"מיכל היא האחות הקטנה שלנו. כשהיא נולדה היה חסר לה חמצן וזה השפיע עליה מהרבה בחינות", מספרת תמר יואל, "יש לה אסטמה ואלרגיה לכל דבר אפשרי, היא קטנת קומה, וגם מבחינה קוגניטיבית היא כמו ילדה שלא גדלה, בנוסף, כשהייתה בת 25 התפרצה אצלה מחלת הסכיזופרניה".
לדברי תמר יואל, אחותה של מיכל שחר בת ה-48, בילדותה אימן סירבה לאבחן את אחותה ולהכיר בבעיות ובאתגרים שבחייה. "היה קשה לדבר עם ההורים על הנושא, אימא לא הסכימה לשלוח אותה לחינוך מיוחד, לכן היא תמיד עברה בין מסגרות, אימא כל הזמן הייתה תורמת לבית הספר, והם קיבלו אותה עד שזה התפוצץ כי היא פשוט לא התאימה. הייתי עוזרת ללמד אותה והביאו שיעורים פרטיים אבל זה לא התקדם לשום מקום".
מטפלת צמודה? החל מ-40 אלף שקלים לחודש
מיכל נולדה וגדלה באשדוד, וכל חייה התגוררה עם הוריה. לפני שנה וארבעה חודשים אביה נפטר, ולפני שלושה חודשים אימה נפטרה, וכעת היא נשארה לבד. "הם עשו עבורה כל מה שהיא צריכה. בשנה האחרונה לחייה, אימא הייתה עם דמנציה וקיבלה מטפלת זרה, שטיפלה גם באחותי, גם אני הייתי שם לעזור אבל ברגע שאימא נפטרה, לא יכולנו להיעזר יותר בסיועה של המטפלת".
תמר מספרת כי פנתה לביטוח לאומי והגישה בקשה להכיר באחוזי נכות גבוהים יותר של מיכל או לתת לה אישור חריג, על מנת שתוכל להביא לה מטפלת צמודה, אך הביטוח הלאומי סרב לבקשתה. "למיכל יש 77 אחוזי נכות ונקבע שלא מגיעים לה אחוזי נכות גבוהים יותר, כדי להיות זכאית למטפלת זרה צמודה 24/7 צריך מינימום של 112 אחוזי נכות. כשהתקשרתי לסוכנות של מטפלות, גיליתי שהתעריף של מטפלת ישראלית צמודה מתחיל ב-40 אלף שקלים לחודש, אין לנו מאיפה לשלם את זה. רק ביטוח לאומי יכול לקבוע דרגה שתאפשר לשכור מטפלת זרה, ואחותי לא נופלת תחת שום קטגוריה שלהם. לא באנו לבקש כסף, אנחנו נממן את זה, המטפלת של אימא שלי אוהבת את אחותי והייתה רוצה לחזור לפה, אבל נאלצה לעזוב כי ללא רישיון היא לא יכולה לעבוד אצלנו".
"את לא יודעת לבשל? אז תאכלי סנדוויץ''"
לדברי תמר, מיכל עברה מספר וועדות רפואיות בביטוח הלאומי, וזכתה ליחס מבזה, ולאוזניים ערלות מצד הרופאים. "זו פארסה, הם ממש צוחקים על האנשים, זה ביזיון לאומי לא ביטוח לאומי. בכל המסמכים שהגשתי להם, עליהם חתומים פסיכיאטר מחוזי, נוירולוג, ועו"סית מצוין שמיכל זקוקה להשגחה 24/7. ואילו הפסיכיאטרית בוועדה הרפואית שאמורה הייתה לבדוק את התפקוד שלה רק נכנסה לחדר, שאלה שתי שאלות וקבעה שהיא מספיק עצמאית להתגורר בהוסטל, כששאלה את מיכל אם היא תוכל לבשל לעצמה ומיכל ענתה שלא, הפסיכיאטרית אמרה לה: "אז תקני לחם ותכיני סנדוויץ'". מיכל צריכה עזרה צמודה בכל דבר ועניין, היא אפילו לא יודעת לספור את העודף שנותנים לה. גם בימ"ש קבע שהיא לא כשירה לנהל את חייה ולכן אני אפוטרופסית שלה. אני אשגיח עליה אבל אני לא יכולה להיות סביבה 24/7 גם אני צריכה לחיות ולהתפרנס, אני נאלצת לעיתים לטוס במסגרת העבודה שלי וצריכה בכל פעם מחדש למצוא לה בייביסיטר".
יש לציין, כי הקביעות בוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי, נתונות אך ורק להחלטות הרופאים. לביטוח הלאומי ולעובדיו אין כל סמכות להחליט החלטות רפואיות או לערער על החלטת הרופאים. בצר לה, פנתה מיכל להוסטלים, אך רשימות ההמתנה ארוכות מדי וממילא לדבריה אין טעם להמתין משום שהמסגרת הזו לא תתן מענה מתאים למצבה של מיכל. "צריך ממש לחכות שמישהו ימות כדי שיתפנה מקום, וזו לא אלטרנטיבה, כשהלכתי לראות את ההוסטלים, היה ממש קשה לראות באיזה מצב אנשים חיים שם, אבל אחותי בכלל לא מתאימה למסגרת הזו, צריך להתלבש לבד ולהתרחץ לבד, לקחת את הכדורים שלה, ללכת לבד לרופאה ואין שם מטפלת צמודה. כשאימא ואבא היו בחיים, הם עושים עבורה את כל מה שצריך ואני הייתי עוזרת להם, אבל עכשיו הם נפטרו ורק אני נשארתי איתה".
ניסיתם לפנות לסיוע של עו"ד בנושא?
"חשבתי שבתור אזרח שמשלם מיסים אפשר לפנות לגוף שממונה על כך ושיכיר במציאות, כל רופא שאני הולכת אליו אומר שהיא לא בסדר, לא מסובך לראות את מצבה. יש כאן מחדלים איומים ואין התייחסות ממשית לבנאדם. היא זקוקה לעזרה והיא נשארת לבד, אנחנו חייבות מישהי שתחיה פה איתה 24/7 ותעשה את מה שהיא זקוקה לו. אם לא תהיה לי ברירה אני אפנה לעו"ד, אבל זו לא הדרך שבה גופים ממשלתיים צריכים להתייחס לאזרחים".