שמי סשה חלוב, ואני אמא של אדל, בת 3 וחצי, ילדה מקסימה וחייכנית שקשה שלא להיות שבויים בקסמיה באופן מיידי. לפני כמעט ארבע שנים נוסף טייטל מיוחד לחייה של אדל.
אדל נולדה בלידה רגילה, אך שבוע לאחר הלידה נתגלתה דלקת חמורה במעי שלה. תוך כדי הסיבוך הרפואי, אדל נשארה בפגייה לבדיקות ובירורים וככל שהזמן עבר והדלקת הסתבכה - הבנתי שהמצב מחמיר. הרגע הקשה ביותר בשבילי היה כאשר אדל נשלחה לניתוח שבו נאלצו לכרות חלק גדול מהמעי שלה. מאז ועד היום, לאדל יש תוספת חדשה לשם שלה: "סובלת מתסמונת המעי הקצר". משמעות הדבר היא שהמעי, האחראי לספיגת המזון שעוכל, אינו תקין ברובו ואדל זקוקה להזנה תוך-ורידית כדי לשתות, לאכול ולקבל תרופות.
"לפעמים זה מתיש אותי, ובטח שגם אותה"
להיות אמא לילדה חולה זה טייטל לא פשוט. מלבד כל הקשיים שיש בהורות ראשונה לילד בריא ורגיל, מתווספים עשרות קשיים ואתגרים שדורשים מהאם להתמסר לחלוטין למצב הלא-תקין של הילדה החולה. התסמונת הנדירה שממנה סובלת אדל, דורשת ממנה להיות בהשגחה בכל שעות היממה. מאחר שאני אם חד-הורית, כל ההשגחה נעשית על ידי. בגלל זה אני לא יכולה כל כך לעבוד בצורה רציפה; אדל מתאשפזת לעיתים קרובות מאוד והיא זקוקה לי. כאם יחידנית, אני רוצה לדאוג לאדל, לספק את כל צרכיה ולתת לה את כל מה שיעזור לה להתפתח. אני נלחמת על זה כמו לביאה.
היום של אדל מתחיל בדרך כלל בניתוק מהמכשירים שאליהם היא מחוברת בלילה ונמשך בהתארגנות לגן. כיום היא כבר יכולה להישאר בגן עד השעה שתיים, אחרי שכבר יש כוח עזר בגן והגננות למדו היטב את המצב שלה. אחרי הגן היא חוזרת הביתה מהרוטינה, ותודה לאל גם אוכלת ומקבלת תקופות קבועות שיעזרו לגוף הקטן שלה להתמודד עם המחלה. אם יש לנו זמן פנוי עד הערב, אנחנו יוצאות קצת לטייל. בסביבות השעה שמונה בערב אנחנו מתחילות את הסבב היומי של התרופות, החיבור למכשירים והזריקה הקבועה. התהליך ארוך ולא פשוט בכלל, לפעמים הוא מתיש אותי ובטח שגם אותה. זה גם תלוי במצב הרוח שלה באותו יום וברמת הסבלנות שלי, בסוף היא מבינה שהיא חייבת את זה והיא בוגרת מספיק בשביל להתגבר, לאסוף את עצמה ולהסכים לתרופות, לזריקה ולכל השאר. אני חושבת שאדל ילדה בוגרת לגילה ויש לה הרבה חוכמת חיים, אפילו שהיא מעט שנים בעולם הזה.
אני מתקיימת בעיקר מקצבאות שתומכות ביכולת שלי להיות אמא טובה לאדל ועובדת מדי פעם, כשמתאפשר. למזלי המשרה שלי גמישה מאוד וכשהילדה בגן ואין משהו שקורה חלילה, אני יכולה להוסיף שעות בעבודה. הנטל הוא בעיקר עליי, בעבר הייתי גרה עם המשפחה שלי כי הייתי חייבת את התמיכה שלהם, אבל היום אנחנו גרות בנפרד ואני זו שנמצאת עם אדל רוב הזמן. כמובן, המשפחה שלי תומכת ואני נעזרת בה כשצריך.
בעקבות המחלה, אדל סובלת גם מעיכוב התפתחותי שבא לידי ביטוי בקושי בשפה, ומכאבים שגורמים לה להיעדר מהמסגרת שלה. כך יוצא שהיא לא נמצאת במסגרת בצורה רציפה, ומסיבה זו כל הכישורים הנוספים שלה נפגעים. מעבר לקשיים הכלכליים יוצא שאנחנו נתונות ללחץ וחרדות קיומיות, בריאותיות וכלכליות.
"התחלתי להפוך את העולם כדי לקבל את התרופה"
הטיפול הקיים כיום, עבור מי שסובל מתסמונת המעי הקצר, הוא חלקי בלבד - לכן אדל נדרשת להיות מחוברת להזנה תוך-ורידית, חמישה ימים בשבוע, עשר שעות בכל פעם. כל זה כדי שאדל תקבל מזון, נוזלים ותרופות. אומנם שיטת הטיפול הזאת מייצבת במידת מה את מצבה, אך היא גם מעמידה אותה בסכנת חיים וחשיפה לזיהומים ודורשת ממנה להתאשפז לעיתים תכופות. כך אי אפשר לנהל שגרת חיים, ולטווח הארוך זהו אינו פתרון. כמו אדל, חיים היום בישראל עוד עשרה ילדים שסובלים מהתסמונת הנדירה הזו.
העולם שלי השתנה לחלוטין כאשר גיליתי שקיימת תרופה המסוגלת לשפר באופן משמעותי את איכות חייה של אדל, אך למרבה הצער היא אינה כלולה בסל התרופות, ותג המחיר שלה גבוה מכדי שאוכל להרשות לעצמי לרכוש אותה. התחלתי להפוך את העולם כדי שאדל בתי תקבל את התרופה הזו. התרופה הזאת מדמה פעילות של הורמון המעי ומשפרת את הספיגה של רכיבי תזונה, והצורך באשפוזים הולך ופוחת עד שהוא מתייתר בכלל. בזכות התרופה נוכל להיפטר בהדרגה מההזנה התוך-ורידית, שמעלה את הסיכון לזיהומים.
עבור הורים לילדים הסובלים מתסמונת המעי הקצר, זהו טיפול משנה חיים. את הזריקה מקבלים אחת ליום, ולאחר מכן אפשר לאכול ולשתות בצורה מוגבלת - אך כרגיל. פירוש הדבר הוא שאדל תוכל להשתלב טוב יותר במסגרות וכך אוכל גם אני לצאת לעבוד ולדאוג לעתידנו הכלכלי.
אני מבקשת מכם להחזיק לי אצבעות ולהתפלל איתי יחד שנצליח במאבק שלנו להצלת חיי אדל; להתפלל שנוכל לעזור ולסייע לילדים נוספים שחולים בתסמונת המעי הקצר. ההורות של ילדים שחולים במחלות נדירות היא דבר לא פשוט, ועלינו להתאמץ ולסייע להם להצליח לגדל את הילדים בצורה בריאה, אחרי כל הקשיים שיש להם גם ככה.