בני הזוג ארתור ואסתר הרצפלד, יהודים דתיים מניו ג׳רזי, נאלצים לעמוד בצד ולצפות בילדיהם מאבדים, האחד אחרי השניה, את היכולת ללכת, בעקבות מחלה תורשתית עלומה המותירה את מיטב הרופאים מבולבלים. ארבעת הילדים במשפחת הרצפלד סובלים מהמחלה ברמות שונות, ומתמודדים יחד עם הסיטואציה המאתגרת.

הראשונה שהמצב התגלה אצלה היתה ציפורה, 22, שבגיל 11 החלה ליפול הרבה ולהיחבל בשיעורי ההתעמלות בבית הספר. הבא בתור היה האח צבי, 18, שבתוך חופשת קיץ אחת הפך מילד אנרגטי למי שנזקק לכסא גלגלים על מנת להתנייד. הבנות רבקה, 23, ורחלי, 15, היו השתיים האחרונות שהופיעו בהן סימני המחלה המסתורית שהשתלטה על גופן, וגורמת לפעולות שהיו בעבר פשוטות, כמו ללבוש חולצה או לקום מהספה, לקשות ביותר.

המשפחה משתדלת להשאר חיובית בתקופה המאתגרת הזו, מתוך תקווה שברגע שיגלו מהו למעשה הסינדרום המשותף לילדים, תתגלה גם התרופה. ״אני לא שואלת למה זה קרה דווקא לנו ולילדינו״, אומרת האם אסתר, ״אי אפשר לענות על שאלה כזאת. זו שאלה טפשית. אין לי זמן להתאבל על מר גורלי. אני פשוט רוצה למצוא נחמה על מנת להמשיך הלאה״. ילדיה של אסתר הצליחו לאתגר ולהעמיד במבוכה מעל תריסר רופאים שונים שהעבירו כולם את הילדים סדרות ארוכות של בדיקות יקרות ומורכבות, אף אחת מהן לא הגיעה ללב הבעיה. ד״ר הליו פדרו, מאוניברסיטת הקנסאק לרפואה העביר את רבקה בדיקה גנטית יקרה בשווי 15 אלף דולר על מנת לחפש את התסמונת, ולא הצליח לאתר דבר.

״לצערנו, למרות שיש מספר אחים שסובלים מאותה מחלה גנטית, אנחנו לא מצליחים לאתר מהי בדיוק הבעיה, וזה די מטריד״, אומר ד״ר פדרו, שלמרות הכישלון כן הצליח לשלול מספר דברים אחרים בהם חשדו רופאים בעבר.

משפחת הרצפלד  (צילום: gofundme)
לא בוכים על מר גורלם, רק מבקשים למצוא מזור לבעיה העלומה | צילום: gofundme
לצערם הרב של בני המשפחה, כל הנסיונות לתקן את המצב באופן כירורגי נחלו גם הם כישלון עד כה. צבי ורחלי עברו ניתוחים קשים, באחד מהם הושתלו לוחיות לברכיה של רחלי שהיו אמורות לעזור לה לעמוד, אך הן הכאיבו לה והוצאו משם. ציפורה עברה ניתוח השתלת שריר בריא במקום אחד משריריה הלא מתפקדים, אך היא רק נחלשה בעקבותיו. רבקה, אחרונת האחים לסבול מהסימפטומים, מקדישה הרבה מזמנה על מנת לאבחן את מצבה ולחקור ברשת, בתקווה שיום אחד תיתקל במידע מועיל. ״לפחות עבורי, אני מרגישה שאני חייבת לתת לזה שם״, היא מסבירה. ״סימן שאלה גדול לא ממש מספק אותי. אנחנו נפלנו, אבל לא הוכרענו.״

צבי הוא זה הסובל מהמחלה העלומה באופן החמור ביותר, ואינו יכול ללכת כלל, אך הוא בעל הכריזמה מבין האחים, ושומר על רוח ספורטיבית, מתנייד כשהוא רכוב על גבי מין טוסטוס קטן ואדום, עליו זכה לחתימתו של לא אחר ממייקל ג׳ורדן. גם רחלי הצעירה מתניידת על טוסטוס קטן, אבל רק כדי לעבור במסדרונות בית הספר בו היא לומדת. רבקה וציפורה עוד הולכות, אבל לאט, ולפעמים הן חשות שהן עשויות ליפול בכל רגע.

משפחת הרצפלד היא משפחה צנועה, ושמרה על התלאות הבריאותיות בשקט בעשור האחרון, אך לאחרונה, כשקיוו לזכות בתחרות בה חילקו ואן מותאם לנכים, שיתפו את הסיפור. המשפחה לא זכתה במכונית, אבל תורם פרטי התרגש מהסיפור ותרם 63 אלף דולר לרכישת רכב דומה. עוד זרים התרגשו מהסיפור, ועזרו לבני המשפחה לצאת מחובות רפואיים שהאמירו למעל מאה אלף דולר. 

>> "מיד לאחר שנולדתי, נלקחתי מהוריי הביולוגיים למשפחת אומנה"