"אמרתי לבעלי, אני נותנת לנו חודש להיכנס להריון, אם זה מצליח - יופי, ואם לא - אז לא", מספרת מיקה קלברג (43) מלווה נשים בתהליכי שינוי, נשואה ואימא לארבע בנות: צוף (16) שירת הים (7) ריף (6) ואלי קרן (1.5). "אני ובעלי בפרק ב', וכל אחד מאתנו הגיע עם שלושה ילדים. החלטנו שאנחנו רוצים להביא ילד משותף, אבל הייתי גם חלוקה בדעתי. מצד אחד, הקטנות כבר גדלו ולא הייתי צריכה יותר לקום בלילה. מצד שני, יש כאן אהבה גדולה, אז השארתי את ההחלטה לידי הגורל, ובפעם הראשונה שניסינו, נכנסתי להריון".
בשל העובדה שההריונות הקודמים של מיקה היו בסיכון גבוה, כל כאב בבטנה הבהיל אותה לבדיקה. כבר בשבוע 10, בבדיקת אולטראסאונד, נאמר לה שמשהו לא תקין עם העובר. בבדיקת השקיפות העורפית התוצאה הייתה סיכוי של 1:1 שיש עובר עם תסמונת דאון. בסקירה, שהוקדמה לשבוע 14 כבר לא נותר מקום לספק – העוברית ברחמה של מיקה היא עם תסמונת דאון ובנוסף, יש לה מום לבבי קשה. "הרופא אמר לי: 'אני מפסיק את הסקירה, ומסדר לכם עכשיו ללכת לבית חולים ולעבור הפלה ללא וועדה. תחזרי בערב הביתה וכל זה יהיה מאחורייך'. הפלה לא הייתה בכלל אופציה מבחינתי, זו הילדה שלי. שאלתי את בעלי מה לעשות והוא אמר: 'מה זאת אומרת? הולכים לקנות עגלה', וכך היה".
מיקה מתארת את ההיריון שעברה כ"תופת", בעיקר בשל הנבואות השחורות של הרופאים. מיקה הגיעה למיטב המומחים לקרדיולוגיה ונוירולוגיה וכולם התעקשו שהעוברית לא תשרוד. "בסקירה שנייה אמרו לי שהמוח לא מתפתח כי בכל חלל הראש יש נוזלים, אמרו לי 'את הולכת על ילדה שתהיה צמח. היא לא תדבר, לא תשמע, לא תראה, ולא תהיה עצמאית בחיים'. הרופאים אמרו שאני חסרת אחריות, שאני הולכת להרוס את כל המשפחה, ואת החיים של הילדים שלי".
"ברור לי שמישהו למעלה אמר 'זו יכולה, היא תעמוד בזה'"
מיקה מספרת, שההתנגדות של הסביבה להחלטה שלה, רק חיזקה אותה ואת הזוגיות שלה. במקביל, מיקה התחילה לחקור לעומק את הנושא של תסמונת דאון, משיחות וידאו עם משפחות מארה"ב, עבור באינסטגרם ועד מסגרות חינוך אפשריות. המשפחות המורחבות שלא ממש צידדו בהחלטה בהתחלה, ראו כי מיקה ובעלה נחושים בדרכם, והחליטו גם הם לתמוך.
"כשעשיתי את בדיקת מי שפיר רק בשביל לראות שאין עוד תסמונות. הרופא שערך את הבדיקה לא ידע שאני כבר יודעת שיש לי עובר עם תסמונת דאון. הם קראו לי בחשש כדי לבשר את הבשורה. אמרתי להם שאני יודעת שיש לי עוברית עם תסמונת דאון ושאני מאוד שמחה שמכל האימהות שנכנסו להריון באותו יום, אני זו שנבחרתי. ברור לי שמישהו למעלה אמר 'זו יכולה, היא תעמוד בזה'. הם היו בשוק".
אבחוני הרופאים לגבי הנוזלים בראשה של העוברית, הכינו את מיקה לכך שתהיה לה ילדה משותקת והיא החליטה שהיא תאהב אותה בדיוק כפי שהיא. בשבוע 34 חשה בכאבי תופת ברחמה ובבית החולים גילו כי יש לה היפרדות שלייה מלאה. מיקה הובהלה לניתוח חירום ורק אחרי 36 שעות חזרה להכרה. "הדבר הראשון שעשיתי היה לשים יד על הבטן ולצרוח: 'איפה היא? היא חיה?'. אימא שלי הראתה לי סרטון שבו רואים תינוקת זזה, בוכה ואוכלת מבקבוק, אמרו לי שזו התינוקת שלי והיא בסדר, היא לא משותקת. אמרתי להם שאני רוצה לראות את הילדה שלי עכשיו".
"אם הילדה הגיעה אליי, סימן שהיא צריכה להגיע"
את הרגע המרגש שבו לקחו את מיקה על כיסא גלגלים לראות את אלי, שהייתה בפגייה, אפשר רק לדמיין. מיקה מספרת שמנהלת הפגייה פגשה אותה ועדכנה שהלב במצב יציב ואלי תצטרך לעבור ניתוח בעוד מספר חודשים, והנוזלים? מסתבר שכלל לא נמצאו נוזלים בראש. "אלי לימדה אותנו שיעור גדול בחיים, היא אחד הדברים הכי טובים שקרו לנו", אומרת מיקה, "לאחר שהיא עברה את הניתוח בלב, ואגב, לא נשארה ממנו אפילו צלקת, בדיוק החלה הקורונה, הבנות היו בבית במשך חצי שנה עם אחותם הקטנה ולמדו מה זו תסמונת דאון ועל קבלת השונה. הן צילמו סרטונים לילדים בבית ספר על קבלת האחר ועל כך שכולנו שווים. קיבלנו מתנה".
לפני כ-4 חודשים, אלי ומיקה הצטרפו לתוכנית "אני ואימי" במעון השיקומי שלווה בירושלים. "אחת לשבועיים אנחנו מקבלים טיפולי פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת, ועוד טיפולים שמותאמים לילדים עם צרכים מיוחדים. זה המקום היחיד שאני באה אליו ולא מרחמים עליי בגלל שיש לי ילדה עם תסמונת דאון, אלא להיפך - מברכים אותי במזל טוב שנולדה לי ילדה כזו. פגשתי שם עוד אימהות לילדים קטנים עם תסמונת דאון וגיליתי אימהות לביאות מכל מיני רקעים וככה קיבלתי לא רק את הילדה, אלא את האפשרות להיות חלק משבט של נשים חזקות".
מיקה מספרת, שכשאנשים למדים שהיא ידעה מראש שתהיה לה ילדה עם תסמונת דאון ובחרה לא לעשות הפלה, הבחירה שלה תמוהה בעיניהם. "הם רואים שאני מלאה בקעקועים ולא דתייה וזה לא מסתדר להם. בדרך כלל אימהות לילדים עם תסמונת דאון הן מהמגזר הערבי או הדתי. מה שנותן לי את הכוח לעבור את כל זה הוא הרצון להראות לכולם, שילדה עם תסמונת דאון יכולה להיות גם בחירה מודעת ושכלתנית של ההורים. אולי אלי קצת שונה ואיטית, אבל יש בה כל כך הרבה איכויות אחרות: היא התחילה לנשק אותי בגיל 4 חודשים, יש בה רגישות ואהבה גדולה. הבת הבכורה שלי היא ילדה מאומצת מאוקראינה וגם זה היה לחלוטין מתוך בחירה, כי יש לי אחות מאומצת והיה לי ברור שלפני שאני נכנסת להריון, אני מאמצת. זה הסדר הטבעי שגדלתי עליו מילדות. גם הילדה המאומצת היא עם צרכים מיוחדים. כלום לא מפחיד אותי, אם הילדה הגיעה אליי, סימן שהיא צריכה להגיע".
כיום, מיקה מתנדבת בבתי חולים, ומרצה לאחיות כיצד לתווך את "הבשורה" להורים, כשנולד להם ילד מיוחד. "יש המון אימהות שהציעו להן להשאיר את היילוד בבית חולים. ביקשתי מהעו"סית של בית החולים שתפנה אליי כל אימא שיולדת תינוק עם תסמונת דאון. ברור לי שלא כל אחד יכול, ויש אופציה לעשות הפלה, אבל צריך להסביר מה זו התסמונת הזו כדי לעשות בחירה מושכלת וצריך זמן להתלבט. במקרה שלי, ניסו להחליט בשבילי וכשלא הסכמתי, ניסו לגרום לי להרגיש רע שאני משאירה אותה בחיים. תסמונת דאון זה לא מה שחושבים שהיא. יש מרצים בטד עם תסמונת דאון, מדריכות זומבה, וסטודנטים בטכניון, היכולות שלהם אחרות. כשאלי עברה ניתוח, דרך החלון אפשר היה לראות את בית הספר לרפואה. אמרתי לה: 'אלי, אם תרצי, תוכלי להגיע גם לשם, אין גבול, ואני אהיה הרוח מתחת לכנפיים שלך'", היא מסכמת.
"כשנולד ילד עם צרכים מיוחדים, אף אחד לא מברך את הוריו ב'מזל טוב'"
בעולם כיום יש כ-7 מיליון אנשים עם תסמונת דאון. ידוע, כי קיים סיכוי של 1:800 ללידה של תינוק עם תסמונת דאון. בארץ נולדים בשנה כ-150 תינוקות עם תסמונת דאון. מדי שנה מושארים חלק מהילדים בבתי החולים ומופנים בסופו של דבר למשפחות אומנה, אולם מדובר בתופעה נדירה מאוד, על פי העוסקים בתחום.
ב־1990 נוסד ארגון שלווה, לאחר שיוסי, בנם של קלמן ומלכי סמואלס הפך לנכה, עיוור וחירש בעקבות חיסון משולש פגום שקיבל כשהיה בן 11 חודשים. מלכי וקלמן, הקימו את 'שלוה' מתוך אמונה כי האחריות לילדים כמו יוסי אינה יכולה להיות רק על ההורים.
פעילות ארגון שלוה, אשר מתקיימת במרכז שלוה - המרכז הלאומי לטיפול באנשים עם מוגבלויות, אשר ממוקמת בשכונת בית וגן בירושלים, נותנת מענה לכ-2,000 ילדים עם מוגבלויות ולהוריהם במסגרות ובתוכניות רבות ומגוונות. התוכניות במרכז מגוונות ועשירות וניתן למנות ביניהן מעון יום שיקומי, תכנית "אני ואימי" אשר נותנת מענה להורים לילדים עם מוגבלות מרגע הלידה עד גיל שנתיים, גני ילדים בחינוך מיוחד המשלבים פעילות ולימוד יחד עם גני עירייה כדי ליצור שילוב איכותי ברמה הגבוהה ביותר, תוכניות אחר הצהריים שבמסגרתן מגיעים למרכז שלוה מאות ילדים מירושלים וסביבותיה.
אחת לשבוע ובסופי שבוע, הילדים ישנים במקום על מנת לאפשר להוריהם לפנות זמן לעצמם, לזוגיות שלהם, ולילדיהם האחרים. בנוסף, ישנם מחנות קיץ, מרכזי תעסוקה לבוגרים מעל גיל 21 וסדנאות כמו סדנת מוזיקה ממנה "נולדה" להקת שלוה.
מיכל אברמצ'יק, מנהלת תוכנית "אני ואימי" בשלווה, מספרת שרוב האוכלוסייה שמגיעה לתכנית שלוה היא דתית לאומית, חרדית או ערבית ורק כ-10% מהמשפחות הן חילוניות. אחת לשבוע מגיע ההורה עם הילד ומקבל הדרכה לשבוע הקרוב, וטיפולי קלינאות תקשורת, פיזיותרפיה או ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה, חדר סנוזלן – חדר העובד על מערכת החושים, ועו"סית המלווה את ההורים הן בתחום הבירוקרטי והן בתחום הרגשי.
"כשנולד ילד עם צרכים מיוחדים לא פשוט להורים, אנחנו שם כדי לחזק לא רק את הילד אלא גם את המערך המשפחתי. יש צורך לטפל גם בהורים כדי שיוכלו להיות שם עבור הילד. כשמשפחה פונה אליי, הדבר הראשון שאני עושה הוא לברך אותם ב"מזל טוב", כשנולד ילד עם צרכים מיוחדים עסוקים בכל כך הרבה התמודדויות, וכמעט שאף אחד לא מברך את ההורים ב"מזל טוב". בסופו של דבר יש כאן תינוק ויולדת. אנחנו מקבלים את כולם, ללא הבדלי דת, גזע ולאום. אחרי פגישת היכרות נכנסים לתוכנית עד גיל שנה וחצי או עד שהילד הולך למעון שיקומי. 80% מהילדים המטופלים כאן הם עם תסמונת דאון והשאר עם תסמונות מיוחדות אחרות ועיכוב התפתחותי".