כל כך הרבה דברים יכולים לקרות בשנה אחת.

1 בספטמבר 2016 - אנחנו צועדות יד ביד לעבר שער העץ של הגן. זו השנה השנייה שלה שם והיא יורדת בביטחון הססני במדרגות שמובילות לגן. ברגע שהדלת נפתחת והעיניים מתחילות להתרגל לחלל ולאותם פרצופים מוכרים, שתינו בתיאום מושלם נושמות לרווחה.

אף פעם לא היו איתה עניינים עם אוכל. כשהיא מגיעה לבתים של חברות שלה, האמהות שלהן תמיד מתמוגגות כשהיא מבקשת עוד מנה. היא תמיד מוכנה לטעום הכל, טופו מוקפץ וסלט זו מבחינתה ארוחת גורמה. והכי מהכל היא אוהבת את המרק קוסקוס שמגישים בגן בימי חמישי. אבל יש מאכל אחד שהיא לא מוכנה לשמוע עליו - פתיתים.

אור אלתרמן ברנע (צילום: אורית פניני)
״לפי מה מחליטים? ומי מחליטים? אנחנו? אבל אנחנו לא מבינים בזה כלום״ | צילום: אורית פניני

ביום השני שאחרי החופש, מגיע במייל התפריט החדש של ארוחות הצהריים. בין האורז לעדשים ולמרק, מתנוססים להם, מתריסים וחצופים - הפתיתים. "אז אני לא הולכת יותר לגן בימי רביעי", היא מכריזה. ומה שנשמע כאמירה מצחיקה וחמודה של בת חמש וחצי, הופך עד מהרה למלחמה של ממש. "איזה יום היום?", הוא המשפט הראשון שהיא שואלת בכל בוקר. הבקרים של רביעי קשים וארוכים ומלאי הסברים ותחנונים ושוחדים, רק בשביל להוציא אותה מהבית. מספטמבר ועד דצמבר, הלך ונחלש כוחם של הפתיתים עד שהפכו למנה צדדית שיודעים כולם שלא להציע לה, והיא שלא להתייחס.

1 בספטמבר 2016 - אנחנו עולים במדרגות לגן החדש שלו. כל מדרגה מרגישה כמו הר. הוא על הידיים שלי, מחזיק בי חזק ואני נאחזת בו. אני לא יודעת מה מחכה לנו שם מעבר לדלת. חודש וחצי לפני זה לא העלתי על דעתי שבכלל נכנס בשער הזה. 

אור אלתרמן ברנע (צילום: אורית פניני)
״נפתח חמ"ל ובין בכי לבכי וגם לקצת צחוק, הקולות כולם אמרו ללכת לחינוך מיוחד״ | צילום: אורית פניני

מה פתאום הילד שלנו לגן של אוטיסטים?

סוף יולי, בקליניקה פרטית ברחובות, יושבת מולנו הנוירולוגית ואומרת "לפי כל הבדיקות שעשיתי הוא על הספקטרום האוטיסטי". ככה. זהו. ומכאן - תמשיכו. ולאן ממשיכים? ולפי מה מחליטים? ומי מחליטים? אנחנו? אבל אנחנו לא מבינים בזה כלום. ונפתח חמ"ל, ונשלחים פקסים, ונערכות שיחות עד אמצע הלילה ובין בכי לבכי וגם לקצת צחוק, הקולות כולם אומרים ללכת לחינוך מיוחד. "מה פתאום, הילד שלנו לגן של אוטיסטים?", "אבל הילדים שם ימשכו אותו למטה, ולא יהיה לו עם מי לשחק, ואיך נתמודד עם זה?". "אתם תבכו מספטמבר עד דצמבר, ואז תתחילו לחייך", אומרת לנו חברה טובה.

ואנחנו עולים עוד מדרגה ועוד אחת, והולכים במסדרון ופותחים את הדלת. והנה גן, רגיל, עם ילדים שמשחקים, שניים מסתכלים בספר, שלושה סביב שולחן, והכל מואר ורגוע ומחבק, ושנינו נושמים לרווחה, וכבר באמצע ספטמבר מתחילים לחייך.

A post shared by Or Barnea (@or.barnea) on

1 בספטמבר 2017 - אנחנו עוברות בשער בית הספר בדרך לכיתה אלף. בקיץ נפרדה מכל החברות מהגן ומכל מה שהכירה ומתחילה מחדש. אנחנו עולות במדרגות, היא בצד עם החיצים למעלה ואני מתעקשת להיות בצד עם החיצים למטה. בכניסה לכיתה היא מזהה חברה שהכירה בחופש. היא משחררת לי את היד ורצה פנימה. אני חוזרת לנשום.

1 בספטמבר 2017 - הוא ואני עולים יד ביד במדרגות המוכרות מהשנה שעברה. אנחנו מסתכלים על המדבקות המצויירות שהדביקו בינתיים בחופש על הקירות, ממציאים שמות לדמויות. בתחילת המסדרון הוא עוזב לי את היד ורץ לדלת. היא נפתחת והעיניים מתרגלות שוב לחלל ולפנים המוכרות. בזמן שאני נושמת לרווחה, הוא כבר מזמן משחק מסביב לשולחן.

אור אלתרמן ברנע היא יזמית חברתית ודוברת למען אוטיזם

>> לעוד וידויים של הורים על השנה הסוערת בחייהם