זוג ותינוק במיטה (צילום: Fotosearch, Istock)
"אז מה אם הוא אוטיסט? הוא אותו ילד מהמם שלנו" (אילוסטרציה | צילום: Fotosearch, Istock
היום אנחנו חוגגים את יום הנישואין ה-11 שלנו. ועד כמה שזה ישמע דביק וקיטשי להפליא, אין יום שאני לא מביטה למעלה לשמים ואומרת לעצמי "איזה מזל שפגשתי אותך". אני זוכרת את היום שנפגשנו. כמעט התעלפתי כשלחצנו ידיים בפעם הראשונה, וכבר אז, עוד לפני שאפילו ידעתי מה שמך, ידעתי שנתחתן ושאיתך אני רוצה לחיות.

אתה ואני עברנו דברים רבים יחד, ובכל פעם הצלחנו להתגבר על כל מכשול וקושי והמשכנו לדבוק אחד בשני ולחיות חיים שמחים ומאושרים. השנתיים האחרונות היו הסוערות ביותר. החשד הראשוני בכך שנמרוד, הבן היחיד שלנו שהגיע לעולם אחרי שנים רבות של טיפולים הוא אוטיסט, האבחונים, התוצאות של האבחונים וההכרה המלאה בעובדה שאנחנו הורים לילד בעל צרכים מיוחדים – כל אלו לא גרמו לנו לזעזועים בזוגיות, אלא להיפך, רק חידדו את מה שכבר ידעתי תמיד, שאני אוהבת אותך ושאני שמחה שגם ברגעים של קושי, שבהם צריך לחשוב ולערוך שינויים קיצוניים בחיים, טוב שאני לא לבד ושאתה איתי.

"גם אני הייתי ילד כזה"

לפעמים, לפני השינה, אני משחזרת כמו בסרט את כל מה שעברנו ואני פשוט מעריצה אותך. זוכר שהתקשרתי אליך בוכה והיסטרית? סיפרתי לך שהגננת בגן לקחה אותי לשיחה ואמרה לי בעדינות שיש לה חשד שלנמרוד יש בעיות תקשורת. בקושי הצלחתי להוציא את המילה אוטיסט מהפה. התגובה הראשונית שלך לעניין הדהימה אותי. "נו? ולמה את  בוכה? ואם הוא אוטיסט? אז מה קרה? זה עדיין אותו ילד מהמם שלנו. הוא לא השתנה". בזמנו לא הצלחתי להבין את התשובה שלך. התשובה הכל כך חכמה שלך. לי לקח שנה וחצי להגיע למסקנה הזו. עד היום, כשאני מספרת לאנשים שזו הייתה התגובה הראשונה שלך לתחילת המסע שלנו, הם לא מאמינים לי.

אחר כך, בתקופת האבחון, כשהמאבחנים שמו את האצבע על כל מיני נקודות בהתפתחות ובצורת החשיבה של נמרוד, בכל פעם נראית מהורהר. "את יודעת?", שאלת בשקט, "אולי זה לא אוטיזם? כי גם אני הייתי כזה ילד. גם אני אהבתי לשחק עם עצמי כל הזמן לבד. עד היום אני כזה ו...".

"אז אולי אתה גם אוטיסט?", צחקתי, אבל אתה לא צחקת. נראה לי שהתחלת לחשוב על העניין בשיא הרצינות, כי לעיתים תכופות אתה פונה אליי ונותן לי עוד ועוד דוגמאות לקווי הדמיון בינך לבין נמרוד. התחלת לקרוא כל חומר אפשרי בנושא ולבסוף הגעת למסקנה שבדפוס ההתנהגות שלך יש קווי דמיון בולטים מאוד לדפוסי התנהגות של אנשים הנמצאים על הרצף האוטיסטי, במיוחד בכל הקשור בתחום ההבנה והבעת רגשות.

ביום קבלת תוצאות האבחון אני רציתי למות. ישבתי ממררת בבכי מול הפסיכולוגית, ואילו אתה ביד אחת חיבקת אותי וניגבת את הדמעות וביד השנייה רשמת את כל הערות לגבי הנושאים שעלו בשיחה. לא בכית, לא נכנסת להיסטריה ולא הראית אפילו סימן אחד לדיכאון. כשאני חטפתי התמוטטות עצבים ולא הצלחתי לקום מהמיטה, טיפלת בי ברגישות ונתת לי את הזמן שהייתי צריכה כדי להבין שאין כאן שום סיבה לעצב. שוב ושוב חזרת על אותם משפטים, "הילד נשאר אותו ילד, רק עכשיו יש הגדרה לבעיות שלו ונוכל לדעת כיצד לעזור לו".

גם לאחר תקופת האבחון, כשאני הרמתי ידיים מהמאבק הבירוקרטי להשגת כל זכויותיו של נמרוד, ביקשת ממני לשמור את הכוחות שלי לדברים החשובים באמת וטיפלת אתה בכל הנושא: הוויכוחים עם קופ"ח, הניסיונות להבין מה רוצים מאיתנו בעירייה, כל הטפסים, התורים, ההמתנות, המכתבים שצריך לנסח, הכל לקחת על עצמך, ואותי עדכנת רק בסיום התהליך, כשהשגת את כל מה שצריך להשיג, וחסכת לי את העצבים, המרירות והכעס.

זוג בלבן (צילום: Andrejs Pidjass, Istock)
תודה על הכל (אילוסטרציה) | צילום: Andrejs Pidjass, Istock

גם היום, אתה מתרחק מכל מה שקשור ביצירת קשרים עם אנשים, בעיקר שותק במפגשים חברתיים ומותיר לי את מלאכת הדיבור, אך מתפקד כבעל ואבא מושלם. חלוקת התפקידים בינינו מותאמת לפי היכולת של שנינו וככה טוב לנו. השאלה האם גם אתה נמצא איפשהו על הספקטרום האוטיסטי או לא, צצה מדי פעם, אך התשובה לא תשנה דבר ולכן לא מצאנו לנכון לבדוק זאת.

אי אפשר לברוח מהגורל

אחת ההחלטות החשובות שלנו כהורים לילד בעל צריכים מיוחדים הייתה ההחלטה הקשורה לתחום התעסוקה. מי מבין שנינו יוכל להמשיך לפתח קריירה בעבודה ומי יצטרך לוותר, ולחזור כל יום בשעה 13:00, (לפעמים בשעה מוקדמת יותר) לקחת את נמרוד מהגן וללכת איתו לכל הטיפולים הנדרשים מדי יום. הייתי בטוחה שאני אאלץ לעזוב את עבודתי והדבר העציב אותי. מהרגע שהשתחררתי מהצבא עשיתי ככל יכולתי על מנת להגיע למקום בו אני נמצאת, ודווקא כעת כשאני בשיא, הוויתור הכאיב לי. אך אתה, מכיר את נפשי יותר טוב מכל אחד אחר. הודעתי לי שברור לך שאתה זה שיוותר על הקריירה לעת עתה ותיתן לי להמשיך להגשים את עצמי. אני כמובן הורדתי שעות עבודה ומנסה לשלב בין האמהות לקריירה, אבל בלעדיך לעולם לא הייתי מצליחה.

לפני כחצי שנה פגשתי בקבוצת תמיכה להורים לילדים אוטיסטים זוג שסיפר לי סיפור מדהים. כל אחד מהם נפגש במקרה עם בן הזוג הקודם שלו וגילה להפתעתו שגם לבן הזוג הקודם יש ילד על הספקטרום האוטיסטי (אחד ממאה, מסתבר שזו לא רק סיסמא). ואז הם הבינו שמהגורל לא ניתן לברוח או להתחמק.

אז היום, לרגל 11 שנות הנישואים שלנו, אני רוצה שתדע שמעולם לא עלתה במוחי מחשבה לברוח או להתחמק מהגורל שלי. אני אוהבת אותך מאוד, וככה טוב לי. אני לא מצליחה לדמיין את החיים שלי בלי נמרוד ובלעדיך, ורק שתדע ששניכם עושים אותי כל יום מחדש למאושרת.

יום נישואים שמח,

אשתך

שמה של הכותבת ובנה בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

בטור הקודם: אולי בני צודק והעולם טועה?

לכל הטורים של מיכל