שירה וגלעד היקרים,

ילדה
ההפרעה ניתנת לאבחון מגיל שנתיים | צילום: istockphoto

חזרתי עכשיו מהים. השמיים נצבעו באדום, השקיעה מרהיבה. עמדתי בתוך המים הגועשים ונשמתי את האוויר הקר. כשנכנסתי למכונית, כבר הייתי רגוע ונינוח. ברדיו התנגן שיר לא מוכר; "אני משוגע", טען הזמר בפזמון החוזר, מן הסתם בלי שיהיה לו מושג מהו שיגעון אמיתי.
מדהים לראות איזו גלוריפיקציה אנחנו עושים לשיגעון. כמה זוהר, כמה מקוריות וקלילות נוטים לייחס לו.
הקשבתי לשיר וחשבתי על בתכם ליאור. נזכרתי שאמרה לי באחת הפגישות האחרונות שלנו: "אני עייפה, המחשבות מציקות לי ולא רוצות ללכת". כמה השיגעון שלה לא מגניב. כמה הוא קשה, מחליש ובעיקר מפחיד. נורא מפחיד.

ההיסטוריה חוזרת?

הגעתם למרפאה שלי יחד - ילדה בת ארבע בקושי, ושני מבוגרים עייפים ומבולבלים. ראיתי אנשים חסרי אונים. הורים שעד כה התרוצצו בין עשרות רופאים ופסיכולוגים ולא הצליחו להבין מה קרה לילדה המקסימה שלהם, שלטענתם התפתחה באופן תקין לגמרי עד גיל שנתיים.
יום אחד שמתם לב לכך שליאור לא מדברת. שהיא לא יוצרת קשר עין כשפונים אליה, מנפנפת בידיה באופן מוזר כאשר היא נרגשת, מסתגרת לעיתים תכופות. הנוירולוגים היו דווקא אופטימיים; אמרו שהכל בסדר, שאין מה לדאוג. אבל הורים כנראה מכירים את ילדיהם טוב יותר מכל איש מקצוע. כך הגעתם אליי.

בפגישה הראשונה שלנו לא יכולתי להפסיק להסתכל על ליאור. תיארתם את התנהגותה בקול, כאילו היא לא נמצאת בחדר, והיא אכן הייתה במקום אחר, בעולם שלה. חלמה בהקיץ כשסיפרתם לי שהיא מדברת לעצמה, צוחקת צחוק לא ברור לעיתים קרובות ולא מצליחה להתחבר עם ילדים אחרים למרות שנדמה שהיא רוצה בכך מאוד. הוספתם שהיא חרדה לשגרה שלה ולא מסוגלת להתמודד עם שינויים. שהשפה שלה מונוטונית, שהדיבור לקוני.
התיאור הוביל אותי לחשוב שמדובר באוטיזם בתפקוד גבוה. הכוונה היא לילדים בעלי לקות משמעותית בתקשורת ובאינטראקציה החברתית, שתחומי העניין שלהם מצומצמים במיוחד, אך מתפקדים ברמה שכלית ושפתית ממוצעת לערך.
אבל עדיין הייתם לא שקטים. "ליאור מדברת לעצמה - לא כמשחק דמיוני כמו כל הילדים", אמרתם. "נראה כאילו היא ממש שומעת קולות".
שאלתי על ההיסטוריה המשפחתית. המחקר מדגיש היום יותר מתמיד את חשיבות הגנטיקה המשפחתית באבחון הפרעות פסיכיאטריות. סיפרת לי, גלעד, שאימך אובחנה בעבר כסכיזופרנית-פרנואידית, וגם דודתך סבלה מהפרעה דומה.
"האם אמרת את זה לאנשי המקצוע שטיפלו בליאור עד עכשיו?", תהיתי.
"הם לא שאלו", הגיעה התשובה. 

אוטיזם - סרט אחר לגמרי

ליאור כנראה סובלת מ–MCDD (Multiple-complex Developmental Disorder). זוהי הפרעה תקשורתית רגשית קשה שניתנת לאבחון מגיל שלוש-ארבע, ולעיתים אף מאוחר יותר. לרוב האבחון נעשה בזכות ההורים שחושדים כי הפעוט מתנהג בצורה חריגה ביותר. לעיתים אלו הם אנשי המקצוע שחושדים כי למולם ילד עם אוטיזם ומפנים להערכה נוספת מאחר שלתחושתם, החלק הרגשי לקוי יותר מהחלק התקשורתי.
בעבר היו מאבחנים ילדה כמו ליאור כלוקה בסכיזופרניה של הילדות. היום מונח זה שמיש פחות, ושמור לסכיזופרניה שמתפרצת בגיל צעיר. בשתי ההפרעות ישנם חוסר איזון רגשי ברור, תהליכי חשיבה לא מאורגנים, חרדה עצומה ובלבול בין דמיון למציאות.

שכיחות סכיזופרניה באוכלוסיה היא גבוהה למדי ועומדת על אחוז אחד. שכיחות ה- MCDD, שהינה הגדרה מחקרית עדיין, אשר לא נבחנה דיו במחקר , לא ידועה עדיין, אך ברור כי הינה נדירה בהרבה. אבחנה זו אשר נכללת בספקטרום האוטיסטי, לדעתי שלא בצדק, ששכיחותו בין 2-5 לאלף ילדים, נדירה ביותר גם בו.
ובכן, התחלנו בטיפול. הפעמים הראשונות היו קשות מאוד. לא פשוט לראות ילדה צעירה ומתוקה סובלת כל כך. חרדה, מבועתת כאחוזת דיבוק. אני מנסה להבין, ללכת בזהירות, למצוא את הדרך.
ליאור לא הסכימה להיכנס לקליניקה; נצמדה לקיר, צעקה, בכתה. אני הקפדתי להישאר רגוע, לפחות למראית עין. תמללתי בפניה את הסיטואציה הקשה, כדי לעזור לך לעכל את הדברים. "החדר הזה חדש, אני איש חדש, זה באמת קצת מפחיד", אמרתי. וגם: "אני מומחה לרגשות. לכאב, לדמיונות. בואי נדמיין קצת יחד?"
אבל היא המשיכה לצרוח. רק כשהצעתי לה לשחק בבובות, הסכימה להתקרב אליי.
משחק הוא כלי טיפולי מרכזי בילדים, אבל אצל ליאור הוא העולם כולו. המשחק שלה לא נגמר לעולם. בניגוד לילדים אחרים בני גילה, היא לא יודעת להפריד בין המציאות האמיתית לבין זו המדומה, שאיש מלבדה אינו שותף לה.

הטירוף נעשה יותר נוח

ליאור החמודה. הייתי עצוב איתה. עצוב על שלא הבנתי אותה עד הסוף למרות שניסיתי כל כך; עצוב לראות אותה מטפסת עליי בבהלה, בורחת מהדמויות שמפחידות אותה וצועקת: "הם מציקים לי, תגיד להם ללכת, תגיד להם לעזוב אותי".
רציתי לנצח איתה את הדמיונות, ולא יכולתי. אני מצטער שלא יכולתי.

הטיפול הסתיים כשעלתה לכיתה א' - והוא הצליח, גם אם לא ניצח. ליאור נוטלת תרופות בקביעות, ואני עדיין מנחה אתכם כיצד להתמודד איתה.
ההפרעה הנפשית חיה ובועטת, אבל היא הנמיכה פרופיל. ליאור לומדת בבית ספר רגיל, כושר התפקוד הפסיכולוגי שלה גבוה ובעיקר - היא לא מבלה את ימיה באשפוז יום בבית חולים פסיכיאטרי, חוויה שנאלצים לעבור לא מעט ילדים אחרים במצבה.
אני שמח על כך שכעת ליאור יכולה לנסות לחיות כשאר בני גילה, אבל מצטער שלעולם לא תוכל להצליח בכך באמת. איש לא יכול למחוק את ההפרעה שלה לחלוטין. גם לא אני. 

שלכם,
צחי

לטור הקודם: אמא, למה אני הכי נמוך בכיתה?
לכל הטורים במדור