ילד משחק (צילום: thinkstock)
השאיפה היא ליזום עבורו כמה שיותר מפגשים חברתיים. אילוסטרציה | צילום: thinkstock
לפעמים בא לי לעצור הכול ופשוט לצרוח. בא לי שמישהו יבוא אליי, ילטף את ראשי ויגיד לי שאני צודקת. שזכותי לעצור הכול, שמותר לי.

כחצי שנה לאחר הולדת בני, ומשהסתיימה לה חופשת הלידה, גיליתי עד כמה קשה לי לשלב את ההורות עם מרוץ החיים. הלחץ בעבודה מול הרצון להיות אם מושלמת גבה ממני מחיר נפשי כבד. רק לאחר שנתיים הרגשתי שאני מצליחה למצוא את האיזון הנכון, ואז הגיע האבחון שקבע כי בני המהמם נמרוד אוטיסט. כל חיי התהפכו תוך אלפית השנייה, וגם האיזון העדין הזה, שהשגתי בשנתיים קשות של מלחמה, הופר.

לפעמים בלילה אני מתעוררת ולא מצליחה להירדם. כל הבעיות צפות בראשי ולא נותנות מנוח. בכל יום אני בחרדה אמיתית שלא אספיק להגיע הביתה בזמן מהעבודה על מנת לקחת את נמרוד לטיפולים ולכל הפעילויות היומיומיות שכל כך עוזרות ומקדמות אותו, או אפילו סתם ללכת איתו לבד לגן השעשועים ולשחק עמו לפני שיתחילו ההכנות לשנת הלילה.

אני עומדת מול דילמה קשה מאוד. מצד אחד, הטיפולים של בני עולים כסף רב (בין 10,000 שקל ל- 12,000 שקל בכל חודש), אין אפשרות להתפטר, לרדת לחצי משרה או לחפש עבודה אחרת עם דרישות פחות מלחיצות, כי אם יש משהו אחד ברור בחיי זאת העובדה שאני חייבת ביטחון תעסוקתי, ואת זה יש לי בעבודה שלי בה אני עובדת כבר 15 שנה מאז שהשתחררתי מהצבא. במקום העבודה שלי מכירים אותי, מעריכים אותי ומתחשבים ככל שניתן, אך יחד עם זאת, אי אפשר להתעלם מהעובדה שאני נמצאת בתפקיד בכיר ולא יכולה לזרוק את העט ולברוח כל יום בשעה קבועה.

עוד נתון חשוב – אני אוהבת את העבודה שלי! אני מרגישה מסופקת מבחינה רגשית והדבר תורם לתחושת האושר הכללית שלי ולדמוי העצמי. ומצד שני כשאני מדברת עם אימהות אחרות בגן של בני, שנמצאות כל יום בבית בשעה שלוש, אני נקרעת מבפנים. אני יודעת שאם הייתי חוזרת הביתה בשעה מוקדמת יותר הדבר היה טוב לכל המשפחה, ושוב כמובן חוזרים למילה הגסה כביכול – כסף. מישהו צריך לשלם את החשבונות. העובדה שאנו מוציאים כסף רב על טיפולים (ושוב, תודה רבה למשפחתי שעוזרת), לא פוטרת אותנו מתשלום שכירות, ארנונה, מים, חשמל, אוכל ועוד.

מרדף קבוע סביב השעון

מאז האבחון של בני בעלי ירד למשרה מינימלית ביותר ואוסף את נמרוד מהגן כל יום בשעות הצהריים המוקדמות, מכין לו ארוחת צהריים והולך איתו לטיפולים (קלינאית תקשורת, הידרותרפיה ועוד). כשאני מגיעה מהעבודה מתחילה משמרת ב'. לפעמים אני אפילו לא עולה הביתה אלא ישר נוסעת איתו להמשך הפעילויות וכל הזמן יש מרדף סביב השעון, להספיק להגיע בזמן לכל מיני מקומות.

בחורה מפוחדת במיטה (צילום: אימג'בנק / Thinkstock)
במשך שבועיים כמעט שלא יצאתי מהמיטה. אילוסטרציה | צילום: אימג'בנק / Thinkstock
בכל יום שבו הבן שלי נפגש אחר הצהריים עם ילדים מהגן רואים למחרת שיפור מדהים ברמת התפקוד החברתי בגן. השאיפה שלנו כהוריו היא ליזום עבורו כמה שיותר מפגשים חברתיים אחר הצהריים. לשמחתי הרבה בני מצא בגן חברים רבים והוא מוזמן אליהם פעמים רבות, וחברים רבים מבקשים להגיע אליו. אני מרגישה חסרת אונים כשאני חושבת לסרב להצעה לבוא לשחק אצל חבר מהגן רק כי אין לי זמן. אני מרגישה שאף אחד לא יכול להבין את הלחץ שלי ליצור לבני חברויות בגיל ארבע וחצי כי הלקות של בני היא בלתי נראית, כלפי חוץ הוא נראה רגיל לחלוטין. "אז שבוע אחד הוא לא ילך לחבר, מה קרה?", שואלת חברה. ולא תמיד אני מצליחה להסביר לה. פעמים רבות אם הוא ייפגש עם חבר או לא זה מה שיעשה את ההבדל אם הבן שלי יישב בגן למחרת עם עצמו ויזמזם לבד מוזיקה קלאסית כל היום כאילו הוא בעולם משלו, או שכבר בכניסה לגן בבוקר הוא יצטרף לחברים וישחק איתם ותוך כדי כך ייחשף לעוד ועוד סיטואציות חברתיות.

בחודשיים האחרונים ישנה תקופת לחץ במקום עבודתי וכל אחד צריך לתת כתף ולעשות מאמץ גדול יותר מהרגיל. אני יושבת בכל יום ראשון עם הלו"ז של העבודה והלו"ז של הטיפולים והאירועים בחייו של נמרוד ועושה שמיניות באוויר על מנת לשלב ביניהם. לפעמים אין פתרונות. אין דרך לשלב בין שני הדברים ואז מגיע בעלי הקוסם ולוקח על עצמו עוד ועוד דברים, ואני יודעת שמשהו כאן לא בסדר ואין לי מה לעשות בנדון.

אגב, לא הכנסתי למשוואה הזו את הרצון לשמור על המשקל והבריאות וללכת ברגל 3-4 פעמים בשבוע (מצליחה לשרוד אם  אני עושה זאת בחמש וחצי בבוקר כשכולם ישנים), ניסיון לשמור על זוגיות וחיי חברה. לפני שבוע ישבתי עם חברות בבית קפה במשך שעה ולפי חישוב שערכנו, לא עשינו זאת שנה וחצי!

בימי חמישי אני מרגישה את האושר האמיתי מדגדג באצבעות. סוף השבוע מתקרב. בשישי ובשבת יש הפסקה במרוץ. כל סוף השבוע מוקדש לבילוי משפחתי. ואז במוצאי שבת  אני מביטה בשעון ולא מאמינה ששוב הכול נגמר ומתחיל שבוע חדש שבו אשוב למרוץ העכברים הפרטי שלי. אני נוטה להיכנס לדיכאון קל למשך שעה ובמקרים קיצוניים לשעתיים, אבל אז זה עובר לי כי אין ברירה, כי כבר התרגלתי.

מיד לאחר האבחון, כשנמרוד היה בערך בן שנתיים וחצי עברתי התמוטטות עצבים קלה. במשך שבועיים כמעט ולא יצאתי מהמיטה וביום האחרון נשבעתי לעצמי שאין שום סיכוי שאני חוזרת למצב הזה שוב. אני חזקה, יש לי משפחה נפלאה שעוזרת, בעל מושלם ובן מדהים שבזכותו אני לומדת בכל יום דברים חדשים על החיים ועל עצמי.  אבל עדיין, מדי פעם אני חולמת על פייה שתבוא עם מקל קסמים ותגמיש רק בשבילי את מושג הזמן. אולי תוסיף עוד עשר דקות לכל שעה? אולי עוד שעתיים לכל יממה? אולי עוד יום לסוף השבוע? המרוץ הזה לפעמים מתיש.

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

בטור הקודם: איזו מנהלת משעה ילד אוטיסט שבכה בצפירה?

לכל הטורים של מיכל