כשעמרי ויובל אברמוביץ', תאומים בני 15, סבלו בילדות מבעיות נשימה, אלרגיות, התקפי חנק וכאבי אוזניים, אף אחד לא חשד שמדובר בהתחלה של בעיה יותר משמעותית. אחרי סוללת סימפטומים בילדות, אובחנו שניהם כלוקים בתסמונת טורט – הפרעה נוירולוגית שגורמת לטיקים מוטוריים וקוליים.
כשעמרי היה בן ארבע, הוא עבר התקף מיגרנה קשה. באחד מהביקורים בבית החולים שאלה מנהלת המחלקה את אמם של עמרי יובל, ליאת אברמוביץ', אם היא שמה לב שלעמרי יש טיקים. "לא ייחסנו לזה חשיבות, בגיל הזה היו לו טיקים פשוטים בצוואר או בעיניים, לא חשבתי שזה דורש התייחסות וזה עבר לנו מעל הראש", אומרת היום ליאת.
אבל בהמשך, כשהיה עמרי בגן, החלו לצוץ סימפטומים התנהגותיים – התנהגות לא מותאמת, מזג סוער, קולות ונגיעות. "התחלתי לחקור בגוגל כדי לנסות להבין מה יש לו, והכל התחבר לתסמונת טורט ולהפרעת קשב", מספרת ליאת.
בבית החולים היא ביקשה לאשש את חשדותיה. אבחון וחוות דעת נוירולוגית אישרו שאכן מדובר בתסמונת טורט ובהפרעת קשב, "ומשם החיים התחילו להתגלגל", היא נזכרת. והם המשיכו. כשהיו התאומים בכיתה ג', יובל התחיל לכחכח בגרון. הוא עבר בדיקות שונות, אך כשהצטרפו לזה תנועות בידיים, "הבנו שהטורט מכה שנית", אומרת ליאת.
עמרי ויובל גם סובלים מהפרעת קשב, ואמא שלהם מוצאת "שהיא יותר דומיננטית מהטורט. הקשיים המשמעותיים נמצאים בהפרעות הנלוות לטורט – חרדות, הפרעת קשב, הפרעות מצב רוח, OCD. אצלנו הדומיננטית ביותר זו הפרעת הקשב. ובנוסף לכל זה יש את הטיקים. הטורט בא בגלים, העוצמה והתדירות משתנה כל הזמן".
הסימפטומים לטורט מתחילים לרוב בגילי שש עד שמונה. טיקים פשוטים יש לעשרה עד 15 אחוז מהאוכלוסייה, אך הם זמניים וחולפים. טורט היא תסמונת נדירה המתבטאת בלפחות אחוז אחד באוכלוסייה. התסמונת תוקפת יותר בנים (75 אחוז), וההבדל בינה לבין טיקים הוא שהיא כרונית, ולא מדובר בטיק אחד אלא במגוון, חלקם קוליים או מוטוריים שנמשכים שנה לפחות, באופן משמעותי. "בשנות ההתבגרות התסמינים הם מאוד דומיננטיים ויש כאלה שזה ממשיך ללוות אותם גם לבגרות", מוסיפה ליאת.
מה מעצים את התקפי הטורט?
"הטריגרים יכולים להיות סטרס או חילופי עונות, חום או קור קיצוני. לא ניתן לשלוט בטיקים, אבל כן ניתן בדרכים מסוימות לווסת אותם. יש פרוטוקולים של תוכניות קוגניטיביות התנהגותיות שמלמדים איך לווסת את הטיקים. יש לא מעט פעמים כשיש התקפי טיקים נוצרים כאבים במפרקים ובשרירים, ברגעים כאלה ליבי עליהם על הכאבים שהטיקים מביאים איתם. מאוד חשוב לעבוד איתם על מיומנויות הרגעה, לרוב זה עוזר. בדומה לגמגום, יש ילדים שאם עומדים על במה, שרים או מנגנים אין טיקים או שהם מופחתים. במצבים בהם ליובל היו טיקים בלי סוף השירה מאוד עזרה לו, הייתה תקופה שהוא ניגן וגם זה עזר".
העובדה שהם חולקים את אותה תסמונת מקלה עליהם?
"אני מאמינה שזה מקל שהם חולקים את זה, וזה מחבר ביניהם באיזשהו אופן, בכלל, תאומים זה משהו אחר. אבל הטורט הוא כבר לא נושא שיחה וזה חלק מהחיים שלנו. יש תקופות של התקפים אז זה נמצא יותר".
לא עושים מזה עניין
טורט היא לא תסמונת שאפשר להצניע או להסתיר. היא רועשת והיא נראית. במקרים רבים בהם קיימת שונות או לקות, הדרך שבה אותו אדם מתווך את השונות שלו לסביבה, תהיה גם הדרך שבה הסביבה תקבל אותו. ליאת מספרת כי על הפיל שנמצא בחדר בחרו לדבר באופן גלוי, ולתקשר זאת לכל מי שיסכים לשמוע. "זה נמצא שם וזה חלק ממי שהם. בחרנו להתייחס לזה באופן טבעי, עבדנו על הדימוי העצמי שלהם ועל היכולת לדבר על זה, אמרנו להם 'יש לכם טיקים, אתם לא שולטים בזה, ואתם לא צריכים להתבייש' מגיל צעיר אם היינו איתם בקולנוע או במסעדה ואנשים היו מסתובבים ומסתכלים, היינו אומרים להם 'יש לו תסמונת טורט והוא לא שולט בזה, תתעלמו', ופשוט לא עושים עניין. עמרי ויובל המשיכו משם. בכיתה ג' הם עשו הרצאה לשכבה, בנינו איתם מצגת, והם סיפרו מה יש להם. בחודשי מודעות אנחנו נקראים להופיע בכל מיני מדיות, הרציונל הוא להתייחס לזה בטבעיות ולא לעשות עניין".
והסביבה תמיד מקבלת?
"במקומות חדשים ולא מוכרים, התגובות לא תמיד נעימות. אני מאמינה שלא נצליח לשנות את כל העולם, אבל אני כן מנסה לעשות ככל האפשר ברמת המודעות ומאמינה בנתינת כלים לילדים להתמודד עם כל מה שיבוא. אין ויתורים כי יש לך טורט, ואם אתה צריך ללכת למקום חדש, תתמודד בעזרת כל הכלים שקיבלת. ידוע לי שיש לא מעט ילדים שעושים להם 'בולינג' וקשה להם חברתית, והרבה מתבדחים על חשבונם. לשמחתי, אנחנו פחות חווים את הקטע הזה כי הם חזקים ויודעים מי הם ומה היכולות שלהם".
אחת הבעיות הכי קשות של טורט היא הסטיגמה שהתקשורת מייצרת לה. "בתקשורת טורט תמיד מוצגת בצורה מגוחכת מלווה בקללות חריפות והתנהגות מוזרה, משתמשים במילה טורט כמילת גנאי למי שמקלל, השם שיצא לה בציבור היא הבעיה הכי גדולה שלהם", אומרת ליאת.
בכובעה המקצועי ליאת היא מנהלת מחלקת הורות, משפחה ורווחה חינוכית בעיריית חולון, ומנחת הורים. היא מרבה לחשוף ברשתות החברתיות את ההתמודדות עם תסמונת הטורט של יובל ועמרי, כדי להעלות את המודעות החברתית לתסמונת ואולי גם לתת השראה להורים אחרים.
"מאז שנחשפנו יש המון פניות מהורים בשלבים שונים של התמודדות, לפני או אחרי האבחון", היא מספרת. "אני נמצאת שם, עונה ומדברת איתם, עוזרת איפה שאני יכולה לתת מניסיוני בהתנדבות מלאה, ומנהלת גם קבוצת פייסבוק להורים לילדים עם טורט. אני נמצאת הרבה בבית הספר של הילדים שלי, מספרת על התסמונת ועל דרכי ההתמודדות. הפיל נמצא בחדר, ואם לא מדברים על זה, הוא לא ייעלם. אם יש הורים שאין ביכולתם לעשות זאת לבד, או שצריכים עזרה או תמיכה, יש עמותה מדהימה שמלווה את קהילת הטורטניקים, היא נקראת אסט"י (ארגון סנדרום טורט ישראל) וחשוב להכיר אותה".
יובל ועמרי צוחקים לפעמים על הטורט?
"צוחקים על זה חופשי".