנקתי. כל גופי כאב. ישבתי על המיטה והרגשתי כאילו נרמסתי שוב ושוב על ידי טרקטור. נשכבתי חבולה ולא הצלחתי להירדם. רק אחרי שעתיים של בהייה, התשישות הכריעה אותי, ונכנסתי לתרדמה עמוקה.
למחרת זינקתי מהמיטה והחלטתי לשים לכל העניין סוף. הבנתי שאני יוצאת למלחמה כשאני יודעת שיכול להיות בה רק מנצח אחד – הבן שלי. העליתי על הכתב את כל השתלשלות העניינים ושלחתי מכתב לכל הגורמים הרלוונטיים, ממנכ"ל קופת החולים ועד אחרונת הפקידות שטיפלה בי, מסגן שר הבריאות ועד מנכ"ל עמותת אלו"ט.
רבע שעה מרגע שליחת הפקסים התחלתי לראות תוצאות. בכירים מכל התחומים ומכל המחלקות התקשרו אליי. כולם המומים, כולם מתנצלים, כולם מבטיחים לעזור לי באופן אישי. נקבע לי תור לקלינאית תקשורת כבר לשבוע הבא, וקיבלתי מספרי טלפון אישיים של מנהלים שהתחייבו אישית לעזור לי בכל פנייה. כולם נחמדים ומלאי כוונות טובות. לכולם הבן שלי חשוב והם יעשו הכל על מנת לעזור לנו. בכל הכנות ובלי טיפה של ציניות – הייתי המומה מפרץ טוב הלב. באמת האמנתי לכל אחד ואחד מהם. אני לא לבד כפי שחשבתי. המערכת לא אטומה.
הקפיצה בעין נרגעת כעבור שעה. כאבי הפרקים חלפו אט אט ורק השערות הלבנות בשיער נשארו כעדות. הלוואי וזה היה הקרב האחרון. אני לא בנויה למלחמות. הלוואי וכל הורה יקבל את המידע הנכון והסיוע לו הוא זקוק, וכל ילד יקבל את הטיפול שנדרש לו.
אלוהים אדירים, עם האוטיזם של נמרוד אני אצליח להתמודד לבד, אבל לא עם הבירוקרטיה.
*השמות בטור בדויים. רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה