עמיחי שלי, ילד שלישי, אחרי שתי בנות מקסימות, אחת בת ארבע והשנייה בגיל שנתיים, נולד אחרי הריון תקין לכאורה. עמיחי שלי נולד עם היקף ראש קטן. בנוסף, כשהוא נולד היה לו בקע מפשעתי חריג בגודלו, ובגיל שלוש ימים עשו לו ניתוח בקע.

מהתחלה ראיתי שהוא לא יוצר קשר עין וכשהגיע הזמן מבחינה התפתחותית לחייך- הוא לא חייך. כולם סביבי חשבו שאני מגזימה ואמרו שהוא עוד קטן וזה ישתנה.

אמירות כמו: "יש תינוקות קשוחים שלא מחייכים מיד", או "הפזילה בעין זה מהמים ברחם, זה יעבור...". אבל משהו לא הרגיש לי טוב.

בגיל ארבעה חודשים המצב לא השתנה, אז לקחתי אותו שוב לרופא התפתחות. הרופא בדק והבין שאכן משהו לא תקין ושלח להמשך בירור אצל נוירולוג. הנוירולוג אז לא ידע להגיד לי מה רמת הפגיעה אבל אני כבר ידעתי. אמרתי לו: הוא יהיה ילד בעמותת עלה.

בגיל חצי שנה עמיחי עשה בדיקת MRI, וראינו בעזרת הבדיקה שיש לו מוח חלק, כך שהבנו יותר את גודל הפגיעה - המח לא התפתח במהלך ההיריון.

עמיחי שלי הוא ילד עם מוגבלות שכלית התפתחותית ברמה קשה מאוד, הוא סיעודי לחלוטין, יושב בכיסא גלגלים, אינו מדבר. מביע עצמו על ידי הבעות פנים ובחיוכים למרות שהם לא תמיד עקביים.

אפשר לראות שכאשר מדברים אתו בטון הנכון, קרוב אליו ומחכים בסבלנות לתגובות, הוא בדרך כלל מגיב. אני מרגישה שהוא מבין יותר ממה שהוא יכול להראות לנו.

עמיחי שלי נולד עם רגישות יתר. עד גיל שלוש הוא היה בוכה המון. יומם ולילה רצוף למשך שבועיים. שום דבר לא הרגיע אותו. באיזה שהוא שלב הבנו שאנחנו גם אם הוא בוכה וער כל הלילה, לפחות אנחנו צריכים לישון כדי להמשיך לתפקד. גם ככה שום דבר מצדנו לא הרגיע אותו.

עכשיו אנחנו יודעים שכשעמיחי לא מקבל תרופות הוא נכנס לאי שקט ולכן הוא מקבל תרופות פעמיים ביום.

להשקיע גם בעצמנו

אחזור אחורה. למדתי חינוך מיוחד למוגבלויות מורכבות ועבדתי בבית הספר עלה ירושלים, המטפלת בילדים ואנשים עם מוגבלויות שכליות התפתחותית מורכבות. ראיתי ושמעתי מקרים רבים ופתאום זה קרה לי ולילד שלי.

עם הניסיון שרכשתי בעלה ומתוך זה שראיתי משפחות מתפרקות כאשר נולד ילד עם מוגבלות, הבנתי שאנחנו חייבים להרשות לעצמינו לקבל עזרה מגורמים שונים מבחוץ. קיבלנו הרבה תמיכה ועזרה מהמשפחות שלנו ובהתחלה גם הבאנו עזרה בניקיון, כביסה ובישול.

התייעצנו עם אנשים רבים על מנת להתחזק ולקבל כוחות. מתוך ההתייעצויות הבנו שעלינו להשקיע מאמץ רב בזוגיות שלנו על מנת לצלוח את המורכבות החדשה.

היה לנו מאוד חשוב שנהיה פנויים להיות עם הבנות ולתת להן תשומת לב מרבית בשעות שהיו לנו יחד אחרי הגן והצהרון ולכן לא לקחנו את עמיחי לטיפולים נוספים מלבד מה שהוא קיבל במעון השיקומי.

במהלך השנים הלכתי לקבוצות תמיכה שונות, ובאחת הפגישות דיברנו על כך שאין לנו את האפשרות לצאת לסידורים בסיסיים, לבלות, לצאת להתאוורר כזוג, כי אין מי שישמור על הילד המיוחד שלנו.

בעקבות כך ובנוסף לכך שראיתי חשיבות בשמירה על המשפחה, הזוגיות, הקמתי בשיתוף עם מכללת דוד ילין, פרויקט הנקרא "בייביסיטר מיוחד במינו". הפרויקט התחיל בירושלים וככל שהפרויקט התפתח וגדל, הבנתי שנכון שיהיה לו "בית" וכך חברנו ל"עלה בשבילכם"- מרכז מידע ייעוץ והכוונה להורים ומשפחות לילדים ובוגרים עם מוגבלות מבית עמותת עלה. את הפרויקט מלוות ומקדמות סטודנטיות מדוד ילין שהתנדבו לפרויקט.

הפרויקט הינו יוזמה חברתית המציעה בסיס לחיבור בין הורים לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים לבין בייביסיטרים פוטנציאליים; סטודנטים לחינוך מיוחד, מקצועות הבריאות והרווחה, סייעות וכן בעלי ניסיון וזיקה לתחום החינוך המיוחד. החיבור נעשה באמצעות רשתות חברתיות בהם הורים מפרסמים בקשה לבייביסיטר. בייביסיטר הרואה את הבקשה והיא רלוונטית עבורו, יפנה באופן פרטי להורה המפרסם את הבקשה.

שני הצדדים מרוויחים: ההורים- יכולים לצאת ולבלות בראש שקט, והסטודנט שמרוויח כסף וניסיון בתחום. מעבר לכך, הפרויקט הזה נותן הזדמנות לראות מה קורה במשפחה שיש לה ילד עם צרכים מיוחדים. לראות את המורכבות של המשפחות ובכך להיות פחות שיפוטיים. לדעתי זו מתנה לקבל את המבט הרחב הזה על בית ועוזר להיות מורה/ מטפל טוב יותר.

כפי שציינתי, בתחילת דרכי התחלתי לעבוד בבית הספר של עמותת עלה ירושלים, ובשנים האחרונות עברתי לתוכנית "עלה בשבילכם" - מרכז מידע, ייעוץ, הכוונה ותמיכה להורים לילדים עם מוגבלות מבית עמותת עלה הרשת המובילה בטיפול באוכלוסיות עם צרכים מיוחדים. נמשכתי מאוד לעבודה עם משפחות, אני רואה את המצוקה של אותן משפחות שמתקשרות אלינו, דרך הקו החם של "עלה בשבילכם" ומעלות את הקשיים והצרכים שלהם ואנחנו, הצוות, מכוונים, מייעצים ומלווים את הפונה אלינו בכל צומת שבו נתקל. השירות ניתן בחינם ובאהבה גדולה.

אני מאוד מאמינה במשפחה. כשיש ילד עם מוגבלות, המשפחה כולה צריכה תמיכה, ועלה נותנת לי את ההזדמנות לעשות את זה. לעזור לאחרים. כפי שהייתי רוצה שיעזרו לי.

עלה זה הלב שלי, התחברתי מאוד לאוכלוסייה ולילדים עוד בזמן לימודיי, וידעתי שאני אחזור לשם, והנה חזרתי ובגדול.

עמיחי שלי, הלב שלי, נותן לי את הכוחות להמשיך הלאה וגם לעזור לאחרים.

אני מאמינה שהוא היה צריך להגיע לעולם, וכל זה בזכותו.

נעמי אבנר, אמא אוהבת של עמיחי אבנר.