כשהייתי בת 12, אמא שלי קראה לי לשיחה במטבח. אחי, שגדול ממני בשלוש שנים, ישב לצדה, לתמיכה. בארשת פנים רצינית ומעט עצובה הם ביקשו שאשב ובישרו לי לאט: "לילוש (פאוזה דרמטית), יש לנו משהו לספר לך (פאוזה דרמטית). יש לך בעיה בבלוטת התריס".
הבטתי בהם במבט עגל, אדיש, קר רוח, קצת מבולבל של מתבגרת פלצנית, ועניתי באגביות. "אוקיי, וזה אומר?"
אמא שלי בלעה רוק ואמרה: "שתצטרכי לבלוע כדור כל יום, כנראה עד סוף חייך".
"אוקי", עניתי בשעמום של בת תפלצת. "זהו?"
היא הביטה בי בהפתעה, וענתה: "הממ.. כן, בעצם כן. זהו".
"אחלה, אז אני חוזרת לראות בברלי הילס. ביוש".
טוב, בואו לא נהיה פתטיים. אז עוד לא אמרו "ביוש". אבל כן, ראיתי בברלי הילס. תתבעו אותי.
לא ברור לי מאיפה זה הגיע, אבל כבר מגיל קטן אני לא עושה סיפור מדברים שלא מצדיקים באמת שנעשה מהם סיפור. אולי זה מנגנון הגנה מוזר כזה, אולי זה מחסור עמוק בעקרונות, אבל בפועל אני מסרבת להיכנס להיסטריה עד שצריך להיכנס להיסטריה. וגם אז, מעדיפה אדישות. יותר קל לי ככה בחיים. לטוב ולרע.
אז הנה אנחנו כאן, חצי שנה אחרי הגילוי, ומה השתנה בבית?
נו, באמת - ביס מפיתה יהרוג אותו?
בשלב הראשון ניסינו להבין מה זה אומר. והתשובה היא, באופן הכי ברור וחד משמעי שיש - אין גלוטן עד סוף החיים. או לפחות עד שהרפואה תביא אותה בהפוכה ותמצא פתרון מטורף שהוא קצת יותר רציני מגלולת גלוטן לצליאקי חובב הקמח. ביס קטן מפיתה לא יתפוס כאן, גם לא ביסלי אחד לרפואה לילד המתוק.
למה ומה זה בדיוק עושה? ובכן, בטווח הרחוק, ומבלי להיכנס לפרמטרים רפואיים, זה עלול לגרום לנזק של ממש. בטווח המידי? יש כאלה שמקיאים את נשמתם ויש את אלה שמתפתלים מכאבי בטן.
כבר יצא שתפסנו את אוהד בתנוחת עובר בלילה, נאנק מכאב. אלו הימים שבהם הוא כנראה התנגש עם גלוטן. במקרה. בטעות. בלי כוונה. זה לא נעים בכלל, אבל ככה זה כשהילד לא חי בבועה. מצד שני, "הנחמה" שלנו היא שאוהד קטן. רק בן שלוש וחצי. הטעם הקולינרי שלו עדיין לא דורש מאתנו מאמצים עילאיים ומבחינת הבישולים, יש לנו סבתות נהדרות ש"גילטנו", כמונו, את המטבח בתבלינים הנכונים ובתחליפים הראויים. אוהד ניזון בעיקר מאורז, תפוח אדמה, תחליפים של פירורי לחם לשניצל האהוב והמוכר, לחם ללא גלוטן, פסטה נטולה וכדומה. כמו כן, גילינו באהבה רבה את פריכיות האורז שהוא מחסל בשניות ובעזרת המשפחה והדודה, הוא גם נהנה מעוגיות ביתיות מקמח ללא גלוטן. מבחינת חטיפים אני די מסודרת. ביסלי אף פעם לא היה אהוב לבו, תפוצ'יפס דווקא כן. גם במבה ופופקורן. פווו, מזל.
ומסעדות? הו, נקודה רגישה. לשמחתנו (או לצערנו. תלוי איך מסתכלים על זה) אנחנו לא יושבים הרבה, אם בכלל במסעדות (עם שלושה ילדים קטנים זה פשוט לא כיף, בלי קשר לסוגיית הגלוטן), כך שהאתגר האמיתי נחסך מאתנו ביום יום. שם, בעולם שמחוץ למטבח הביתי, ניצבת בעיניי ההתמודדות המאתגרת והאמיתית של הצליאקים. באזור מגורינו (נס ציונה) עוד אפשר למצוא פה ושם מסעדות עם מנות ללא גלוטן, אבל כבר הסכמנו שעם ילדים קטנים לא רובצים במסעדה, אוכלים בפיצרייה בקומת האוכל בקניון או תוקעים איזה פאסט פוד במקדולנדס. ושם? שם אנחנו תקועים. זה לא זמין, זה כלל לא נגיש – וכשזה כן – זה בהכרח יותר יקר, תמיד בקצה השני של העיר, במסעדה של גדולים. וכאמור, תודה - אבל נוותר על התענוג.
או, יקר. בואו נדבר על זה רגע.
להיות חולה צליאק זה סיפור יקר. יקר עד פי 20. אל תתפסו אותי במילה, לפעמים פי 3.5 (ביסקוויט אוסם למשל) ולפעמים פי 5. איך שלא יהיה, תסכימו אותי שעגלת קניות של צליאקי היא יקרה הרבה יותר. הפתרון שאנחנו מצאנו הוא רשת סופרים שרחוקה מהבית שלנו מרחק של שעה וחצי נסיעה, שם אנחנו קונים לחם בחמישה שקלים במקום ב- 16 שקלים (אחרי הנחה) בסופר שקרוב לביתנו.
מזה כמה חודשים מדברים על לסבסד מזון נטול הגלוטן לחולי צליאק וממש לאחרונה עלתה הצעה להכיר בו כתרופה לכל דבר. סוגיה חשובה והכרחית שכן, רק בחצי שנה מאז נכנס הצליאק לביתנו, ניכר כי ההוצאות החודשיות והבסיסיות ביותר תפחו ללא היכר. המאבק על המחירים נמשך כבר 14 שנים. אם זה לא יקרה בקרוב מצד הממשלה או (כל) רשתות השיווק, אולי כדאי שנפנה למו"מ עם תחנות הדלק שיסבסדו לכל חולי הצליאק נסיעות לסופר, כי שעה וחצי לכל כיוון לא בא ברגל. תרתי משמע.
מצד שני, אני אסירת תודה
אז תשמעו – עד כאן הכל רע. הצליאק מרושש לנו את הכיס ודופק לנו את המנוע, מגביל לנו יציאות מהבית או סתם מונע מאתנו נודלס בקניון. אבל הצליאק הזה גם פתח אותנו למשהו אחר, להבנה שכדי לצלוח את הסיפור הזה, אתה חייב את עזרת החברה.
גילינו את זה לראשונה כשבישרנו על המחלה בגן הפרטי. הגננת למדה, קראה את החומר והפכה עולמות בבישולים. לאחר מכן, בכניסה לגן עירייה, סיפרנו לצוות הגן שאוהד צליאקי ומכאן הם לקחו את זה הלאה. דאגו למנות צהרון ואפילו קנו את הקמח הנכון כדי שאוהד יוכל להכין חלה לשבת וסופגניות לחנוכה כמו כל הילדים. וזה לא נגמר שם - כשהוזמנו למסיבת יום הולדת לילד מהגן, התקשרתי לאמו והצגתי את עצמי בתור האמא של הצליאקי. "אני אשמח לדעת מה יהיה על השולחן, רק כדי שאוכל להיערך מראש". שיחה מוזרה, מי אני שאדחוף את האף שלי לצלחת שלה ולמה היא חייבת לי משהו? אבל לה זה לא היה נראה חריג. היא מיד סיכמה בלי לתת לי בכלל הזדמנות: "אני מזמינה לו פיצה ללא גלוטן ואכין קינוח מיוחד". כאילו כלום.
וזהו. זה נגמר. אוהד קיבל מגש אישי שלם וכולם התפנקו על עוגה ללא גלוטן משובחת. מאז נחגגו עוד חמישה ימי הולדת בגן. הפעם, כולם הקדימו אותי והתקשרו אלי קודם. "אז מה אפשר בעצם לתת לאוהד?", הם שואלים. וכל פעם אני מתרסקת מהתרגשות והערכת תודה. מי אתם, האנשים האלה, שכל כך מזיז לכם?
ומה עם כל ה"לא, אסור לך?"
בימים הראשונים, אוהד שאל מה מותר לו, מה אסור לו, ואת השאלה שוברת הלב: "זה יעשה לי כואב בבטן?". היום הוא כבר חי את זה כמו גדול ובכל זאת, לא הכול מותר לו ולא להכול יש תחליפים. זוכרים את "תגלית בלוטת התריס" בהתחלה? כך בחרנו להעביר לאוהד את סיפור הצליאק. כן, זה לא להיט, אבל וואללה? זה לא נורא. הוא לא מסכן. הוא לא קורבן. הוא רק ילד עם רגישות לגלוטן. ולפעמים אסור, כי מה לעשות? אלה החיים. בינינו, יש גם גרוע מזה. היי, יכולים להפריע לך באמצע בברלי הילס (!!!) עם בשורה מטופשת על כדור לכל החיים. כנס לפרופורציות, ילד.
>> בפעם הקודמת: הורים, טוסו לחו"ל או סעו לנתניה. מה זה משנה? העיקר קחו חופש