אין תמונה
רצתה שבתה תראה בבובה ובעצמה משהו יפה. אחת הבובות

ילדים הסובלים מתסמונת דאון ובני משפחותיהם מתמודדים עם מצבים לא פשוטים בעקבות השוני שלהם. אם אחת, המגדלת ילדה בת 13 בעלת תסמונת דאון, החליטה ליצור עבור בתה האהובה מקום אחד בו לא תרגיש שונה: עולם המשחקים. בעקבות הערה של הבת, שהביאה לתשומת לבה שאף אחת מהבובות בשוק לא נראית כמותה, יוצאת כעת האם בליין של בובות תסמונת דאון, בעלות מראה אופייני, שיאפשרו לילדים אלה לחוש תחושת שייכות, גאווה, ואפילו אתגרים התפתחותיים.

"לייצג את הילדים באור חיובי"

קוני פלדה, בת 49 מפיטסבורג שבפנסילבניה, תוציא לשוק את הבובות, ששמן המסחרי הוא 'בובות לדאון', בחודש מאי הקרוב, והיא מאמינה ומקווה שילדי תסמונת דאון ימצאו בהן חברות לכל החיים. "בתי האנה כבר מאושרת מהחברות החדשות האלה", מספרת פלדה הגאה, שעד כה היתה עקרת בית, ורק לאחרונה הפכה ליזמית במשרה מלאה. "שאלתי את האנה מה היא הכי אוהבת בבובה, והיא אמרה שהיא יפהפיה בעיניה, והיא רק שלה. אני רק מעוניינת לייצג את הילדים הללו באור כנה וחיובי. אני רוצה שהאנה תראה בובת דאון כזאת כמשהו יפה, כי זה מה שאני רואה כשאני מביטה בה".

הקולקציה תכיל חמש דמויות בשלב הראשון: אלי, ניקי, האנה, גרייס ועזיזה, כל אחת מעט שונה מהשנייה בצבעים ובסגנון, אך לכולן יש עיני שקד אופייניות לתסמונת דאון, אף פחוס מעט, ידיים שמנמנות וחיוך גדול ותם על הפנים. לבובות יש בגדים שאמורים לפתח יכולות מוטוריות אצל ילדי תסמונת דאון, המתקשים במוטוריקה עדינה. יש להן רוכסנים, כפתורים, טיקטקים ורצועות לקשירה. את מלאכת פיסול הבובות עשתה פסלת בשם קארן סקוט, שדיווחה שנהנתה במיוחד לפסל את הידיים, כי הן כה רכות ומתוקות.

על מנת לאסוף כספים למיזם היקר, הוציאה פלדה, אם לחמישה ילדים נוספים, גדולים מהאנה, חולצות מיוחדות ותכשיטים למכירה באיביי, ומכרה יותר מכפי שהאמינה תחילה. כך התאפשר הייצור היקר והמוקפד. כל בובה תעלה לצרכן 87.5 דולר, וניתן כבר להזמין את הבובות בהזמנה מוקדמת. "לבובה שלי יש יותר כרומוזומים מלבובה שלך!", כתוב באתר האינטרנט של הפרוייקט, המתעדכן באופן שוטף, ובו המון אינפורמציה כללית על מה זו בדיוק תסמונת דאון, כיצד ניתן להעצים את הילדים הסובלים ממנה, לא מעט טיפים מהנסיון האישי של פלדה.

כמו כן העלתה האם רשימה קצרה בשם 'מה זה לא דאון': "תסמונת דאון זו לא טרגדיה. זו לא מחלה. זה לא מדבק. זה לא סוף העולם, אבל זה כן נותן תחושה כזו לתקופה מסויימת. תסמונת דאון אינה הדבר הראשון והאחרון שתחשבו עליו למשך כל ימי חייכם, זה לא מגדיר את הילד, יהיו זמנים טובים, רעים ומצחיקים כמו עם כל ילד. תסמונת דאון היא לא הסוף. זו התחלה של דרך חדשה. תסמונת דאון לא מאיימת על החיים, היא מחזקת את הרצון לחיות".

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

>> כמה ילדים אוטיסטים או עם תסמונת דאון אתם מכירים?