מדי ערב מתחתנים בגן האירועים "הנחלה" הסמוך לבית עובד זוגות צעירים ומאושרים. הם לא תמיד יודעים שחלק נכבד מהכסף אותו הם נותנים לבעלי האולם הולך לסיוע לבעלי מוגבלויות, שגם עובדים שם בגן מאחורי הקלעים. אחד מהם הוא הבן של בעלי הגן, ששמו להם כמטרה לסייע לבנם להתמודד עם כל שלב ושלב בחייו.

חתונה בנחלה (אתר גן האירועים) (צילום: גן האירועים "הנחלה")
"בכל חתונה כזאת, הזוגות בעצם עוזרים לממן את הדבר הנפלא הזה" | צילום: גן האירועים "הנחלה"

אחת הבעיות הקשות איתן צריכים להתמודד הורים לילדים הסובלים ממוגבלויות, היא המלחמה על מוסדות שיהלמו את הכישורים שלהם.דני ונורית אלמוג, הורים לשלושה ילדים, הקטן שבהם הוא אורי, כיום בן 41,  הסובל מפיגור, בחרו שלא להיאבק מול המערכת הציבורית כדי לספק לבנם מוסדות ראויים. בכל פעם שאורי היה צריך להיכנס למסגרת חינוכית חדשה, במקום לשלב אותו במערכות הקיימות הם החליטו להקים מערכות חדשות, טובות יותר לטעמם והם עושים זאת גם היום. אחת הדרכים למימון המוסדות, הן אותן חתונות שהם מקיימים בגן האירועים שלהם

"זה לא שלא היו מסגרות, לא היו מסגרות מספיק טובות לטעמנו", מספרת נורית, "ברגע שאורי סיים את הגן הטיפולי שהוא היה בו והתחלתי ללעשות סקר בסביבה ולחפש לו בית ספר ממש לא הייתי מרוצה. נסענו איתו לתכנית שיקום בארצות הברית, ושם ראינו מרכזים מעלפים, והתמלאתי קנאה. אבל לא עלה על דעתנו לעקור את המשפחה ולעבור לשם. אז התחלנו לכוון את עצמו לכך שביום מן הימים נקים דבר כזה בארץ.

"רכשנו חלקת אדמה מול בית עובד ואז הבנו שזה הולך להיות העוגן של התכנית שלנו. החלטנו להקצות 11 דונם ולהקים בית ספר מיוחד שישרת בין השאר גם את הבן שלנו. בהתחלה לא הבינו מה אנחנו רוצים, נתקלנו בהמון חומות, אבל אחרי מאבק ארוך הצלחנו. כשאורי היה בן 11, בשנת 1982, פתחנו את בית הספר 'שקמים'. התפיסה שלנו הייתה לשלב לימודים לצד פעילויות חוץ אקדמאיות כמו רכיבה על סוסים, טיולים, טיפוח גינת ירק, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, כל מיני תחומים שבשעתו לא היו מוכרים למשרד החינוך". 

"להורים שלי היה קשה מאוד לחיות בתוך הפער שבין היכולות והאפשרויות שיש לנו לבין ההיצע הקיים", מספר יואב אלרגנד, אחיו של אורי, "לכן מאז ועד היום הם הקימו מסגרות שיתאימו לאורי ולאנשים נוספים במצב דומה". משפחת אלרגנד-אלמוג הקדישה את כל חייה למען המטרה הזאת, בית הספר 'שקמים' המקורי נסגר בשנת 2000, לאחר שידם לא הייתה משגת לשפץ את המבנה הישן לאחר 18 שנות פעילות, והוא העותק למבנה אחר בראשון לציון.

אחרי שסיים את הלימודים, הגיע זמן הקמת מרכז התעסוקה

בינתיים, אורי, סיים את המסגרת החינוכית המותאמת במקרים האלו עד גיל 21, והם נזדקקו למצוא לו מוסד חדש, שיתאים לחייו הבוגרים. "אחרי הלימודים רצינו להקים עבורו מסגרת אחרת", מסבירה נורית, "לפני בערך 17 שנה הקמנו מרכז תעסוקה, בתחילה הפעלנו חממת צמחי נוי ומשק בעלי חיים ולימדנו אותם כישורי עבודה ומיומנות חברתיות שקשורות לעבודה, זה היה מאוד מוצלח".

אבל גם אחרי שסייעו לבנם לקבל כישורי עבודה, הם הבינו שהגיע הזמן לעבור לשלב הבא. להוציא את אורי לחיים כמה שיותר עצמאיים. לצורך כך החליטו להקים הוסטל עבור אורי וחבריו אותו הם משלבים עם המרכז התעסוקתי שרק הולך וגדל. "ראינו את אורי והחברים שלו והבנו שהם הגיעו לגיל שהם צריכים להתחיל להתנסות בדיור עצמי בקהילה ולא להיות עם אבא ואמא לנצח. מצאנו שהכי נכון לעשות את זה בתוך הקהילה בנס ציונה, כדי שיהיו כמה שיותר קרובים למרכז התעסוקה בבית עובד. מצאנו בית שהתאים לנו ושכרנו אותו. המטרה הייתה ללמד אותם לחיות בתוך קהילה, להשתלב בחיים הנורמטיבים. הם יוצאים כל יום לעבודה, משמונה בבוקר עד שתיים וחצי, חוזרים לדירה, מקבלים ארוחה ואחר כך עוברים לשורה של פעילויות מגוונות, כמו חוגי אמנות וספורט. יש שם 18 חבר'ה, חלק מהם נמצאים עם אורי מאז הילדות, וחלקם הצטרפו לאורך השנים", מספרת נורית.

בכל בוקר הם קמים והולכים למרכז התעסוקה הפועל בבית עובד. ובמקום לעבוד בעבודות טכניות המוצעות בדרך כלל לבעלי מוגבלויות, הם זוכים למגוון רחב יותר של אפשרויות. המשפחה מתחזקת מטע פקאנים המאפשר עבודה גם בקטיף, בקילוף ובאריזה. ובמקביל, הם עובדים בגן האירועים בתפקידים שונים. את גן האירועים "הנחלה" הקימה המשפחה בשנת 2003 והוא שסיפק להם מקור פרנסה להגשמת החזון. "ב-2008 הצלחנו, באמצעות הכספים שהגיעו מהאירועים, להקים מרכז תעסוקה חדיש ויפה. זה מאוד משמח שמכל חתונה כזאת, הזוגות המתחתנים בעצם עוזרים לממן את הדבר הנפלא הזה. המרכז הזה פועל עד היום, אבל ההוסטל תמיד היה נקודת התורפה. הבעיה היא שבעלי הנכס לא רוצים להאריך את החוזה, ודבר כזה הוא הרסני עבור החבר'ה האלה".

סרט תדמית - עמותת שקמים from Zelig stop on Vimeo.

איך בונים מושב קבע?

האיום שריחף מעל ההוסטל הוביל את משפחת אלמוג לעשות את מה שהם עושים תמיד. בהעדר פתרון מתאים הם פועלים כעת כדי לייצר אחד כזה ועל כן החליטו לגייס כספים ולבנות מושב קבע. "אנחנו אמנם זוכים לתמיכה ותקצוב מהרשויות, ואנחנו מסתדרים יפה עם התקציב שלנו, אבל אנחנו עומדים לפני סיום חוזה השכירות וזה נורא להיות במצב כזה, זה חוסר יציבות עבור הבן שלנו, הוא כבר בן 41. אז הבנו שאנחנו מוכרחים לעשות משהו. לקחנו הלוואה מהבנק, מישכנו את הבית שלנו, יואב ואחיו הגדול ערבים, וצלחנו לקנות מגרש שעלותו 3 מיליון שקלים. שני שליש מממנו קנינו בכוחות עצמנו, שליש נוסף קבוצת הורים מעורבת השלימה. התכניות קיימות וכבר יש אישורי בניה, המדינה תתקצב 80 אחוזים מעלות הבניה, אז אנחנו צריכים רק לכסות את עלות המגרש ואת ה-20 אחוז הנוספים לבניה".

אין תמונה
"המוסדות נותנים להם תחושת ערך עצמי"

"מיליון וחצי שקלים מפרידים בינינו לבן הקמת ההוסטל", מסביר יואב, "צריך להבין עד כמה הדבר הזה חיוני. החבר'ה האלו מתבגרים ומסיימים את המסגרות החינוכיות, אין להם פתרון והם נשארים תקועים בבית של ההורים עם חיים חסרי משמעות. במרכז התעסוקה שלנו הם משתלבים בעבודה עם אוכלוסיה נורמטיבית. חלקם עוזרים לעובדי הקייטרינג שלנו לערוך את השולחנות לפני אירוע, אחרים עובדים במטבח ועוזרים בחיתוך הירקות, הם עובדים עם חבר'ה בני 20 ומרגישים בין שווים. זו תחושה של ערך עצמי, שנותנת להם המון כוח, רואים את זה היטב.

"זה מה שמניע אותנו לקום ולהקים בכל פעם מסגרות עבור אורי והחברים שלו, זה חוסך כל כך הרבה תסכול ועצב להורים ולחבר'ה. הרגעים הקטנים האלה, כשאתה רואה אותם משתלבים, הולכים לבית כנסת, הולכים לחוגי ספורט וכל הקהילה מסביב קולטת אותם ומחבקת, זו מעורבות חברתית אמתית ואנחנו מרגישים שליחות".

"בכל פעם שהוא שואל אותי מתי תהיה לו חברה, הלב שלי נחמץ"

שנה וחצי בלבד מפרידות בין יואב לאורי, יואב הקים משפחה משלו ומנהל את העסקים המשפחתיים, וההשוואה בין פער הגילאים הקטן לבין הפער התפקודי הגדול, בלתי נמנעת: "אני חי את זה מגיל צעיר, נולדתי לתוך זה, מצד אחד יש הכרה והבנה שהוא לא יכול לעשות את אותם דברים ולהגיע לאותם מקומות שאנחנו יכולים, מצד שני זה כל כך צובט וכואב, לא רק מהבחינה המקצועית, אלא גם מהבחינה האישית. בכל פעם שהוא שואל אותי מתי תהיה לו חברה, או מתי הוא יתחתן ומתי יהיו לו ילדים משלו, הלב שלי נחמץ.

אין תמונה
אורי חוגג במסיבת ההתרמה

מנגד, זה נורא משמח אותי לראות אותו משתלב במרכז התעסוקתי ומוצא סיבה לקום בבוקר, להיות עם החברים שלו, כשלא הייתה לו עבודה או בימים שהמרכז התעסוקתי לא פעל, הוא פשוט נטרף, הוא נכנס ללחץ ומטפס על הקירות. פה יש להם עבודה ויעדים והם צריכים לעמוד בהם, ולהגיע למטרות, ויש להם חבר'ה וביחד, וזה מייצר הבדל עצום".

כעת, עם הפנים קדימה לקראת ההוסטל החדש, יואב ומשפחתו, ביחד עם עמותת שקמים, קיימו אירוע גיוס כספים לטובת ההוסטל שהפך לחגיגה עבור הדיירים הנוכחים. "הייתה מוסיקה, והופעות, והגיעו למעלה מ-400 אורחים, והם כולם הסתובבו מאושרים ולא הפסיקו לרקוד, היה פשוט פנטסטי", אומר יואב. האירוע נחתם כהצלחה מסחררת והם הצילחו לגייס יותר מ-110,000 אלף שקלים לטובת התחת העבודה על ההוסטל החדש, אבל עדיין מדובר בסכום קטן ביחד למטרה הכללית. "אנחנו עובדים במרץ על גיוס כספים, ומשוכנעים שנצליח לעמוד במטרה. אין מה לעשות לפעמים ההכרח מכתיב לב דברים שאתה עושה באופן הכי מובן מאליו, אנחנו בסך הכל רוצים את הטוב ביותר בשביל החבר'ה האלה".