בשני האחרון עלתה בכאן 11 העונה השנייה של הדוק-ריאליטי המצליחה "משפחה בהסעה". הורים ומתבגרים נוסעים ברכב המשפחתי ומשוחחים בלי מעצורים ובלי פילטרים על דימוי גוף, גיוס לצה"ל, זהות, אהבה, אלימות פיזית ובריונות ברשת, אידאל היופי ועוד, תוך כדי נסיעה לסידורים, בילויים, בית הספר וחוגים. באחד הפרקים מופיעים גילי וצוף רוטשס, אם ובנה המתבגר בן ה-14 מגדרה, שמדברים על החיים וגם על תסמונת הטורט שיש לצוף.
בגיל 6 הופיעה אצל צוף בפעם הראשונה תסמונת טורט, שבאה לידי ביטוי במצמוצים בעיניים (טיקים), אלא שאף אחד סביבו לא הבין מה בדיוק יש לו. "כשהלכנו לאבחונים נוירולוגיים, אמרו שיש לו ADHD ונתנו לו טיפול תרופתי, שרק החמיר את המצב. רק כעבור שנתיים אבחנו שיש לו תסמונת טורט", מספרת גילי, אימא של צוף. "ספגתי הרבה העלבות", מצטרף צוף לשיחה ומשתף בהתמודדות, "כל הזמן שאלו אותי מה יש לי ולא ידעתי. גם אחרי שאבחנו אותי, לא הבנתי את המשמעות של זה".
"לצוף לא היה אף אחד להזדהות איתו"
באחד הרגעים בתוכנית, צוף מספר לאימו גילי על השריון שהוא עוטה על עצמו ברגע שהוא יוצא מהבית, שריון כבד שהתחיל לעטות על עצמו כבר בגיל 8. "אני נהיה יותר ויותר אדיש לדברים שאומרים לי, יותר חסין. לא מתייחס למה שאחרים אומרים, פחות רגיש", אומר צוף.
"העניין הוא שצוף לא הכיר אף אחד עם תסמונת טורט", אומרת גילי, "כשיש לילד בעיית קשב וריכוז, יש מסביב המון ילדים נוספים שיש להם את זה, אבל לצוף לא היה אף אחד להזדהות איתו, וגם לי לא היו כלים להתמודד עם המצב".
צוף מספר שמאז שהיה ילד בן 8, הגיל שבו התחיל לגלות את המורכבות שיש בחיים, היום בזכות התסמונת הוא התחשל והפך לאדם חזק יותר. "היום אני כבר יודע לעמוד מול אנשים ולהתמודד איתם", הוא אומר.
גילי מספרת שאחרי האבחנה, הופסקו תרופות הריטלין והקונצרטה ובאופן אוטומטי הטיקים פחתו משמעותית. "התחלנו לחפש מאמרים בנושא, כלים או קבוצות של הורים לילדים עם תסמונת טורט, כדי להבין מה זה אומר ואיך מתמודדים. אין הרבה פסיכולוגים מומחים בתחום, כאלו שמבינים מהן ההשלכות של הטורט על ילדים, מה מתלווה לזה ואיך להתמודד. כשמסבירים לך שטורט לא בהכרח נעלם, בהתחלה את מאמינה שאת יכולה למצוא תרופה, בודקת, חוקרת ומחפשת. ככל שאת נחשפת יותר את מבינה שהשד לא כל כך נורא, והוא מקסים וטוב בדיוק כמו שהוא למרות התסמונת".
למה החלטתם להיחשף?
"בגלל האינטימיות שנרקמת שם. במרבית תוכניות הריאליטי, כשמישהו בא להראות את כישורי השירה או הבישול שלו, זה נחמד. אבל אנחנו רצינו לחשוף את הנשמות שלנו בהתמודדויות מורכבות ורלוונטיות לילדים בגיל ההתבגרות, וגם בגלל שזו התמודדות שאין לה מספיק חשיפה, תסמונת טורט", אומרת גילי. "יש בורות בחברה בכל מה שנוגע לתסמונת טורט, אנשים חושבים שהם רק מקללים, אך האמת היא שאחוז מאוד קטן של אנשים עם תסמונת טורט מקללים.
"יש המון דרגות לטורט ומגוון רחב של טיקים: יש טיקים קוליים וטיקים מוטוריים, והם משתנים מתקופה לתקופה. יכול להיות שנפגוש ילד עם טיקים קוליים ואחרי כמה חודשים זה ישתנה למוטוריים. זה בדיוק העניין של לבוא ולהיחשף, להראות שזה לא מפחיד ומאיים. מדובר בילדים רגילים לחלוטין, רק עם תנועות גוף או קולות לא רצוניים".
צוף מספר שבהתחלה חשש להופיע בטלוויזיה, אך בסוף החליט ללכת על זה. כשהוא נשאל איך הוא מרגיש לקראת החשיפה מול חבריו ובני כיתתו, הוא אומר: "האמת היא שהם לא יודעים שהשתתפתי בתוכנית, אולי חבר אחד או שניים. מבחינתי זה לא משנה שום דבר".
גם גילי מסכמת בהתרגשות: "מאוד נהנינו מהחוויה, ואם אפילו ילד אחד יראה את צוף ויגיד 'אני רוצה להיות כמוהו, עם האומץ, התעוזה והביטחון העצמי שלו' – אנחנו את שלנו עשינו".