"בעז הוא מתנה מדהימה, החלטנו שהמשפחה ממשיכה לחיות"

גולן שוורץ, בן 40, עצמאי. עוסק בליווי תהליכים ניהוליים בארגונים עסקיים ולא עסקיים. "אני עוזר לארגון להגדיר את המטרות ולהפוך אותן לתוכנית עבודה מסודרת. בשנה האחרונה מרכז ההתעסקות שלי הוא במחלת ניוון השרירים הנדירה דושן, שבני בועז חלה בה לפני ארבע שנים. חברתי לפרופסור יורם נבו מביה"ח שניידר ולפרופסור דני אופן מאוניברסיטת תל אביב. יחד, בסיוע עמותת 'צעדים קטנים' ועוד הרבה אנשים טובים, אנחנו עורכים מחקר שמטרתו לתקן את הגן הפגום של החולים בדושן ובכך להביא לעצירת התדרדרות המחלה ואולי אף לריפוי מלא של החולים".

דקלה שוורץ, בת 39, עוסקת בחינוך. "במשך 15 שנה הייתי מורה ומחנכת. בשנתיים האחרונות אני מלמדת פחות ועובדת בתחום החינוך בפנימייה בישיבה התיכונית בחיספין. תחום האומנות תמיד היה חלק מרכזי בחיים שלי ולאחרונה עברתי מהתעסקות באומנות פלסטית לעיצוב שיער. לפני שלוש שנים החלטתי להיכנס לתחום של עיצוב שיער בפן האמנותי, ויש לי מספרה קטנה בבית".

נשואים: עוד מעט 19 שנה. גולן: "אני למדתי בישיבת ההסדר בחיספין ודקלה היא בת רמת מגשימים שבגולן. אלו ישובים שנמצאים משני צידי הכביש. מישהו בישיבה הציע לי להכיר בחורה נחמדה והשאר היסטוריה". דקלה: "היה קליק מיידי ומהר מאוד התחתנו".

ילדים: שמונה. דקלה: "האחרון הצטרף לפני שבועיים". גולן: "הלידה האחרונה הייתה הכי רגועה ושקטה מכל הלידות".

מעיין, בת 22, לומדת במכללת תל חי במסלול צוערים לשלטון המקומי. גולן: "מעין היא לא בת ביולוגית אבל אנחנו מרגישים שהיא הבת שלנו לכל דבר. לא עשינו שום תהליך רשמי, היא הגיעה אלינו הביתה לפני שמונה שנים. מעיין איבדה את אחותה הגדולה בפיגוע ושומרת על קשר עם המשפחה הביולוגית שלה".

דקלה: "מעיין היא סופר חברותית ותקתקנית, תמיד במרכז העניינים. ההחלטה לאמץ את מעיין למשפחתנו הייתה אחרי שעברנו אתגרים כזוג, והחלטנו שההתמודדות שלנו תהיה על ידי הוספת טוב בעולם בצורה יומיומית ונוכחת בחיי הבית".

הלל, בן 15, לומד בישיבה התיכונית בחיספין. דקלה: "במסגרת העבודה שלי בפנימייה בחיספין אני גם נמצאת הרבה בחדר האוכל, כך שיוצא לי לראות את הלל לא מעט במהלך היום וזה כיף גדול. הלל הוא ילד יצירתי וטוב לב, מוכשר באומנות פלסטית ובנגרות". גולן: "אחרי שבעז אובחן במחלת דושן הלל לקח על עצמו את התפקיד של לשמור ולגונן על אחיו הקטן".

בעז, בן 14. אובחן לפני ארבע שנים כחולה במחלת דושן, מחלת ניוון שרירים נדירה ופרוגרסיבית.  "ילד חולה דורש שינוי באורחות החיים המשפחתיים. כילד בעז נפל המון, ובהמשך תמיד היה חלש פיזית. שלחנו אותו לחוג שחייה, כדורסל או כדורגל כדי לחזק אותו. לפני 4 שנים נפל לנו האסימון שקושי כזה בעליית מדרגות הוא לא סביר. היינו בנחל ברמת הגולן ועלינו ברגל, בעז הלך לידי וראיתי שהוא ממש מתקשה לעלות במדרגות. פנינו לרופאה כדי לקבל הפנייה לפיזיוטרפיה. בדיקת דם העלתה CPK לא תקין. גיגלתי והדבר הראשון שעלה לי זה דושן. כמה ימים לאחר מכן הרופאה הפנתה אותנו לנוירולוגית בבית החולים, שאמרה לי שיש לה בשורה קשה להגיד לי ושיש לבעז דושן. שם התחיל הסיפור".

דקלה: "בעז הוא ילד מקסים עם חן יוצא דופן כבר מאז שהוא היה קטן. יש לו חוש הומור והוא יודע ליהנות מהחיים. הוא סקרן ומלא קסם אישי, פייטר שלא נכנע לעולם. הוא שימר את רוב התכונות האלו גם אחרי שהוא אובחן. בעז מודע מאוד למחלה ולמשמעויות שלה אבל לא נותן לזה להעסיק אותו כל הזמן. כמובן שיש משברים וקושי בייחוד ככל שהוא הולך ומתבגר כי הפערים הולכים וגדלים בינו לבין שאר בני גילו".

גולן מוסיף: "בעז לומד במסגרת רגילה בתלמוד תורה בחיספין שדואגת לגרום לו להרגיש משולב. יש לו סייע צמוד ויש ניסיון מתמיד למצוא את הדרך לאפשר לו להרגיש שותף ככל האפשר".

רחל, בת 11.5, תלמידת כיתה ו' בבית הספר האיזורי בחיספין. גולן: "רחל היא אצילית וחכמה, עדינה ואימהית, מומכשרת מאוד בכתיבה. השנה היא תחגוג בת מצווה. רחל מדברת המון על המחלה של אחיה הגדול. היא מעבירה הרצאות לבני גילה ומספרת להם איך זה להיות אחות לילד שחולה במחלה נדירה. היא אשת שיחה במהות שלה, וההרצאות שלה כבר הפכו לשם דבר. היא מקבלת הזמנות מבתי הספר באזור".

חירות, עוד מעט בת 10, לומדת בכיתה ד' בבית הספר לבנות בישוב קשת. גולן: "פצצת אנרגיה של יוזמה והשקעה. מוכשרת ביצירה ובהפעלות חברתיות".

נטע, בן 5. גולן: "נטע משקיען ויסודי, למדן וידען. בונה 'מחנות' ואשף בלגו. לומד בגן טרום חובה ביישוב.

מטר, בת שנתיים וחצי. גולן: "יפהפייה וכובשת, מסובבת את כולם סביב האצבע. מומחית לפאזלים ומשחקי זיכרון היא בשנתה האחרונה במעון ולקראת גן טרום טרום חובה".

כרמל, בן שבועיים. גולן: "בשבועיים שכרמל איתנו הוא כבר מפגין יכולת התבוננות מפתיעה, ונראה שהוא חובב ידיים".

דקלה: "ארבעת הילדים הקטנים הם הדור הצעיר יותר שלנו. ברגע שבעז אובחן ידענו שאנחנו לא הולכים להסתיר את המחלה שלו והיינו מאוד גלויים עם הילדים. תמיד סיפרנו את האמת באופן שכל אחד מהם יכול להבין אותה, גם הקטנים".

גולן: "כל אחד מהילדים הגיב בצורה שונה לאבחון ולכל אחד יש את מסלול השותפות שלו באתגר. הקטנים יותר נולדו לתוך המציאות של המחלה. הרבה אנשים מתפעלים מהעובדה שאנחנו ממשיכים להוליד ילדים, על אף שיש לנו ילד עם צרכים מיוחדים. תמיד רצינו הרבה ילדים. בעז הוא אתגר ומתנה מדהימה, והחלטנו שהמשפחה ממשיכה לחיות. זה הדבר הכי חשוב לנו. עכשיו כשכרמל נולד אנחנו באופוריה, וכל המשפחה מתארגנת מחדש בתוך הדבר הזה".

מגורים: רמת מגשימים שבגולן.

גולן: "לפני האבחון של בעז בנינו בית חדש. מהר מאוד הבנו שבגלל שהבית לא מונגש הוא כבר לא רלוונטי ונאלצנו לבנות בית חדש לגמרי, כשהמחשבה על הנגישות מובילה אותנו. לפני חצי שנה עברנו לכאן, בית עם 5 חדרי שינה. תכננו שבעז כאדם בוגר יגור בבית ושיהיה לו אגף משלו. עד שאין לך ילד עם צרכים מיוחדים קשה להבין כמה העולם הוא לא מונגש".

דקלה: "המגורים ברמת מגשימים זו מתנה אמיתית. יש כאן תחושת בטחון וקהילתיות. הסביבה כאן מאוד אכפתית ועוטפת".

גולן: "ככל שילדים עם צרכים מיוחדים גדלים, הם מסתגרים יותר בבית, כי הפערים בינם לבין בני גילם גדלים. החלטנו שלא ניכנע לזה. לבעז יש קלנועית, הוא לומד בבית ספר רגיל ואנחנו מתאמצים ככל האפשר כדי שיהיה משולב גם חברתית עם בני גילו. אנו גרים בסמיכות לישיבה תיכונית עם פנימייה וזו ההזדמנות שלו לרכוש לעצמו חברים לכל החיים".

סדר יום

גולן: "אני משקיע בפרויקט המחקר לריפוי של בעז ברמה יומיומית. בגלל שאנחנו לא גרים במרכז הארץ אני נוסע תכופות לבית החולים בילינסון, שם מתנהל המחקר. אני משקיע המון זמן גם בקריאת מאמרים, השתתפות בכנסים ודו שיח עם אנשים רלוונטיים. המחקר נוכח גם בשיח בבית והרצון למצוא תרופה למחלה של בעז הוא אתגר משפחתי. אף פעם לא הייתי אדם עם משיכה לעולמות מדעיים ולא העליתי בדעתי שאתעסק עם זה ברמות האלו אבל אני לומד המון וצומח מזה".

5:00 – גולן מתעורר

6:00 – דקלה מתעוררת

6:30 – יתר בני הבית מתחילים להתעורר

דקלה: "הבוקר הוא קצת אינטנסיבי ובגלל זה אנחנו בוחרים להתחיל אותו יותר מוקדם. המטרה היא להעיר את הילדים אחרי שאנחנו כבר סיימנו עם הארגונים שלנו ועם הכנת הסנדוויצ'ים וכו'. החלק הקסום של הבוקר הוא כשהילדים יושבים יחד לכמה דקות ושותים משהו חם".

8:00 – הילדים כבר בבית ספר ובגנים, והבית מתרוקן עד שעות הצהריים

16:00 – עושים שיעורי בית עם הילדים ויש זמן לשיח משותף. גולן: "הבית תמיד מלא בילדים שמביאים חברים הביתה ומתעסקים אצלנו המון בעבודות יצירה. בהקשר של בעז השאיפה היא שהוא ייצא ויהיה פעיל, בין אם בתנועות הנוער או עם חברים. זה הולך ונעשה מורכב לשכנע אותו לעשות את זה כי קשה לו להתנייד. אמנם יש לו קלנועית, אבל הרבה פעמים הוא לא בטוח שיוכל להשתלב בפעילות ולא תמיד הוא רוצה לבקש התאמה והוא מעדיף להימנע. לבעז יש חונך בוגר בשם גיל מעמותת 'שמחה לילד' שמגיע אליו פעם בשבוע, וזה משהו שהוא מאוד מחכה לו".

18:00 – מקלחות לקטנים וארוחת ערב המונית ככל האפשר. אחריה משכיבים את הקטנים לישון.

דקלה: "בעז מאוד מחובר לאחים הקטנים שלו. הוא מספר להם סיפורים, יושב איתם ומשחק איתם. גם זה סוג של התמודדות, כי הוא לא יכול להחזיק אותם על הידיים. מטר הבת הקטנה שלנו בכלל לא מצפה שהוא ירים אותה".

19:00 –  גולן: "הילדים הגדולים מסיימים התארגנויות ושיעורי בית ואנחנו מתחילים לסגור עוד יום בבית משפחת שוורץ".

"אנחנו לא מאמינים שיש דבר כזה שוויון בין הילדים. כל ילד מקבל את מה שמתאים לו"

זמן מסך?

גולן: "אין לנו טלוויזיה בבית ואנחנו לא חושבים שילדים צריכים לבלות את הזמן שלהם מול מסכים. הם הרבה עם חברים ומשחקים בחוץ. יש לנו הרבה ספרים והילדים שלנו קוראים המון. משחקי קופסה הם גם משהו מאוד מרכזי אצלנו".

דקלה: "לכל ילד יש שעה בשבוע מול המסך, וגם לשעה הזאת צריכה להיות הגדרה מה קורה בה".

גולן: "אנחנו לא מאמינים שיש דבר כזה שוויון בין הילדים. כל ילד מקבל את מה שמתאים לו בכל תחום שהוא. לבעז אנחנו מאפשרים יותר זמן מסך. הילדים האחרים מקבלים את זה בהבנה, כי הם יודעים שיש דברים שהם יכולים לעשות והוא לא".

כמה משתכרים? "תודה לאל, משתכרים בכבוד".

לאן הולך הכסף? "הכסף יוצא בעיקר על צרכי המשפחה השוטפים כמו מזון, ביגוד, רכב ומשכנתא. מוציאים לא מעט על חינוך הילדים, ולהבדיל, גם על הוצאות רפואיות. במקביל מפרישים לחיסכון, ומשתדלים מאוד לתת עשירית מההכנסות לצדקה ולמטרות חסד. לחופשות אנחנו יוצאים תמיד בארץ. אנחנו לא מוותרים על חופשה שנתית עם המשפחה המורחבת (סבים וסבתות, אחים שלנו). פעם בשנתיים שלוש אנחנו יוצאים רק שנינו לשלושה ימים".

מה אוכלים בבית? גולן: "דקלה היא אמא שמבשלת ואופה המון. שבת שאין בה שלוש עוגות זה דבר חריג. אנו לא קונים אוכל מוכן בכלל, והאוכל הוא עניין משמעותי. בגלל שבעז מקבל סטרואידים הוא מאוד עלה במשקל והעצמות שלו חלשות. זה הוביל לכך שבשנה האחרונה אנחנו מנסים לעשות שינוי תזונתי, משתדלים שזה לא יהפוך להיות משהו שאנחנו מתרכזים בו יותר מידי אבל שכן יהיה במודעות".

חלוקת תפקידים?

גולן: "אני אמנם לא יודע לבשל, אבל אני אחראי על ארגון הסנדוויצ'ים לילדים. מיתגתי את עצמי מול הילדים בתחום החביתות והטוסטים".

דקלה: "אני מכבסת, גולן לא יודע להפעיל מכונה. אנחנו משפחה גדולה וביום סטנדרטי מפעילים כאן שתיים - שלוש מכונות, הממוצע הוא בערך עשרים מכונות בשבוע. יש לנו יעד לראות את קרקעית סל הכביסה אבל זה לא תמיד קורה".

"הילדים הם לא אחראים על הבית והאחריות היא על ההורים, אבל הם כן שותפים לנשיאה בעול כי הם חיים פה"

מטלות לילדים?

דקלה: "האמירה שלנו לילדים היא שאמנם הם לא אחראים על הבית והאחריות היא על ההורים, אבל הם כן שותפים לנשיאה בעול כי הם חיים פה. לכן, גם ביום יום צריך לפנות מדיח, לשטוף כלים ולסדר את הבית. הם חלק ממה שקורה בחיים השוטפים, והם מעורבים במיוחד לקראת השבת. כבר בתור זוג צעיר התחלנו מנהג משפחתי וקבענו שאנחנו לא מוכנים להכניס שבת בלחץ. אנחנו מדליקים נרות בזמן ויושבים כל המשפחה לקפה ועוגה. אנחנו מתאמצים בשביל זה ואת רוב המטלות מסיימים ביום חמישי בלילה".

ערך מרכזי בבית?

גולן: "אמונה. אנחנו אנשים מאמינים ובאים מרקע דתי. עבורנו אמונה היא גם אמון: אנו ניגשים למציאות ולילדים עם תפיסת עולם שהעולם הוא מקום טוב, ושיש אנשים טובים שרוצים להיטיב איתך ומנסים לא להיות ציניים. אנחנו חלק מקהילה מדהימה, פגשנו אנשים טובים לכל אורך הדרך שתמיד הרגשנו שרוצים לעזור לנו. מחלקת הרווחה במועצה אזורית גולן מסייעת לנו המון, וכך גם התלמוד תורה שבו בעז לומד. אנחנו חיים את הסיפור של הנתינה ואכפתיות כלפי אחרים".

רגשות אשמה?

גולן: "אנחנו לא מתעסקים בזה. יש לנו רגשות אשמה כמו שיש לכל הורה. תמיד אתה מרגיש שלא היית מספיק בסדר עם הילדים, אבל זה לא משהו שנוכח ומשמעותי בבית. כשבעז אובחן, כבר באותו לילה קיבלנו כמה החלטות עם עצמנו. החלטנו שאנחנו לא אשמים במה שקרה לו והיכולת שלנו לשנות את זה מוגבלת. מצד שני, יש לנו שליחות ואחריות כהורים לקחת אותו מהמקום שבו קיבלנו אותו, ועד המקום הגבוה ביותר שהוא יכול להגיע עם הקשיים והמגבלות. זה לא היה קל ואנחנו נעזרים בייעוץ של אנשי מקצוע והורים נוספים שמתמודדים. עמותת 'צעדים קטנים' מסייעת לנו מאוד בהקשר הזה".

דקלה: "עוד החלטה שקיבלנו זה שאנחנו לא מתעסקים בעתיד במובן של לדאוג ממה יהיה ועד כמה המחלה תידרדר, כי אנחנו לא יכולים לדעת מה יהיה. אנחנו עושים את מה שאנחנו יכולים, כמו המחקר של גולן ובניית בית מונגש. אנחנו בעיקר רוצים ליהנות מכל יום בצורה מקסימלית".

"יש לנו רגשות אשמה כמו שיש לכל הורה. תמיד אתה מרגיש שלא היית מספיק בסדר עם הילדים, אבל זה לא משהו שנוכח ומשמעותי בבית"

על מה רבים?

דקלה: "כמובן שתמיד יש התעסקות בהתנהלות השוטפת של הבית, כמו 'למה המעיל זרוק?'. אבל יש התעסקות נוספת. מצד אחד אנחנו מחוברים מאוד לקהילה, ומצד שני אנחנו גם מאוד אינדיבידואליסטים. יש לנו את העקרונות שלנו שאנחנו הולכים לאורם. זה לא תמיד קל לילדים שלנו, כי יש דברים שמאפשרים לילדים אחרים ואנחנו לא. לפעמים נוצר מתח סביב זה".

קוים אדומים?

גולן: "אנחנו אנשים מאמינים ושומרי מצוות וזה עמוד השדרה של הבית. במקביל, אנחנו מאוד סולדים משני דברים מרכזיים. הדבר הראשון הוא אגוצנטריות במסגרת האישית או המשפחתית, זה לא מקובל עלינו גם בדברים הקטנים וגם בדברים הכי משמעותיים. הדבר השני הוא בינוניות. לדעתנו בן אדם צריך לשאוף להגיע למקסימום שהוא יכול להגיע אליו וזה יכול להיות בכל תחום בחיים. זה מאוד נוכח בבית בשיח שלנו עם הילדים, וגם בהקשר של רגישות לאחר".

סופי שבוע? "אנחנו אנשים מאמינים ושומרי מצוות ומאוד אוהבים להיות בבית בשבת. זה השיא של הזמן המשפחתי שלנו. סעודת השבת שלנו היא ארוכה וממושכת, יש המון אוכל ויושבים לאכול בנחת, שרים ומספרים על פרשת השבוע. לא נקום מהשולחן לפני עשר בלילה בשבת וגם אז לא הולכים לישון, אלא ממשיכים את הזמן המשפחתי בסלון".

תחביבים?

דקלה: "יש המון עיסוק באומנות בבית. לקראת הבר מצווה של בעז בחרנו לדבר איתו על נקודות מבט, ועל כך שבחיים הרבה תלוי בנקודת המבט שבה נבחר להסתכל על המציאות. זה הוביל לעיסוק של בעז בצילום, בליוויו של צלם מקצועי מקסים בשם עופר. קנינו לו מצלמה מקצועית לבר המצווה. צילום מתאים לו כי זה לא מצריך מוטוריקה עדינה והוא התגלה ככישרון. בשלב הבא היינו רוצים מאוד לקיים תערוכה שתספר את הסיפור שלו".

גולן: "הבית מלא בתמונות שבעז צילם ובציורים של דקלה.  שתי הבנות, רחל וחרות, הכינו חוברות ליום העצמאות וחילקו אותן ביישוב, והן גם תופרות. הלל מתעסק בנגרות ובונה רהיטים. הילדים כולם קוראים והבית מלא ספרים. אני לא הצלחתי לפתח תחביב כי אני כל הזמן קורא".

זמן מועדף? שבת

זמן איכות זוגי? גולן ודקלה: "משתדלים לצאת לחופש רק שנינו פעם בשנה. אנחנו מדברים המון כשמוצאים את הזמן, בין 23:00-01:00 או בין 05:00 ל-06:00 בבוקר. אנחנו יוצאים גם לדייטים, אבל מעדיפים זמן ביחד בבית".

איך מתמודדים עם משבר הקורונה? מה היתרונות והחסרונות שיש עבורכם בתקופה הזו?

גולן: "אנחנו מחמירים בהנחיות הקורונה כי בעז בקבוצת סיכון, ולכן בקושי יוצאים מהבית. מעיין שלומדת במכללת תל חי, ובמהלך השבוע גרה שם, חזרה הביתה. בגדול כיף לנו מאוד, ברמה המשפחתית זו תקופה מדהימה. יש לנו בית גדול וחצר שיוצאים לנשום בה. דקלה היא מגה רכזת חברתית ומפעילה, ויצרה מערכת קבועה ומסודרת לכל שעה ביום. כל יום ילד אחר מכין ארוחת ערב, יש משחק גמד-ענק.

"ברמה הכלכלית לא קל אבל מסתדרים. דקלה שכירה ובחופשת לידה, אנו חווים צמצום אבל גם ההוצאות מצטמצמות. ברמה החברתית יש תהליכים לא פשוטים, קשה לנו שאנו לא יכולים לעזור לאנשים אחרים".  

זיכרון משפחתי נעים?

גולן: "אירועי בר ובת המצווה היו פשוט כיף לא נורמלי. עברנו תהליך של חצי שנה שבו בחרנו נושא וכל ילד יצר משהו לקראת האירוע. זה זכרון משמעותי מעבר לחופשות. עם בעז לדוגמא, שוחחנו והבנו שהתהליך הכי משמעותי הוא הדרך שבה אנו מסתכלים על החיים, ואיך אנו מסתכלים על הצדדים החיוביים בנו. זה חשוב לכל אחד אבל לו במיוחד. בחרנו חמש תכונות מרכזיות שמאפיינות אותו ולאורך השבת היו פעילויות סביב הנושאים הללו שהוא הפיק יחד עם אימא שלו. לבת שלנו רחל תהיה בת מצווה. רחל מאוד מוכשרת בכתיבה, והיא החליטה שבבת המצווה שלה היא תעסוק בדמות של רחל. בינתיים היא כותבת ספר של אוסף סיפורים קצרים".